С.-ПЕТЕРБУРГ, 3 авг - РИА Новости. Куйбышевский районный суд Петербурга 28 сентября проведет очередное предварительное заседание по иску к городскому комитету здравоохранения, в котором мама мальчика-инвалида Юры Веселова, страдающего тяжелым генетическим заболеванием, требует обеспечить ребенка жизненно важным лекарством, сообщила РИА Новости сама истица.
История 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера, или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс. Мама мальчика с редким заболеванием обратилась за помощью к чиновникам, поскольку не может купить для сына лекарство, годовой курс которого стоит 30 миллионов рублей. Чиновники отказались закупать препарат из-за его дороговизны. Тогда мама мальчика обратилась за помощью в прокуратуру и направила иск в суд.
среду, 3 августа, по этому вопросу в суде прошло второе предварительное слушание. Ранее другой районный суд, куда городская прокуратура направила иск с такими же требованиями, решил иски объединить.
По словам мамы мальчика Любови Веселовой, пока эти иски не были объединены. "Пока не объединили - скорее всего, документы в суд еще не дошли", - сказала собеседница агентства.
Веселова сообщила, что на заседании суд удовлетворил ходатайство ее представителя о том, чтобы третьими лицами в суде выступили министерство здравоохранения и социального развития РФ и министерство финансов. "Так как письма из министерства ждать очень долго, следующее заседание было назначено на 28 сентября", - сказала Веселова.
По данным благотворительной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек. Однако необходимое для лечения лекарство "Элапраза" не входит в список препаратов, закупку которых субсидирует федеральный бюджет. Поэтому вопрос о лечении приходится решать на уровне регионов. Ряд субъектов РФ обеспечивают льготников этим препаратом.
Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы.
