МОСКВА, 13 июл - РИА Новости. Закон об охране здоровья, рассмотрение которого перенесено Госдумой на осень, определит перечень орфанных заболеваний, что станет первым шагом для системного решения проблем людей, страдающих редкими недугами, заявил РИА Новости в среду сопредседатель Всероссийского союза пациентов, глава совета пациентских организаций при Минздравсоцразвития РФ Юрий Жулев.
История 13-летнего Юры Веселова из Санкт-Петербурга, страдающего болезнью Хантера, или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс. Мама мальчика с редким генетическим заболеванием обратилась за помощью к городским властям, поскольку не может купить для сына лекарство, годовой курс которого стоит 30 миллионов рублей. Чиновники отказались закупать препарат, объясняя это нехваткой средств в бюджете региона. Городская прокуратура обратилась в суд и потребовала обеспечить ребенка лекарством, без которого каждый прожитый день приносит ему боль и страдания.
"Болезнь Хантера относится к когорте редких (орфанных) заболеваний. Так как они крайне дороги, бюджет ни одной семьи не может вытянуть такое лечение. В цивилизованном мире принято государственное обеспечение лекарствами", - сказал Жулев.
По данным благотворительной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек. Препарат "Элапраза" - единственное на данный момент в мире медикаментозное средство, которое может спасти больных с синдромом Хантера - в России не входит в список лекарств, закупку которых субсидирует федеральный бюджет. Поэтому вопрос о лечении приходится решать на уровне регионов. Ряд субъектов РФ, в частности, те, чей бюджет значительно меньше петербургского, обеспечивает льготников этим препаратом.
"Мы неоднократно ставили вопрос о переносе бремени обеспечения орфанными лекарствами с регионов на федеральный бюджет. Такое предложение Минздравсоцразвития рассмотрено и в том числе предусмотрена возможность включения ряда редких заболеваний в федеральную программу "Семь нозологий". Но все упирается в проект закона "Об основах охраны здоровья", который был отложен", - отметил эксперт.
Он сообщил, что именно этим законом будет введен перечень орфанных заболеваний, по ним также будет отдельная статья.
"Сейчас мы волнуемся, примут ли этот закон и когда его примут, потому что это была главная надежда для таких семей, где есть пациенты с редкими заболеваниями. И мы будем настоятельно просить Госдуму, правительство и Минздрав все-таки принять его", - подчеркнул Жулев.
Он считает, что неправильно рассчитывать только на благотворительные организации при оказании помощи пациентам с редкими болезнями. Для большинства из них требуется пожизненное дорогостоящее лечение, а благотворительность чаще всего бывает разовой, эпизодической, что ставит под угрозу жизнь конкретного человека.
"Лечение этого мальчика - это ответственность губернатора. Ждать закона неправильно. Мальчику сейчас жить, а не когда примут новый закон или бюджет",- подчеркнул Жулев, отметив, что в ряде подобных случаев отстоять право на лекарство удавалось только в суде.
