МОСКВА, 19 апр - РИА Новости. Суд в Коми обязал республиканский Минздрав организовать бесплатное пожизненное обеспечение лекарством больного ребенка мукополисахаридозом (синдром Гурлер-Шейе), родителям которого отказались бесплатно выписать рецепт на бесплатный препарат в местной поликлинике, сообщается во вторник на сайте Генпрокуратуры.
Синдром Гурлер-Шейе - редкое генетическое заболевание, которое без надлежащего лечения ведет к потере приобретенных навыков, распаду психических функций с одновременным нарастанием тяжелых соматических нарушений. Согласно статистике, дети, больные мукополисахаридозом, без лечения редко доживают до подросткового возраста.
Прокурорская проверка установила, что четырехлетнему жителю Сыктывкара, который в связи с вышеуказанным заболеванием является инвалидом, было показано проведение ферментозамещающей терапии препаратом "Альдуразим" (США). Успешное лечение пациентов с подобным заболеванием осуществляется только с помощью данного препарата, при этом терапия проводится пожизненно.
Но в поликлинике по месту жительства родителям ребенка отказались выписать рецепт на бесплатное предоставление "Альдуразима". Свое решение врачи мотивировали тем, что лечение мукополисахаридоза первого типа данным препаратом за счет средств федерального бюджета не предусмотрено действующим законодательством.
Длительное время мальчик не получал лечения, поскольку стоимость курса "Альдуразима" в год составляет около 9 миллионов рублей. Врачи также не имели возможности лечить пациента и от сопутствующих заболеваний, поскольку отсутствовало основное лечение.
В связи с этим прокурор Сыктывкара обратился в суд с требованием от министерства здравоохранения Коми пожизненно бесплатно обеспечить мальчика необходимым лекарственным препаратом за счет средств республиканского бюджета. Сыктывкарский городской суд удовлетворил требования прокурора в полном объеме.
