Автор: Светлана Григошина
"Вокруг меня много людей. Некоторые люди относятся ко мне хорошо, а некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю, что я инопланетянин с другой планеты"
Сложно поверить, но девочке с флейтой 41 год. Дважды в неделю Маша приходит в Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна "Даунсайд Ап" на работу.
"Я помощник педагога. Здесь я занимаюсь с детьми. Мы играем, поем, рисуем и учимся. Дети - цветы нашей жизни", - рассказывает о своих должностных обязанностях Мария. Улыбнувшись, добавляет: "Мы с ребятами дружим".
Часто вести себя как воспитатель не получается: "Я теряюсь, не знаю, что с ними делать. Я их очень люблю всех".
Маше отвечают взаимностью и педагоги, и маленькие воспитанники. Кроме работы в "Даунсайд Ап" у Маши много увлечений. Она отлично плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Маша солистка оркестра "Волшебная флейта" и актриса "Театра Простодушных".
Успехи Маши - в значительной степени заслуга родителей.
В советское время Нефедовы смогли прорвать блокаду общественного негатива к людям с синдромом Дауна. Мама Людмила Федоровна, занимаясь развитием своей дочки, помогла и десяткам других детей с особенностями развития. В своей мастерской декоративно-прикладного искусства учила ребят дружить, развиваться творчески, быть самостоятельными. Папа Маши, Юрий Петрович, написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида.
Самым главным советом для родителей, "рискнувших" оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.
Существует множество стереотипов, связанных с синдромом Дауна.
Лишняя Хромосома для её обладателей в буквальном смысле ставит крест на праве быть полноценными членами общества.
Благотворительный фонд "Даунсайд Ап" пытается изменить негативное отношение к людям с синдромом Дауна. В частности, реализуя программы ранней помощи, обращая внимание на детей с лишней хромосомой и привлекая финансы для развивающих и обучающих программ.
Ставшая уже традиционной благотворительная акция "Спорт во благо" ежегодно собирает в помощь детям с синдромом Дауна десятки миллионов рублей. Турниры по мини-футболу, велопробеги, лыжные гонки позволяют благотворителям получать удовольствие от доброго дела.
"В том-то кайф и уникальность "Даунсайд Ап", что они не просто просят денег, не просто открывают какие-то счета, а предлагают тем людям, которые эти деньги перечисляют, тоже как-то изменить свою жизнь, как-то нескучно провести время, испытать какой-то доселе неиспытанный опыт", - говорит постоянная участница мероприятий Тутта Ларсен.
Проект "Синдром Любви", воплощенный в жизнь фотографом Владимиром Мишуковым вместе с "Даунсайд Ап" и известными культурными деятелями, нашел множество откликов.
В одном из своих интервью телеведущий Владимир Познер, принимавший участие в этом проекте, высказался так: "Никак не могу понять отношение общества к людям с синдромом Дауна, как будто они нелюди. Я считаю, что любой нормальный человек должен помогать и этим и другим людям. Для меня это очень важно!"
У фотографа Владимира Мишукова с этим проектом связана своя личная история. Пока он раздумывал над принятием предложения сделать необычную фотосессию, в его семье появился маленький Платон. У него синдром Дауна.
"Тогда пришло понимание, что эти фотографии должен делать именно я, потому что я в теме, а "Синдром Любви" – в первую очередь обращение к родителям", - сказал в одном из интервью фотограф.
Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится
"Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность", - говорит специалист "Даунсайд Ап" Елена Любовина.
По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.
Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Люди с синдромом Дауна не являются его "жертвами, они не "страдают" и не "поражены" этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой "дауном".
В "Даунсайд Ап" - российском благотворительном фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – "дети с особенностями развития". Сегодня организация помогает более 1500 семьям из России и ближнего зарубежья.
"Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, – синдром госпитализма", - говорят специалисты фонда.
Разлучение младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием синдрома Дауна.
Одна из главных миссий "Даунсайд Ап" – борьба за уменьшение социального сиротства.
По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители.
Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях
Специалисты фонда обосновывают такой высокий процент отказников отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. "Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок - овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, - естественно, выбор будет не в пользу ребенка", - говорит Елена Любовина.
Большинство родителей Центра ранней помощи "Даунсайд Ап" подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.
"О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на родильном столе, и сразу предложили написать отказ", - вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. "Зачем тебе урод?! Ты молодая, родишь себе нового", - рассказывает о словах врачей уже другая родительница, попросившая не называть её имени.
Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша.
"Звонок и посещение Центра ранней помощи "Даунсайд Ап" изменили ситуацию. "Я увидела и узнала, что такие дети НОРМАЛЬНЫЕ. Они обучаемы. У каждого - свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых, общаются, умеют дружить", - говорит женщина.
Психологическая поддержка родителей – важная часть работы "Даунсайд Ап".
Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить
"Синдром Дауна неизлечим, потому что это НЕ БОЛЕЗНЬ", - подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина.
Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.
"Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития", - рассказывает о синдроме специалист.
У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, говорит Любовина, что все это поддается коррекции: "все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте".
"Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве случаев наши семьи (участвующие в программах "Даунсайд Ап") получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям ", - рассказывает Любовина.
На врачебных комиссиях инвалидность приходится подтверждать ежегодно. "Парадокс. Будто синдром Дауна может исчезнуть. Как, например, у человека без руки - вдруг она появится", - говорит Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши, воспитанницы Центра "Даунсайд Ап".
На последней комиссии Маше поставили инвалидность до 18 лет. По словам Натальи, они бы и вовсе отказались от этой малоприятной процедуры подтверждения инвалидности. Но для многодетной семьи – это дополнительные социальные льготы.
"Я не считаю своего ребенка инвалидом"
"У нас растет умная и развитая девочка, ничем не отличающаяся от других детей", - говорит Наталья.
Это мнение всех без исключения родителей воспитанников Центра ранней помощи "Даунсайд Ап". Дети нормально развиваются, 57 московских детей посещают детские сады. В этом году "Даунсайд Ап" впервые проводит специальные групповые занятия для усиленной подготовки детей к школе.
Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению
"Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула – родительской любви", - считают в "Даунсайд Ап".
Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с синдромом Дауна, а главное - успешные истории выпускников "Даунсайд Ап" позволяют специалистам фонда делать позитивные выводы.
Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два – ходит, к двум с половиной - ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу.
Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом.
Процесс обучения проходит при непосредственном участии родителей. "Общение с педагогами важно. Дети из Москвы и Подмосковья приезжают в Центр еженедельно. Но и есть большое количество "дистанционных" семей, которые бывают у нас раз в полгода или раз в год. И нужно научить мам и пап заниматься с детьми самостоятельно", - рассказывает специальный педагог Татьяна Нечаева, которая занимается детьми в возрасте от рождения до трех лет.
Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна
Родители маленькой Аленки приезжают раз в месяц на консультацию из Подмосковья. Уверены, что занятия помогают не только развитию дочки, но и укреплению семейных отношений.
Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества
Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. "Это не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна", - говорят специалисты "Даунсайд Ап".
Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. "У каждого есть свой неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым", - говорит Елена Любовина.
Миф №7: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом
В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет.
"Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках", - говорит Елена Любовина.
Люди с синдромом Дауна – это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов… "Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности", - считает специалист "Даунсайд Ап".
В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития, а закон "О специальном образовании" до сих пор не принят. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества.
На западе же люди с синдромом Дауна – полноправные члены общества.
В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь - дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.
В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.
И все же специалисты "Даунсайд Ап" надеются, что и в нашей стране в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей.
"Год равных возможностей в Москве, какие-то федеральные программы, ориентированность СМИ на такие социальные задачи дают нам возможность надеяться, что ситуация изменится", - говорит Елена Любовина.
О некоторых подвижках говорит и цифра отказов от детей с синдромом Дауна по Москве. На 50% отказников приходится ровно столько же детей, живущих в семьях. Несмотря на кризис, появляются социально ориентированные работодатели.
В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.
