МОСКВА, 27 сен - РИА Новости. Государство должно взять на себя постоянные обязательства по лечению тяжелых наследственных заболеваний, в частности, гемофилии, считают врачи и пациенты.
"Это должно быть так, потому что нельзя тушить пожар с перерывом на обед. Не может быть никаких перерывов в снабжении лекарствами, ведь это патология", - сказал в четверг на пресс-конференции в РИА Новости директор Гематологического научного центра РАМН Андрей Воробьев.
Сегодня реальную помощь пациентам дает лишь программа дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО), но и она, по данным Воробьева, лишь на 20-30% покрывает потребности в лечении гемофилии.
"Это втройне тяжелее, когда ребята начали получать лечение, почувствовали себя людьми, а им урезают дозировки и снимают с профилактического лечения", - сказал президент благотворительной организации "Всероссийское общество гемофилии" Юрий Жулев, вспоминая начало года, когда в аптеках не было лекарств из-за задолженности государства перед поставщиками.
"Неужели не можем мы из Стабилизационного фонда перевести заранее на случай каких-то банковских, операционных задержек деньги, которые будут служить амортизатором при нехватке медикаментов?", - задается вопросом Воробьев, опасаясь повторения ситуации.
Врач заявил, что государству дешевле закупать дорогие лекарства, чем тратить огромные средства на пособия на протяжении короткой жизни человека, который становится инвалидом. В случае же адекватной лекарственной терапии человек может учиться, работать, вести нормальную жизнь.
Воробьев в четверг в РИА Новости вручил ценные призы и медали ребятам, страдающим гемофилией, которые победили в творческом конкурсе "Скажи жизни "Да!", а также стали участниками восхождения на гору Эльбрус при поддержке фармацевтического концерна "Novo Nordisc".
"Мы, конечно, рады тем огромным средствам, которые выделяются на лекарственное обеспечение, но мы хотим, чтобы в России существовала постоянная система, урегулированная федеральным законом, которая бы гарантировала нам право на жизнь", - сказал Жулев.
По его словам, в случае принятия такого закона, людям, страдающим тяжелыми заболеваниями, не придется "ждать 1 января с опасением, что лекарств опять не будет в аптеке".
Как сообщалось ранее, с 2008 года в отдельную программу лекарственного обеспечения войдут россияне, страдающие гемофилией, рассеянным склерозом, муковисцидозом, миелолейкозом, отставанием в росте, болезнью Гаше (наследственное нарушение обмена веществ), проходящие курс лечения после трансплантации органов.
По расчетам экс-министра здравоохранения и социального развития Михаила Зурабова, потребуется 16-20 миллиардов рублей в год для того, чтобы обеспечить более 55 тысяч больных лекарствами.
