С.-ПЕТЕРБУРГ, 18 янв - РИА Новости. Мальчик Юра Веселов, страдающий редким заболеванием - болезнью Хантера, мама которого через суд добилась обеспечения ребенка бесплатным лекарством, лег в одну из петербургских больниц в ожидании препарата, сообщила РИА Новости в среду мама мальчика Любовь Веселова.
История 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера, или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс. Мама мальчика с редким генетическим заболеванием обратилась за помощью к чиновникам, поскольку не могла купить для сына лекарство, годовой курс которого стоит 30 миллионов рублей.
Чиновники отказались закупать препарат "Элапраза" из-за его дороговизны. Тогда мама мальчика направила иск в суд, который в середине сентября прошлого года обязал городской комитет по здравоохранению в течение 15 дней пожизненно обеспечить ребенка бесплатным лекарством. Решение суда было обжаловано, однако городской суд в конце ноября оставил это решение в силе.
"Препарат-то есть, но получить мы его не можем, потому что ему еще не присвоен номер. Сегодня нам пообещали, что, может быть, завтра или, скорее всего, послезавтра ему присвоят номер, и тогда мы сможем его получить. Пока что мы легли в больницу, чтобы продержаться на других препаратах", - рассказала собеседница агентства.
В сентябре городские власти выделили часть средств на закупку лекарства для ребенка. Однако, по словам Веселовой, купленное на эти средства лекарство уже закончилось.
Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек.
