Пресс-конференция о лечении пациентов с редкими заболеваниями

26 декабря в 11:00 в Международном мультимедийном пресс-центре "Россия сегодня" состоится пресс-конференция на тему: "Гражданский консенсус в решении проблемы лечения пациентов с редкими заболеваниями", организованная Всероссийским союзом пациентов.

Задать вопрос

К участию приглашены:
- член Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья, научный руководитель ФГБУ "НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева" Минздрава России Александр РУМЯНЦЕВ;
- первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья Бадма БАШАНКАЕВ;
- первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Жанна ЧЕФРАНОВА;
- заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Юлия ЛАЗУТКИНА;
- главный внештатный пульмонолог Минздрава России, директор Клиники пульмонологии и респираторной медицины Сеченовского Университета Сергей АВДЕЕВ;
- заведующая лабораторией селективного скрининга ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова" Екатерина ЗАХАРОВА;
- председатель МОО "Другая Жизнь", общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге по вопросам лекарственного обеспечения Кирилл КУЛЯЕВ;
- председатель ОО "Ассоциация специалистов респираторной медицины", руководитель экспертного комитета по муковисцидозу Республиканского центра орфанных заболеваний (Казахстан) Ирина МУКАТОВА;
- председатель правления АНО "Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, "Дом Редких" Анастасия ТАТАРНИКОВА;
- руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ "Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко" Елена ШУКАН;
- директор АНО "Центр помощи пациентам "Геном" Елена ХВОСТИКОВА;
- председатель правления МОО пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями "Дорога к жизни" (г. Уфа) Михаил КУЗНЕЦОВ;
- юрист I класса, заместитель председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре по г. Санкт-Петербургу и Ленинградской области Наталья СМИРНОВА;
- генеральный директор компании "Ирвин" Михаил СТЕПАНОВ.

Аккредитация на мероприятие: [e-mail]
Вход для представителей СМИ только при наличии предварительной аккредитации при предъявлении паспорта и действительного редакционного удостоверения, подтверждающего принадлежность журналиста к СМИ, от которого он аккредитован.
ММПЦ "Россия сегодня" оставляет за собой право отказа в аккредитации без объяснения причин.

Наш адрес: Москва, Зубовский бульвар, дом 4

Подробная информация на сайте пресс-центра