https://ria.ru/20231124/zabolevaniya-1911546064.html
Глава НИКИ детства заявила об увеличении числа редких заболеваний
Глава НИКИ детства заявила об увеличении числа редких заболеваний - РИА Новости, 24.11.2023
Глава НИКИ детства заявила об увеличении числа редких заболеваний
Количество орфанных заболеваний, которые малоизучены и имеют распространенность не более десяти случаев заболевания на 100 тысяч населения, на сегодняшний день... РИА Новости, 24.11.2023
2023-11-24T12:40
2023-11-24T12:40
2023-11-24T12:40
общество
россия
московская область (подмосковье)
https://cdnn21.img.ria.ru/images/07e7/02/1b/1854587457_0:320:3072:2048_1920x0_80_0_0_290f287f66b8efb751ae8e43daa86f1e.jpg
МОСКВА, 24 ноя - РИА Новости. Количество орфанных заболеваний, которые малоизучены и имеют распространенность не более десяти случаев заболевания на 100 тысяч населения, на сегодняшний день достигло 8 тысяч наименований, сообщила директор института НИКИ детства минздрава Московской области, доктор медицинских наук, профессор Нисо Одинаева. "На сегодня около 8 тысяч орфанных болезней, более 200 заболеваний… входят официально в реестр, который расположен на сайте Минздрава РФ. Каждый день описываются какие-то новые синдромы или заболевания, число их растет. Есть частые редкие заболевания, когда они встречаются, к примеру, один-два на 10 тысяч, и есть очень редкие заболевания, которые встречаются один на 200-500 тысяч", - сказала Одинаева на пресс-конференции. Также она отметила, что рост числа орфанных болезней в первую очередь обусловлен качественными возможностями диагностики и внимательностью первых врачей в жизни человека, а именно неонатологов и педиатров. Под орфанными (редкими, "сиротскими") подразумевают заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В России понятие "редкие (орфанные) заболевания" на государственном уровне было введено в Федеральном законе "Об охране здоровья граждан" в 2011 году. Согласно пункту 1 статьи 44 ФЗ редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения.
https://ria.ru/20230301/genoterapiya-1855210954.html
россия
московская область (подмосковье)
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
2023
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Новости
ru-RU
https://ria.ru/docs/about/copyright.html
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
общество, россия, московская область (подмосковье)
Общество, Россия, Московская область (Подмосковье)
Глава НИКИ детства заявила об увеличении числа редких заболеваний
Одинаева: количество орфанных заболеваний достигло восьми тысяч наименований
МОСКВА, 24 ноя - РИА Новости. Количество орфанных заболеваний, которые малоизучены и имеют распространенность не более десяти случаев заболевания на 100 тысяч населения, на сегодняшний день достигло 8 тысяч наименований, сообщила директор института НИКИ детства минздрава Московской области, доктор медицинских наук, профессор Нисо Одинаева.
«
"На сегодня около 8 тысяч орфанных болезней, более 200 заболеваний… входят официально в реестр, который расположен на сайте Минздрава РФ. Каждый день описываются какие-то новые синдромы или заболевания, число их растет. Есть частые редкие заболевания, когда они встречаются, к примеру, один-два на 10 тысяч, и есть очень редкие заболевания, которые встречаются один на 200-500 тысяч", - сказала Одинаева на пресс-конференции.
Также она отметила, что рост числа орфанных болезней в первую очередь обусловлен качественными возможностями диагностики и внимательностью первых врачей в жизни человека, а именно неонатологов и педиатров.
Под орфанными (редкими, "сиротскими") подразумевают заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В России понятие "редкие (орфанные) заболевания" на государственном уровне было введено в Федеральном законе "Об охране здоровья граждан" в 2011 году. Согласно пункту 1 статьи 44 ФЗ редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения.
