Убить может все: люди с эпилепсией рассказали о страшных последствиях

МОСКВА, 30 окт — РИА Новости, Юлия Ахмедова. Пациенты с эпилепсией просят чиновников разработать единую технику безопасности на случай внезапного приступа. Как для них самих, так и для окружающих. Растерянность в такой ситуации приводит к травмам и даже летальным исходам — человек может захлебнуться, получить повреждение головы или ожог. Однако, по мнению экспертов, оградить больных от всех угроз попросту нереально.

"Мне никто не говорил, как растить такого ребенка"

Еве Ананьевой диагностировали эпилепсию 16 лет назад. Сейчас девушке 18, и все эти годы она учится жить так, чтобы не причинять себе боль во время приступов. Но это почти невозможно.

«

"У дочери резистентная форма эпилепсии, то есть лекарства не помогают, — рассказывает Елена Тарасова, мать Евы. — Приступы очень сильные: однажды она спиной снесла батарею. По сути, везде опасность — острые углы, стеклянные поверхности, керамическая плитка. Поэтому у нас мебель только с закругленными углами, а на полу — коврики".

По ее словам, оставлять Еву надолго одну нельзя. Даже гуляют они под руку, чтобы мать успела помочь.

"Раньше приступы были ежедневно. Сейчас периодами — две недели нет, потом опять. В это время нужно следить, чтобы не брала ножи, вилки. Даже походы в туалет надо контролировать", — говорит Елена.

Она отмечает, что особую опасность для больных эпилепсией представляет вода. Нельзя купаться в наполненной ванне: если начнется приступ, есть риск захлебнуться. Максимум — душ.

"Все эти правила мы выработали сами. Как растить такого ребенка, мне никто не объяснял. Я постоянно начеку, прислушиваюсь к любому шороху. А еще постоянно думаю, как выжить на пенсию по инвалидности в пять тысяч рублей", — с горечью констатирует Тарасова.

"Могу упасть на плиту и получить ожог"

У 16-летней Евгении Орловой приступы с потерей сознания начались в девять лет. Она посещает уроки и старается не выпадать из социума. О диагнозе знают учителя, одноклассники, руководство школы. Но избежать травм удается не всегда.

«

"Однажды я спускалась с лестницы, и вдруг приступ, — вспоминает Евгения. — Скатилась вниз и ударилась головой — очень сильно. Конечно, люди подбежали, но поздно. Одна сторона тела полностью покрылась синяками".

Она носит с собой мягкий шарф — при приступе его надо подложить под затылок. Если шарфа нет, одноклассники или учителя кладут ее голову себе на колени и поворачивают набок, чтобы Евгения не захлебнулась.

"Одной мне даже готовить нельзя — могу упасть на плиту и обжечься. Когда родителей дома нет, пользуюсь микроволновкой. А ванну принимаю, только если мама рядом", — объясняет девушка.

По ее словам, когда она только заболела, информации не хватало — все правила изучала на собственном опыте.

С Евгенией согласна Анастасия Тимиркаева — она живет с эпилепсией уже более двадцати лет. Сейчас у нее ремиссия, но раньше нередко падала и разбивала голову. Чаще всего страдают нос или висок.

«

"Врачи подчеркивают: главное — не оставаться одной, — говорит 30-летняя Тимиркаева. — Но на практике это не всегда возможно. Поэтому важно знать и другие детали. Как минимум нужно постелить в квартире ковры, избавиться от острых углов".

Больные и их близкие сходятся во мнении, что единых правил для эпилептиков нет. Что-то они узнают из открытых источников, что-то от врачей, а что-то — через травмы и гематомы.

Представители пациентского сообщества не раз обращались в Минздрав с просьбой стандартизировать технику безопасности. Однако проблему пока не решили. Агентство направило в ведомство запрос, на момент публикации ответа не поступило.

Также, по словам людей с эпилепсией, необходимо лучше информировать население об этом заболевании и рассказывать, как себя вести, если в общественном месте у кого-то приступ. Например, вопреки расхожему мифу, ни в коем случае нельзя разжимать человеку челюсти и вставлять в рот ложку. Нужно просто положить его голову себе на колени или на какую-нибудь мягкую поверхность, наклонить набок и ждать приезда врачей.

"Слишком мало времени"

Неврологи признают: вопрос травматизма при приступах стоит остро. Однако из-за бюрократизации медицины, а также из-за того, что на прием отводят всего десять-пятнадцать минут, врач не всегда может уделить пациенту достаточно внимания.

Невролог Анжела Кожокару отмечает, что обсуждает с больными технику безопасности, но все предугадать нереально.

«

"Некоторые при первых приступах получали тяжелую черепно-мозговую травму. Или ожоги третьей степени, если стояли у плиты. Такие случаи можно предотвратить, заранее предупреждая пациентов, — объясняет она. — Мы с ними говорим об этом, кроме того, на сайтах медучреждений и в профессиональных сообществах есть инструкции и памятки. Но этого недостаточно: нужны стандартизированные правила".

Однако перегибов с техникой безопасности тоже быть не должно, считает основатель общества помощи людям с эпилепсией "Не бойся!" невролог Василий Генералов.

"Естественно, когда больной теряет сознание, есть риск разбить голову, вывихнуть сустав, сломать руку или ногу. Но невозможно убрать острые углы или стеклянные столики абсолютно везде. Нельзя закрыть человека в четырех стенах, обитых матрасами. Это приведет к дискриминации пациентов, они будут чувствовать себя изолированными от общества", — уверен эксперт.

Как отмечает Генералов, врачи предупреждают об основных опасностях. По его мнению, если возложить на их плечи дополнительный инструктаж, это еще больше бюрократизирует систему и усложнит ситуацию.