«Язвы до костей»
Как из Средневековья возвращается забытая болезнь
Анастасия Гнединская
В России выросло число случаев заражения лепрой — проказой. Пока их можно пересчитать по пальцам, но эксперты говорят, что инфекция коварна: может «спать» в организме по 30-40 лет. Всего в стране на учете 200 человек. Из-за стигматизации об их «особенности» часто не знают даже родственники. Таких пациентов боятся осматривать в районных поликлиниках, из-за диагноза распадаются семьи. А единственный институт, где изучают «забытую болезнь», могут закрыть.
Жизнь за забором
Во время разговора Нонна Николаевна по привычке прячет за спиной левую руку с узловатыми, искореженными пальцами. Тапочки едва налезают на забинтованные ноги. В Астраханский лепрозорий (сейчас — НИИ по изучению лепры) она впервые попала в 1948 году — десятилетней девочкой. Выписали ее только через 23 года. За это время она выходила за забор всего несколько раз, и то в сопровождении медработника.
«Хотелось ли мне «на волю»? — вспоминая о первом этапе лечения, Нонна Николаевна употребляет именно это выражение. — А вы как думаете? И на танцы, и в кино. Но у нас даже туфель не было. Да и на покрытые язвами ноги модельные «лодочки» не наденешь».
Первой заболела ее мать. Когда об этом узнали в селе, семью буквально затравили. Еще здоровой маленькая Нонна принесла в школу пряник и решила поделиться с одноклассниками. В ответ услышала: «Не берите, она заразная». Весь класс разбежался.
В лепрозории Нонна Николаевна вышла замуж за другого пациента, родила дочь. Когда девочке исполнилось три, ее забрали в специализированный дом малютки. Так поступали со всеми — чтобы не заразились.
«Если мест не хватало, малышей передавали в обычные детские дома. И для детей начинался ад. Сотрудники их боялись. Одна наша больная так потеряла ребенка — к нему просто никто не подходил, не кормил», — вспоминает собеседница.
После выписки Нонна Николаевна устроилась швеей на завод, где проработала пять лет — до очередного рецидива. Даже в самый зной носила платья с длинными рукавами и по две пары чулок — скрывала пятна на руках и ногах.
«Если у меня спрашивали, что с рукой, отвечала: обварилась кипятком. И дочь научила врать. Да, нам приходится это делать. Слишком много предрассудков вокруг нашей болезни. Несколько лет назад, например, со мной лежала женщина, все рассказывала, что внучка замуж выходит. Сыграли пышную свадьбу. А через месяц — развод. Оказывается, жених, узнав, что у девушки в роду есть лепробольная, сбежал».
В семье Нонны Николаевны до сих пор не все знают ее реальный диагноз. Зять не в курсе. Муж внучки — тоже. Братья, пока были живы, навещали ее тайно от односельчан. Именно поэтому она попросила изменить не только имя, но и отчество.
«В родном селе его не приняли»
В Научно-исследовательском институте по изучению лепры (НИИЛ) досконально знают не только истории болезни всех пациентов, но и перипетии их судеб. Одна из самых драматичных — у больного Николая (имя изменено).
Родился он в Каракалпакии — автономной республике в составе Узбекской ССР. В семь лет у него начал чесаться лоб и выпали брови — это один из симптомов лепры. Отец вывез ребенка в степь и посадил в яму, а сверху положил доски — чтобы не сбежал. Спас Николая дядя — доставил в ближайший лепрозорий. Оттуда направили в Астрахань.
Лечили долго — тогда в России только начали применять эффективные препараты против лепры. Когда Николай выписался, понял, что идти ему некуда: в родном селе его не приняли. Вернулся в Астрахань, женился на такой же больной и до кончины жил в лепрозории. Многие сотрудники института помнят этого скромного человека в детских ботинках 35-го размера — лепра «съела» ему пальцы на ногах.
«Была у Николая еще одна особенность — ему первому в Союзе среди лепробольных пересадили брови. Операцию провели филигранно — подмену не замечал никто. Только один минус: так как кожные лоскуты взяли с волосистой части головы, новые брови постоянно росли. Приходилось подстригать», — рассказывает заведующая клиническим отделением института Юлия Левичева.
С лепрофобией больные сталкиваются до сих пор.
«Даже я, когда ловлю такси и прошу довезти до института, замечаю, как водители инстинктивно вжимаются в кресло, — делится наблюдением Левичева. — Не представляю, что испытывают наши пациенты. Хотя уже давно доказано, что лепра — малоконтагиозное заболевание. Заразиться им сложнее, чем, скажем, туберкулезом, не говоря уже о коронавирусе. Это возможно только при долгом бытовом контакте. И лишь при ослабленном иммунитете».
До пандемии врачи при осмотре даже маски не надевали. И ни одного заражения. Не только в России — в мире.
Загадка лепры
В советское время обитателям лепрозориев старались создать хотя бы видимость нормальной жизни. Между больными устраивали турниры по волейболу и баскетболу. Пациенты играли в ансамблях, ездили с гастролями из одного медицинского учреждения в другое. На территории для них строили отдельные домики с палисадниками. При Астраханском лепрозории была даже тюрьма. Там отбывали наказание выписанные на амбулаторное лечение больные, совершившие преступление.
Всего было 14 лепрозориев, сейчас осталось четыре. Научно-исследовательский институт создали на базе астраханского. Именно Нижне-Волжский регион — самый крупный очаг заболевания в стране. Из 200 пациентов, стоящих сейчас на учете в России, здесь живут 122.
«Так сложилось исторически. Через Астрахань проходил Шелковый путь, по которому, видимо, и занесли лепру из Азии», — поясняет директор НИИЛ Виктор Дуйко.
В институте он уже 40 лет. Начинал младшим научным сотрудником.
Юлия Левичева пришла сюда пять лет назад. Может показаться странным, что молодой специалист добровольно идет работать с «забытой болезнью» (официальный статус, который лепре присвоила ВОЗ). Но Юлия говорит, что именно это ее и привлекло.
«Многие поколения ученых пытались разгадать загадку лепры, — говорит она. — Но вопросов до сих пор больше, чем ответов. Например, почему инкубационный период порой измеряется десятилетиями».
Среди пациентов института действительно есть такие, в чьем организме микобактерии дремали 20-30 лет. В 2015-м выявили больную, у которой симптомы проявились спустя четыре десятилетия.
«Болели ее бабушка, дедушка, родители, но у нее анализы были чистыми. Пока из-за личных проблем не начала злоупотреблять алкоголем. Видимо, на этом фоне сильно упал иммунитет, и на очередном скрининге мы обнаружили микобактерии», — уточняет Виктор Дуйко.
Горит очаг
Да и лепра, как замечают специалисты, не такая уж забытая болезнь. В 2020-м в России выявили шесть новых случаев. Вроде бы мало, но до этого на протяжении многих лет было максимум два в год.
Бывает, человек долго ходит по врачам, пока те не вспоминают про болезнь Хансена (другое название лепры). Так произошло с пенсионером из Санкт-Петербурга, которому несколько лет не могли поставить диагноз. Врачи считают, что, скорее всего, заразился он не в России — пациент много путешествовал, бывал в экзотических странах, где лепра куда более распространена.
«Очень сложно смириться с диагнозом — несмотря на психологическую помощь, которую мы оказываем, — рассказывает Виктор Дуйко. — В советские времена был даже один суицид — ночью больной свел счеты с жизнью прямо напротив ординаторской. Но пациент из Санкт-Петербурга воспринял все спокойно: «Ну наконец-то хотя бы разобрались, что со мной».
Вот еще пример. Чабан из Калмыкии, 30 лет никуда не выезжал. Лепры в его населенном пункте никогда не было. Как и от кого заразился — непонятно. Теперь и ему, и пенсионеру из Петербурга придется провести в клинике от года до пяти лет — столько по новым протоколам лечится болезнь Хансена.
Оживают и затухшие очаги. Так, в 2014-м в НИИЛ поступил пациент из села Восточное, в котором последний раз лепру выявляли в 1975 году. Восточное — особое место. После начала широкого применения препаратов сульфоновой группы сюда из лепрозория насильственно переселили практически всех больных, причем с семьями. Дали участки, в поселке был колхоз.
Впрочем, такого, как раньше, сейчас нет. Один из самых пожилых пациентов в беседе с РИА Новости вспоминает, как люди лежали в отдельном бараке, накрытые марлевыми пологами. Почти у всех — ампутированы конечности, раны текли. У многих в горле трубки — чтобы хоть как-то дышать. Теперь до ампутаций обычно не доходит. Но руки и ноги зачастую лишены чувствительности — лепра поражает нервы.
«Пациенты травмируются, не замечая этого. Недавно одна больная на улице развешивала белье. Возвращается, а у нее тапочек в крови. Оказывается, наступила на гвоздь, пропорола ногу».
«Переживаем не за себя»
Алексею (имя изменено) 78 лет. Лечится с двадцати. По молодости несколько раз сбегал из лепрозория — делал подкоп под забором. Его ловили, возвращали обратно. Несмотря на диагноз, построил успешную карьеру — дослужился до начальника автоколонны. Причем — большая редкость! — на работе о его болезни знали. Сам признался.
— И как отреагировали?
— На удивление спокойно. Сказали, раз столько лет вместе пили и не заразились, значит, это не так страшно.
Смирилась с медицинским фактом и невеста.
«Конечно, плакала долго. Но выйти за меня согласилась. В этом году у нас золотая свадьба», — говорит он.
По словам Алексея, в последнее время с лепрофобией он и другие пациенты сталкиваются все чаще. Самое обидное, что иногда пугаются даже врачи — не только в районных поликлиниках, но и в больницах.
«Не так давно меня и еще несколько человек направили к проктологу, — приводит пример Алексей. — Так он нас даже не посмотрел. Попросил держаться подальше, пока рецепт выписывает. Другого нашего положили в больницу с кишечной инфекцией. Когда в палате узнали, что у него лепра, сдвинули кровати в один угол».
Под конец беседы он добавляет: «Не знаем, где лечиться, если институт закроют. Сложно нам будет».
Уже несколько лет ходят слухи, что институт хотят ликвидировать. Впервые об этом заговорили в 2015-м. Тогда сохранить учреждение помогла лично Вероника Скворцова, на тот момент министр здравоохранения. В конце 2020-го эту тему подняли вновь. НИИЛ якобы планировали объединить с Астраханским государственным медицинским университетом.
«Мы не против сотрудничества с университетом, можем поделиться и нашими научными лабораториями, и виварием (помещением, где содержатся животные для экспериментальной работы. — Прим. ред.). Но опасаемся, что вслед за слиянием закроют клиническое отделение, то есть непосредственно лепрозорий», — говорит Виктор Дуйко.
После вмешательства общественности и просьб больных — а они даже писали президенту — процесс приостановился. Однако сотрудники института думают, что это лишь пауза.
«Мы волнуемся не за рабочие места, а из-за пациентов, — поясняет Юлия Левичева. — Кто будет ими заниматься? Общей сети здравоохранения они не нужны. Ни в одном стационаре не станут годами лечить лепрозные трофические язвы. А они у наших пациентов ужасные — до костей. Кроме того, при перевязке лепрологи исследуют, не выделяются ли из ран микобактерии. Хирургу в районной поликлинике явно не до этого».
В Министерстве здравоохранения РИА Новости сообщили, что сегодня изучение лепры и оказание медицинской помощи пациентам с этим диагнозом является «важным направлением работы в рамках борьбы с инфекционными заболеваниями». Информацию о возможной ликвидации НИИЛ нам не подтвердили, но и не опровергли, пояснив, что сейчас проводится анализ деятельности института, прорабатывается план мероприятий по повышению эффективности научной и клинической работы.
Врачи говорят — инфекции не прощают легкомысленного отношения. Это чревато новыми случаями заражения. Пока их только шесть.
