Думать страшно: жизнь матери, у которой все дети — с тяжелым заболеванием

МОСКВА, 5 фев — РИА Новости, Лина Панченко. Треть жизни сорокашестилетняя Екатерина Аронова из Новосибирска воспитывает тройняшек с ДЦП. Диагноз Петру, Андрею и Павлу поставили в десять месяцев. А через девять лет умер их отец. Екатерина осталась одна с "пожизненным приговором": врачи давали неблагоприятные прогнозы. Сейчас мальчикам по пятнадцать. Как Екатерина за них борется — в материале РИА Новости.

Счастливые годы

"Они родились, когда мне было тридцать, — рассказывает Екатерина. — До этого была насыщенная учебой и работой жизнь". По образованию она музыковед. В студенчестве вела детские концерты, преподавала сольфеджио и музыкальную литературу. Позже устроилась в филармонию. "Хватало и творчества, и организационных моментов. И это было очень-очень мое", — вспоминает она с легкой грустью.

С будущим мужем познакомилась в 24. Ему было 47. "Борис — уникальный человек: мудрый, энциклопедически образованный, великолепный рассказчик. Не увлечься им было невозможно. Возникли очень глубокие чувства". До рождения детей пара провела вместе шесть лет. Супруг руководил сибирским отделением крупной фирмы, связанной со строительством. "Мы много работали, путешествовали, я училась. Интересные и счастливые годы".

© Фото : из личного архива семьи Ароновых

Пете, Андрею и Паше полтора месяца

Когда Катя забеременела, УЗИ показало двойню. Третьего "нашли" только на двадцатой неделе. "Я рыдала, не представляла, как их растить: мои родители умерли, а мать и отец супруга жили в другой стране, очень пожилые. Но муж меня поддержал".

"Не понимали, что это на всю жизнь"

"Беременность протекала нормально, а потом начались сбои в организме. Врачи говорили: из-за тройной нагрузки". Тройняшки появились на свет на десять недель раньше срока. "Старший, Петя, весил килограмм 300 граммов, Андрей — на сто граммов меньше, младший, Паша, — всего восемьсот граммов. Борис приводил аналогию: 800 граммов — это буханка черного хлеба, умещающаяся на мужской ладони".

В перинатальном центре задержались на 2,5 месяца, но о ДЦП речь не шла: "Нужно было выкормить до нормального веса". Питались малыши через зонд.

«

"Я сцеживала молоко, набирала в шприц, подсоединяла его к трубочкам, вставленным в пищевод, и впрыскивала туда молоко с интервалом один грамм в минуту — чтобы усвоилось. Кормила каждые три часа. Это был настоящий конвейер. Только ночью могла четыре часа поспать".

Выписывали их с обычными рекомендациями — "не было даже специализированного неврологического наблюдения". Дома опять все завертелось. "Стало понятно, что самим не справиться. Взяли няню. Муж тоже почти не спал и через месяц походил на зомби. Наняли еще и ночную помощницу. Потом и одной няни днем стало мало. Часто возили детей на процедуры. Борис садился за руль, а держать надо каждого ребенка. Всем троим был необходим взрослый, который может кормить, убаюкивать".

© Фото : из личного архива семьи Ароновых

С отцом

В восемь месяцев Петр, Андрей и Павел подхватили вирус. "Во время болезни заметили, как у мальчишек нарастает мышечная напряженность: ручки крепко сжимались в кулаки и не распрямлялись в локтевых суставах, тянуться за игрушками им было тяжело. Забили тревогу, усилили врачебное наблюдение". Ни лекарства, ни массаж, ни упражнения не помогли. А в десять месяцев у тройняшек диагностировали детский церебральный паралич. "Нам тогда казалось, что нужно как следует выложиться, мобилизовать все финансовые и человеческие ресурсы, поставить в прямом смысле детей на ноги. Но мы никогда не сталкивались с ДЦП и даже не представляли, что это может быть на всю жизнь".

"На себя никогда не хватало ни времени, ни сил, ни денег"

До четырех лет сыновья самостоятельно не засыпали. "Нужно было укачивать — каждого по часу, а то и по два-три. В детсад они не ходили. Занимались дома, постоянно были какие-то реабилитационные процедуры: массаж, бассейн, иглоукалывание. Как только слышали, что где-то есть хороший специалист, — сразу к нему. Выкладывались с мужем на триста процентов. Но, к сожалению, количество не переросло в качество — мы не справились с диагнозом".

© Фото : из личного архива семьи Ароновых

Паша и Андрей на прогулке

До рождения сыновей Борис был состоятельным человеком. Расходы на больных детей подорвали семейный бюджет, возникли проблемы с компанией, дошло до банкротства. "Это обернулось потерей здоровья. На себя Борису никогда не хватало ни времени, ни сил, ни денег". Его не стало, когда мальчишкам не было и десяти лет. Заплакала Екатерина при них лишь однажды — сообщая о смерти Бориса. "Они тоже проревелись, мы поговорили о том, что папа навсегда с нами, все видит и слышит. Петя попросил: "Мама, давай у нас все будет как раньше". Я поняла: единственное, что может спасти меня от отчаяния, — продолжать делать так, как было при муже".

Но по ночам она рыдала у себя в комнате. "Последний проект Бориса прогорел. Недвижимость распродали, чтобы погасить кредит. Остались только квартира и микроавтобус. Еще при жизни супруга к нам два раза приходили приставы описывать имущество. Я очень переживала". Из-за долгов даже не вступила в права наследования.

© Фото : из личного архива семьи Ароновых

В квартире теперь просторно

"Но ничего ужасного не случилось. Не могу найти этому объяснения", — говорит она. Тем не менее горечь потери и страх за будущее несколько лет определяли ее жизнь. "Сейчас даже не верю, что все закончилось". Три года назад семья переехала в другую квартиру. "Муж был привязан к прежней — в том доме жили его родители. Но мы поняли, что наши мальчики не пойдут самостоятельно, а третий этаж без лифта — это крайне тяжело. В 2011-м Борис решил найти жилье, специально обустроенное для сыновей. Мы реализовали этот план уже без него. Теперь у всех отдельные комнаты, в квартире широкий коридор для колясок, есть тренажерная зона".

"Может, станет адвокатом"

Павел, Андрей и Петр учатся в девятом классе коррекционной школы. График плотный. "В 7:40 они уже в машине — едут на учебу. Возвращаются в полчетвертого. Два-три раза в неделю тренировки по адаптивной физкультуре. Раньше занимались втроем, но для Пети это оказалось сложно. У него и образовательная программа другая — индивидуальная, по восемь часов в неделю. Но в остальное время он в школе с братьями, слушает их предметы. Максимально включен в жизнь семьи и социума".

© Фото : из личного архива семьи Ароновых

Екатерина с Пашей

Самый интеллектуально и физически развитый Паша — тот самый, которого "нашли" на 20-й неделе. "За него врачи больше всего боялись, но он быстро обогнал братьев по весу, раньше заговорил, с трех лет я учила с ним английский". Павел увлекся языком и углубился в историю. Не пишет, но сносно печатает на ноутбуке. И он — единственный, кто самостоятельно передвигается на ходунках, за ним нужен только присмотр.

Подросток относится к себе философски и совсем не по-детски. "Заявил: "Место, время и состояние ребенка еще до рождения определяются на высшем божественном совете". Я спросила: "Как объяснишь, что тебе дали такое здоровье?" Ответ: "Чтобы всем приносить радость и показывать широту души, несмотря на физическую ограниченность". В этом весь Паша — добрый, отзывчивый, очень общительный".

Мать уверена: он найдет профессию по душе. "Поднаторел в защите собственных прав. Если к этому добавить его способности к ораторству, прекрасную память и чуточку занудства — вот вам будущий адвокат. Может стать и театральным критиком: с юных лет сравнивает сценические постановки и киноверсии сказок и пьес". Сам Павел не против преподавать английский. Осознавая ограниченные возможности, готов делать это онлайн. "Звучит вполне здраво", — радуется Екатерина.

Хочет зарабатывать в интернете

"Андрей — практичный и приземленный. Бывает немного грубоватым. И характер еще тот: все время Пашку подначивает, задирает, чтобы устроить бой "на звание лучшего брата". Он родился самым слабым. Дольше других находился на ИВЛ, не мог дышать при кормлении. Сейчас пытается передвигаться с помощью ходунков особой конструкции. Но у него действует только левая рука, и равновесие нестабильное — нужна поддержка взрослых.

© Фото : из личного архива семьи Ароновых

Андрей любит порулить

"Андрюшке интересно все, что связано с техникой, с гаджетами. Он не только поддержит "на уровне" мужские разговоры про новинки автопрома, линейку Apple и "гоночки", но и всегда даст совет". Полтора года назад Андрей создал ютьюб-канал, назвал его символично — "Блогер на колесах". Снимает стримы о прохождении компьютерных игр и гонок. У него уже триста видеороликов и около четырех тысяч подписчиков. "Мечтает зарабатывать на жизнь в интернете и заявляет, что не пойдет учиться дальше. Но образование необходимо — это моя твердая позиция", — переживает Екатерина.

"Моя радость и боль"

С Петей все сложнее. "В два года ему делали МРТ мозга, врач сказал, что он вряд ли заговорит и сможет понимать речь. Наверное, его спасло то, что у нас в доме постоянно движуха — много народу и все трещат". Когда был жив отец, он каждый день читал детям на ночь. Включали песни из мультфильмов, аудиокниги. "Непрерывно звучащая литературная речь плюс регулярные занятия с логопедом, видимо, дали результат. Петя говорит не четко, но у него богатый лексикон, очень тонкие чувства и прекрасная логика. А ведь можно было смириться, поверить докторам и ничего не делать. Просто потому, что "такая жизнь", — замечает Аронова.

© Фото : из личного архива семьи Ароновых

Петя плавает

Однако что-либо держать в руках, кормить себя, стоять, даже сидеть Петя так и не научился. "Это ребенок, которому необходим близкий душевный контакт. Ему очень интересны окружающие. Он знает все: у кого как зовут маму, папу, детей, собак, котиков, кто сходил в больницу, купил холодильник. Петя — моя радость и моя боль. Никогда, наверное, не повзрослеет с точки зрения образовательных и социальных стандартов. Но у него самая взрослая и мудрая душа из всех сыновей".

Не отказывать людям в душевных порывах

"Мои дети — это, как принято говорить, люди с ограниченными возможностями, а для меня — еще и с расширенными потребностями", — буднично шутит Екатерина. На работу она так и не вернулась. "Несколько месяцев в году занимают выездные реабилитационные курсы, приходится ложиться в больницы. Никакой работодатель не вытерпит. Да и чтобы создать для сыновей жизнь, приближенную к той, что у обычных детей, требуется многое". Ароновы трижды были за границей. Один раз — в Индии на реабилитации и дважды в гостях — на Кипре и Тенерифе.

"Те наши помощники, что пришли еще при муже, остались с нами на самые сложные времена, никто не подвел, не уволился, хотя было много неопределенностей, в том числе финансовых. Когда на каждого ребенка — пара взрослых рук и ног, начинается жизнь, в которой возможны дальние поездки, ежедневные школа, тренировки, развлечения, реабилитационные курсы".

© Фото : из личного архива семьи Ароновых

На море

Основные источники дохода семьи — пенсии по инвалидности и пособие матери по уходу за сыновьями. "Плюс благотворительность. Бывшие коллеги мужа практически закрывают расходы на наших помощников. Иногда подключаются посторонние люди". Екатерина отмечает, что принимать пожертвования, не испытывая мук совести, не так просто, как кажется. Но со временем она осознала, что "это во благо детей" и "не принять нельзя — ведь для человека, который предлагает, это тоже очень важно". И сыновья в результате растут очень отзывчивыми и эмоционально щедрыми. "В них столько благодарности, непосредственной детской радости".

Обращалась Аронова и в фонды. Там все происходило невероятно быстро. "Было несколько поездок на большие, хорошие реабилитации. Но потом я поняла, как много детей ждет помощи, стала организовывать наши семейные сборы в соцсетях самостоятельно. У Паши и Пети были сложные ортопедические операции на ногах. Очень большую сумму на них мы нашли сами".

Екатерина научилась грамотно распределять финансы: "Все заранее планирую и просчитываю". Утверждает, что это порой помогает получить необходимое самым мистическим образом.

«

"Может, покажется чудом, но я заметила: когда думаешь о том, что нужно для детей, будто ниоткуда возникает человек, готовый помочь. Не зря говорят: где мысли, там и энергия".

Поняла, что о себе нельзя забывать

Потеря мужа перевернула ее отношение к себе. "Его пример — когда собственная жизнь поставлена на паузу и не обращаешь внимания на здоровье — многому научил. Я поняла, что не имею права так поступать. Регулярно хожу на йогу, пользуюсь тренажерами детей, занимаюсь саморазвитием".

— Может, и личная жизнь есть?

— Есть. Но боюсь об этом рассказывать. После смерти Бориса мой страх за будущее был связан еще и с тем, что не встретится сумасшедший, готовый разделить мою судьбу. Однако он меня сам нашел. Я посещала психолога, много читала специальной литературы и позволила себе быть счастливой.

Официально она не замужем, тем не менее избранник — "человек высоких душевных качеств" — сумел принять ее ситуацию и вписаться в их образ жизни.

И лишь мысли о будущем сыновей не дают ей покоя. "Мы не вечны. Я не знаю, как долго продлится поддержка со стороны, благодаря которой мы существуем". Думать об этом, по признанию матери, очень страшно.