Семья рассказала, как собрала 160 миллионов рублей для дочери с СМА

ЕКАТЕРИНБУРГ, 23 фев — РИА Новости, Вероника Быкова. Волшебники и волшебницы — так Петр и Светлана Новожиловы из Екатеринбурга называют всех, кто словом и делом помогал собрать им практически нереальную сумму в 160 миллионов рублей на самое дорогое в мире лекарство для своей дочери Ани. Семья рассказала РИА Новости, как узнала о страшном диагнозе дочери, как всем миром собирали деньги и через что еще предстоит пройти маленькой девочке, которой на днях исполнилось шесть месяцев.

Диагноз

Красивая дата 20 февраля 2020 года стала для Ани Новожиловой особенной. Именно в этот день ее родители узнали, что им удалось собрать, как они считали, неподъемную сумму в 160 миллионов рублей. И все это лишь на одну инъекцию, которая может помочь мышцам малышки восстановиться.

Диагноз "спинальная мышечная атрофия", который был поставлен девочке, — это смертельное генетическое заболевание, вследствие которого постепенно утрачиваются моторные функции. Если вовремя не сделать укол дорогого лекарства, через несколько месяцев ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Для лечения Ане необходим один укол препарата, стоимость которого около двух миллионов долларов. Сейчас девочке шесть месяцев, но она не умеет держать головку, переворачиваться с живота на спину и поднимать ноги.

Как рассказали РИА Новости родители Ани, девочка родилась абсолютно здоровой, девять из десяти баллов по шкале Апгар. Врачи называли ее идеальным ребенком. Но спустя месяц родители заметили ее вялость. Осмотревший Аню врач предположил, что у девочки желтуха и прописал необходимые лекарства. Но дальше ребенок лишь ослабевал. Тогда было принято решение о консультации с генетиками. Окончательный диагноз — спинальная мышечная атрофия — был поставлен только к моменту, когда Ане исполнилось три месяца.

«

"Представляете, каждый сороковой житель планеты является носителем сломанного гена. Если два человека таких встречаются, то в 25% случаев у них родится абсолютно здоровый ребенок, в 50% он также будет носителем этого сломанного гена и в 25% ребенок родится с диагнозом СМА", — рассказала Светлана.

Первому ребенку пары Андрею через полгода исполнится восемь лет, он абсолютно здоров. Поэтому супруги даже не подозревали, что они носители сломанного гена.

«

"Самый сложный период — услышать, что у твоего ребенка такой диагноз, что он смертельный и что в России лечение не предоставляется. Зачастую врачи не знают, что это за диагноз. Многие слышали, что это смертельное заболевание и все", — признался Петр.

Помощь

После обращения семьи региональный Минздрав провел два консилиума, но ответа о предоставлении Ане лекарства Новожиловы пока так и не получили.

Дело в том, что в России зарегистрирован лишь один препарат, который может помочь выжить при СМА, — "Спинраза", но регионы зачастую не могут обеспечить ребенку необходимую терапию, так как стоимость одного укола — 125 тысяч долларов. При этом в первый год нужно поставить шесть уколов, затем по четыре ежегодно каждые три месяца. И так всю жизнь.

Второй препарат, способный помочь больным со СМА, производят в США — именно на него активно собирают средства. Речь идет о препарате "Золгенсма". В России он пока не зарегистрирован. Это лекарство — настоящий прорыв в генной терапии и борьбе со СМА. Оно не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция. Важное условие: ввести ее нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. Цена космическая — 160 миллионов рублей за инъекцию.

«

"У нас есть паллиативная служба при областной больнице. Они информируют и предоставляют оборудование. Но это все, что пока предоставляется по медицинскому полису. Это не лечение. Все равно ты понимаешь, что это вопрос времени, что ребенок будет на трубках существовать, а не жить. Это очень тяжело осознавать и принимать", — призналась мама Ани.

И семья не стала это принимать. Светлана создала страницу в Instagram, где начала рассказывать о дочери и ее болезни, а также о том, как с ней можно бороться. Первые попытки найти фонд, который бы согласился открыть сбор средств для них, оборачивались неудачей.

«

"Мы просто открывали перечень фондов и начинали всем писать. Мы готовы были к отказам по специфике заболевания. Некоторые просто на лекарства не собирают, кто-то не собирает, потому что это зарубежное лекарство, кто-то по сумме, у кого-то в принципе очередь на несколько лет расписана, у кого-то узкая направленность, например онкология. По многим причинам приходили отказы", — рассказал Петр.

Дальше больше. Неравнодушные люди начали делать репосты и организовывать мероприятия, чтобы помочь родителям собрать необходимую сумму на лекарство. Всего за пару месяцев собралась большая команда людей, организовавшая несколько благотворительных концертов, рок-фестиваль, автопробег. В поддержку Ани устраивали лотереи и акции. Видео с поддержкой и просьбой о помощи записали даже игроки футбольной команды "Урал".

На просьбу помочь откликнулся и омский благотворительный центр "Радуга", директор которого лично приехал в Екатеринбург и познакомился с семьей и малышкой, а после официально открыл сбор.

«

"Каждый из волшебников — это просто чудо. Сплотилась огромная-огромная команда, начиная с детишек самых маленьких, которые в детских садах отказались от праздников, раздавали листовки, информировали людей. Очень много школ с родительскими комитетами много средств перечисляли в пользу Анечки. Это все делали люди, которые остались неравнодушными. Люди, которые дарят жизнь, которые дарят надежду", — сказали родители, выражая благодарность всем откликнувшимся на их беду.

Родителям удалось практически невозможное: за два месяца были собраны необходимые средства, чтобы оплатить лекарство. Говоря о своих эмоциях после новости о том, что сумма была собрана, супруги не могут сдержать улыбки.

«

"Первое — это был шок. Мы не могли это осознать. Это был восторг, это были слезы", — признался Петр.

Лечение

Готовность провести курс лечения для Ани подтвердила клиника Nationwide Children's Hospital в городе Колумбус в штате Огайо (США). При этом получить счет от американской клиники — дело непростое. Местные врачи по видеосвязи несколько раз проверяли состояние ребенка и просили отслеживать многие параметры. Сейчас родители находятся на постоянной связи с американскими медиками. В конце декабря семья получила счет на 2,5 миллиона долларов, но после Нового года клиника снизила стоимость на 100 тысяч долларов. Вылететь на лечение Новожиловы планируют примерно через три недели.

«

"Сейчас готовим визы. И нам еще надо сдать один тест. Единственное, сдать его нельзя в России, только в США либо в Нидерландах", — сказал Петр.

В Штатах семье придется находиться около пяти месяцев, ведь после самой инъекции за малышкой требуется тщательный уход и наблюдение. Сейчас нашлись "волшебники", которые помогают семье найти жилье в Колумбусе и консультируют их по различным вопросам.

Новожиловы подчеркнули, что на данный момент три российских ребенка получили аналогичное лечение в американской клинике, с родителями этих малышей они поддерживают связь и узнают от них про жизнь в Америке и специфику действия лекарства. По их словам, девочка по имени Катя получила инъекцию препарата за несколько недель до своего двухлетия.

«

"Она была первой девочкой из России, кто поставил "Золгенсму". На третий день после инъекции она начала поднимать руку", — отметила Светлана.

Пока же Анечку на дому навещают российские медики, которые проверяют ее общее состояние, вес и рост, а также консультируют родителей, как правильно ухаживать за малышом со СМА.

Не единичная проблема

"У нас не было времени. Нужно было что-то решать. Мы знаем примеры других семей, у которых заканчивается лекарство", — обеспокоенно сказала Светлана.

Она пояснила, что общается с родителями детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия, которым, как и ей, от региональных Минздравов приходили отказы в обеспечении препаратом "Спинраза".

«

"Раньше была программа — она была закрыта на момент, когда у нас диагностировали болезнь, — расширенный доступ именно по "Спинразе", когда 40 детей получили шесть инъекций бесплатно. Но каково их дальнейшее лечение, пока не решено. А у детей заканчиваются инъекции, но родителям приходит отказ (в получении лекарства. — Прим. ред.)", — подчеркнула она.

"Чем раньше проявились симптомы, тем прогрессирование болезни быстрей проходит. Время играет против таких детишек. Поэтому чем раньше начать лечение, тем лучше", — добавил Петр.

По данным фонда "Семьи СМА", в России более 900 человек с таким заболеванием, из них 700 — дети. Как подчеркнули Новожиловы, необходимо широко освещать эту проблему. Также, по их мнению, стоит запустить программу скрининга новорожденных на СМА, который должен помочь выявить заболевание до появления первых симптомов и необратимых изменений в организме.

Ранее сообщалось, что уполномоченный при президенте России по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарствами детей со СМА из средств федерального бюджета. В Минздраве сообщали, что для обеспечения лекарствами больных СМА, которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 миллионов рублей, но средств нет. В государственном реестре лекарственных средств препарат "Спинраза" зарегистрирован 16 августа 2019 года.