"Младенец Иисус": как в Ватикане помогают девочке с эпилепсией из Москвы

РИМ, 4 июл – РИА Новости, Александр Логунов. Пока маленькая Юля дурачится с планшетом, ее мама Людмила спокойным голосом рассказывает о заболевании свой дочери: шестилетняя девочка страдает от эпилепсии, надежду на выздоровление ей дали только в крупнейшей детской больнице Ватикана Bambino Gesù ("Младенец Иисус").

Лечение подобных заболеваний у российских детей в ведущем медицинском учреждении на Апеннинах может стать доступнее после того, как в ходе визита президента России Владимира Путина в Ватикан в четверг министр здравоохранения России Вероника Скворцова и генеральный секретарь Государственного секретариата (правительства) Ватикана Паоло Борджиа подпишут меморандум о сотрудничестве в сфере здравоохранения. Как заявил в интервью РИА Новости посол РФ в Ватикане Александр Авдеев, "этот документ предусматривает продолжение практики лечения наших детей в педиатрическом госпитале Bambino Gesù в связи с болезнями, которые пока невозможно вылечить в России".

Разговор Людмилы с корреспондентом РИА Новости проходит в одной из палат больницы, где Юля находится на обследовании с начала июня. На ее голове под белым чехлом, похожим на непропорциональных размеров белую шапку, закреплены электроды. Они толстым канатом тянутся к аппарату, экран которого испещрен волнообразными показателями работы мозга.

"Эпилепсия у Юли с шести месяцев, в восемь мы на это обратили внимание. В год мы попали в Солнцевскую больницу, там нам подобрали лекарства, которые купировали приступы. С года до пяти мы жили без приступов, занимались с дефектологом, логопедом, ходили в специализированный садик. В пять лет приступы вернулись, они стали немного другими. С этих пор нам ничего не помогает, никакие таблетки", - говорит москвичка Людмила Мартемьянова.

По ее словам, в московской РДКБ Юле сделали высокоточную МРТ, на которой впервые увидели, что у Юлии есть пораженная зона мозга, что дало возможность предположить, что приступы идут оттуда.

"В августе прошлого года в госпитале Бурденко Юлия перенесла операцию, в ходе которой у нее удалили участок мозга, но после операции ей стало хуже: приступы восстановились на второй день и стали тяжелее: вплоть до падения с потерей сознания", - продолжила молодая мать.

Поможет только операция

В октябре Людмила узнала о приезде в Москву детского невролога Bambino Gesù Николы Спеккьо, о котором ей рассказал их эпилептолог из госпиталя Бурденко. Итальянский специалист был уверен, что в случае Юли лекарства могут только сократить количество приступов, но даже один или два приступа в день грозят проблемами с развитием.

"Я считаю, что помочь Юле избавиться от приступов может только повторная операция", - твердо заявила Людмила.

В ватиканской больнице Людмила и Юлия оказались 3 июня. За неделю им в срочном порядке провели всю необходимую диагностику, даже возили на скорой в другое отделение больницы. Через 10 дней их пригласили на стереоэлектроэнцефалографию – проверка с электродами должна завершиться в четверг.

"Нас здесь очень досконально обследуют, очень нравится отношение врачей и персонала. Медбратья приходят развлечь ребенка, поиграть с ней и подурачиться. К нам даже приходил клоун", - рассказывает Людмила, пока ее дочь улыбается и показывает язык.

Больница дает возможность выбирать питание. По словам Людмилы, после приезда она переводила в интернете названия итальянских блюд. Из больничного меню Юля предпочитает пасту в белом соусе, фрикадельки, картофельное пюре и курицу.

Выбор в пользу платного лечения на Апеннинах Людмила объясняет в том числе юридическими проблемами с лекарствами от эпилепсии: например, нужные Юлии препараты "Фризиум" и "Сабрил" легально купить в России нельзя.

"На это мне в Минздраве ответили: "обращайтесь в отдел по борьбе с наркотиками", - вспоминает женщина.

"Поскольку лечение не бесплатное, я обращалась в шесть благотворительных фондов, где мне сказали, что на лечение за границей деньги они не собирают. Только в одном мне предложили помочь с разрешением на лекарство после госпитализации и консилиума", - отметила Людмила.

Последняя надежда

Месячное обследование в ватиканской больнице обойдется ее семье в 3500 евро. Для тех, кому необходим перерыв в лечении, здесь предоставляется скромный, но бесплатный отель неподалеку от Ватикана. Людмила и Юля провели в нем почти неделю.

В России, подчеркивает женщина, комплекс обследований может обойтись в ту же сумму, притом что один из анализов делают только в Петербурге, а другую процедуру – только под общим наркозом.

Через два месяца итальянские врачи должны вынести свое решение относительно проведения операции, которая пока запланирована на начало сентября. Сложная операция на мозге будет стоить еще 11 тысяч евро. По словам Людмилы, в Испании, например, только обследование могло обойтись в 20 тысяч евро. В Германии же стоимость обследования и операции в сумме доходят до 130 тысяч евро.

Людмила находится возле кровати дочери круглосуточно: если начинается приступ, она записывает время и передает данные врачам, которые вырезают кусок графика, смотрят видео и следят за динамикой.

«

"Я очень надеюсь, что операция нам поможет, потому что все лекарства, штук шесть и семь, которые мы перепробовали, приступы не купируют. У меня на это осталась последняя надежда: если это нам не поможет, я уже не знаю, куда бежать", - признается россиянка.

Как заявила РИА Новости представитель Bambino Gesù Сабрина Реньо, попасть на лечение в ватиканскую больницу можно, написав письмо в ее международный отдел. Обработав запрос, сотрудники больницы предложат пациенту один из нескольких вариантов оказания помощи, которая при определенных обстоятельствах может оказаться бесплатной.

По словам врача Юли Николы Спеккьо, ее случай эпилепсии с повышенной сопротивляемостью поддается лечению. "После хирургического вмешательства возможно полное избавление от кризисов. Это зависит от типа и причин эпилепсии, но, естественно, чем раньше происходит курс лечения, тем лучше. После операции она сможет отправиться домой уже через неделю", - заявил специалист.