МОСКВА, 8 июл — РИА Новости. Обеспечение лекарствами выросшего за последний год числа людей в России с редкими болезнями потребует дополнительно 8 миллиардов рублей бюджетных средств, сказала глава Минздрава Вероника Скворцова в эфире телеканала "Россия 24".
Кроме того, лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионов. Из этих "семи нозологий" четыре относятся к числу редких болезней: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм и болезнь Гоше.
"Мы обсуждаем сейчас даже не сокращение федерального бюджета, а дополнительные потребности, которые очень существенно пытаемся обосновывать и отстаивать. Прежде всего, у нас увеличилось количество людей, которые входят в федеральный регистр для лекарственного обеспечения по семи высокозатратным нозологиям. Это жители Крыма и Севастополя и это россияне, которые заболели за последний год. Это потребует дополнительных 8 миллиардов в нашем бюджете", — сказала Скворцова.
В июле 2015 года в России вступают в силу поправки к федеральному закону "Об обращении лекарственных средств". Впервые на законодательном уровне введено определение орфанного лекарственного препарата (то есть препарата, используемого для лечения редких болезней). Закон упрощает процедуру их регистрации.