С.-ПЕТЕРБУРГ, 26 мар - РИА Новости. Проблема с созданием в Петербурге профильного медицинского центра для пациентов, в том числе детей, страдающих редким генетическим заболеванием "несовершенный остеогенез", характеризующимся повышенной ломкостью костей, будет решена, сообщила в понедельник РИА Новости уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова.
Несовершенный остеогенез - заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. Людей с такой патологией нередко называют "стеклянными" или "хрустальными". Заболевание чаще всего наследуется от родителей, однако возможны и индивидуальные спонтанные мутации. В Петербурге живет несколько десятков людей с таким диагнозом.
Ранее пациенты с редким генетическим заболеванием обратились в Минздравсоцразвития РФ и к властям Петербурга с просьбой помочь создать центр, где и дети, и взрослые могли бы получать помощь специалистов, знакомых с этим заболеванием.
"Мы уже получили официальный ответ от комитета по здравоохранению по поводу того, что они считают нецелесообразным создание такого центра для "хрустальных детей". Но есть немножко другой путь развития, потому что они (комитет здравоохранения) и не запрещают его создавать. Мы переговорили с Баиндурашвили, директором института Турнера, по поводу создания такого центра на базе института. Более того, уже с помощью одного из благотворительных фондов найдена первоначальная сумма денег", - сказала Агапитова.
Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Турнера является единственным в стране федеральным медучреждением для детей с заболеваниями и повреждениями опорно-двигательного аппарата.
Сейчас на северо-западе России не существует ни одного государственного центра, где люди с хрупкими костями могут бесплатно получить специализированную помощь. А это необходимо, потому что лечение переломов при несовершенном остеогенезе требует особой методики и сложной реабилитации.
По словам детского омбудсмена, проблемы в лекарственном обеспечении пациентов с этой патологией нет, нужно лишь решить вопрос с оказанием специализированной помощи при переломах, которая особенно актуальна в подростковом возрасте. "Думаю, что это не самая сложная проблема, она будет решена", - сказала Агапитова.
