Ежегодно в России от неизлечимых болезней умирают сотни тысяч людей. Облегчить их страдания и помочь максимально полно прожить отведенное время могло бы развитие центров паллиативной медицины. О том, почему тема смерти является запретной для общества, почему система российских хосписов замкнулась на Москве и Санкт-Петербурге, чем забота об онкологических больных похожа на помощь бездомным, а также о любви к своей работе накануне Всемирного дня паллиативной помощи рассказала исполнительный директор благотворительного фонда "Справедливая помощь" Елизавета Глинка, известная всем как доктор Лиза. Беседовала Анна Веклич
- Елизавета Петровна, нужно ли развивать паллиативную медицину в России и говорить о том, что многие люди нуждаются в специальном уходе в последние месяцы своей жизни?
- Сегодня немодно говорить о смерти. Все говорят о победах, новых технологиях, о каких-то прорывах и, наверно, это правильно. О качестве паллиативной помощи, о том, сколько действительно людей нуждается в ней, как разрушаются семьи, имеющие тяжелобольного, мало пишут и очень редко говорят. Бесконечно говорить о смерти тоже нельзя, но какие-то стороны надо освещать. Например, право на достойную смерть. У нас ведь почему-то стыдно быть смертельно больным.
- Как бы вы оценили уровень оказания паллиативной медицины в России? Почему она так важна?
- Важно понимать, что такое паллиативная медицина. Это выход из ситуации, когда мы уже не можем вылечить, но еще можем помочь облегчить боль. В России только в двух городах так или иначе решена проблема оказания паллиативной помощи. В Санкт-Петербурге, например, система хосписов, даже детских, полностью налажена. В Москве - частично, потому что в столице живет много людей. В последние 15 лет в Москве открылось более 10 хосписов, и это говорит о том, что отношение потихоньку меняется. Но когда дело касается регионов, то там абсолютно другая картина, там все находится в зачаточном состоянии.
- Как изменить эту ситуацию?
- В прошлом году был принят новый федеральный закон о здравоохранении, в него включено понятие «паллиативная помощь», прописано, что каждый россиянин имеет на нее право. Я считаю это большим прорывом в отношении хосписов и паллиативного лечения. В России должна появиться и развиваться благотворительная медицина. К осознанию этого мы пришли вместе с моей подругой Верой Миллионщиковой (создатель Первого московского хосписа - прим. ред.). Необходимо создать такой механизм, когда государство выделяет необходимый минимум на содержание хосписов, а благотворительные организации помогают таким учреждениям обслуживать больных и покрывают часть расходов. Сегодня хосписы в России являются казенными учреждениями, при этом государство полностью финансово их не поддерживает. А частному лицу или НКО очень трудно помочь хосписам материально из-за бюрократических барьеров.
Люди не должны платить за то, чтобы уйти достойно. Хосписы по определению должны быть бесплатными для всех - для богатых и для бедных.
- Вы сейчас говорите о необходимости структурных изменений, но, мне кажется, что сегодня мы наблюдаем острую нехватку элементарной информации о паллиативной медицине, о хосписах.
- Да, именно так. На мой взгляд, каждый лечащий врач должен быть на контакте с хосписом, который находится поблизости, и передавать, при необходимости, больного на патронат. В больницах должны быть брошюры, в которых сказано, куда можно обратиться в такой ситуации. Бывает, что диагноз поставили внезапно, и сделать уже ничего нельзя, больного выписывают, а родственники не знают, куда деться. Они мечутся в поисках помощи.
- В России хосписы работают зачастую только с онкологическими больными, а куда обращаться всем остальным смертельно больным?
- За границей хосписы работают не только для онкологических больных. Конечно, пациентов с онкологией - подавляющее большинство, но около 20% умирают от других тяжелых хронических заболеваний. В настоящий момент в Москве нет ни одного учреждения, приспособленного для приема безнадежных неонкологических больных. Мне кажется, что было бы практичнее и экономнее объединить всех больных: неонкологических, постинсультных, тяжелых, бесперспективных.
- Как помочь тем, кто не хочет проводить последние дни жизни в хосписах?
- Многие хотят умирать дома, проблема патронажа таких больных решается уже много лет, но пока безрезультатно. Мое глубокое убеждение заключается в том, что при каждом хосписе должна работать выездная служба, которая возьмет на патронаж семью с тяжелобольным. И навещать их на дому. Нужно выделить медсестру по уходу за больным, которая обучит родственников. А главное - подойдет к проблемам семьи с пониманием.
- Какими качествами должен обладать человек, который решил работать в хосписе?
- Мне кажется, для такой работы нужен особый склад характера. Отбор очень сложный. Так как деятельность фонда - это долгосрочный проект, то нужно хорошо знать всех людей, с которыми ты работаешь. Но, к сожалению, бывают такие, которые приходят добровольцами в хосписы и решают свои личные проблемы.
Что-то у них не получилось в жизни, и они идут к тем, кому еще хуже. Не скажу, что это плохо, но такие люди, как правило, не задерживаются надолго. Но все равно ко всем волонтерам нужно относиться одинаково внимательно: и к тем, с кем работаешь 10 лет, и к тем, кто приходит один раз полы помыть.
Другое дело, что для тех, кто принял решение работать с больными, нужно организовывать специальную подготовку. Научить общаться с пациентами, знать, что можно говорить, что - нет.
- А как вы лично справляетесь с психологическими нагрузками? Ведь вам приходится ежедневно сталкиваться с людским горем.
- Я просто очень люблю свою работу. Я просыпаюсь и знаю, что меня ждут больные и бездомные. Я знаю, как помочь, как организовать моих больных - таких непутевых, со сложными судьбами и очень непростыми характерами - и наладить с ними диалог.
Я допускаю, что моя работа когда-нибудь станет для меня скучной или надоест, тогда я просто закрою фонд и буду считать свою миссию выполненной. Но пока вопрос об этом не стоит.
Безусловно, бывают плохие дни... Вчера поступила 33-летняя пациентка с восьмилетним сыном, который не отходит от нее. Абсолютно безнадежная, умирающая женщина. Но я вам скажу, что мне, наоборот, хочется больше помогать таким людям, когда я их вижу.
- Вы одновременно работаете по двум таким сложным направлениям - не только помогаете безнадежно больным, но еще и бездомным людям. Есть ли какой-то общий алгоритм для решения этих проблем?
- По сути, работа с бездомными - это социальный хоспис. Примерно 30% из них - обреченные люди. В их среде колоссальная смертность как от заболеваний, так и от травм. Чем дольше люди живут на улице, тем труднее их вернуть к нормальной жизни, при этом все они когда-то имели семьи и профессии - были врачами, журналистами, прокурорами. Некоторые меня обвиняют в том, что я «размножаю» бездомных, прикармливая их. Но многим, кто так говорит, просто невозможно объяснить, что в жизни бывают разные обстоятельства и никто не застрахован от подобных ситуаций. За что наказывать голодом людей, которые и так остались без всего?
- Во время общественного интернет-голосования на вакантные места в президентском Совете по правам человека (СПЧ) многие пользователи проголосовали за вас. Как думаете, если станете членом Совета, это поможет вашей работе?
- Я почти на 100% уверена, что не войду в СПЧ. Но я согласилась на участие в этих выборах, потому что не вижу другой площадки, чтобы озвучить проблемы, с которыми давно работаю. Другой площадки попросту нет. Работа в Совете - это надежда быть услышанной, больше ничего.
