МОСКВА, 30 авг - РИА Новости. Фонд "Круг добра" не получал заявку на обеспечение больного спинальной мышечной атрофией мальчика Михаила Бахтина, отец которого в среду был задержан после одиночного пикета с требованием продолжить лечение сына, ребенок уже получал препарат, предполагающий однократное введение, после этого терапия другим препаратом считается экспериментальной, сообщили РИА Новости в пресс-службе фонда.
Ранее в телеграм-канале "Осторожно, Москва" появилась информация о том, что на Красной площади задержан отец больного спинальной мышечной атрофией ребенка, он вышел на пикет с требованием продолжить лечение сына.
Как пояснили в фонде "Круг добра", родители мальчика еще до создания фонда провели сбор средств на препарат однократного введения "Золгенсма", ребёнок получил дорогостоящую терапию в начале 2021 года. Сегодня родители добиваются оплаты за счёт регионального бюджета дополнительной, "повторной" или так называемой тандемной терапии от спинальной мышечной атрофии ещё одним препаратом.
«
"В Фонд "Круг добра" заявка на обеспечение М. Бахтина не поступала, так как тандемная терапия по-прежнему имеет статус экспериментальной, в настоящий момент данных о проведенных международных или российских клинических исследованиях эффективности тандемной терапии нет, оплачивать такую терапию Фонд не имеет права", - говорится в сообщении.
При создании "Круга добра" в основу его деятельности был заложен принцип: средства фонда могут быть израсходованы только на лекарственные препараты и методы лечения, эффективность и безопасность которых доказаны клиническими исследованиями и подтверждены публикациями в научной медицинской литературе, пояснили в пресс-службе.
Все решения в отношении лекарственных препаратов или категорий детей, нуждающихся в помощи фонда, принимает экспертный совет, он утвердил, что "после лечения лекарственным препаратом онасемноген абепарвовек ("Золгенсма") другое патогенетическое лечение не назначается", отметили в фонде.
При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России зарегистрировано три препарата для лечения болезни – "Нусинерсен" ("Спинраза"), "Рисдиплам" и " Золгенсма". Препарат "Золгенсма" является самым дорогим лекарством в мире.