МОСКВА, 3 ноя — РИА Новости, Мария Семенова. Нина думает, где найти деньги на средство для лечения ВИЧ ценой в ее месячную зарплату. Его должны предоставлять бесплатно — но сказали, что закончилось. Парализованному Дмитрию выдали детский сироп вместо таблеток — из-за этого он каждый день борется с тошнотой. Стоимость таких лекарств достигает порой десятков тысяч рублей: пациенты не могут закупать их самостоятельно. РИА Новости выяснило, как в регионах обстоят дела с обеспечением больных дорогими препаратами.
Тюрьма и паралич
Дмитрий Иванов живет в деревенском доме в 45 километрах от Барнаула, столицы Алтайского края. Он практически полностью парализован — небольшая подвижность сохранилась в левой руке. "Я сейчас с вами разговариваю, а у меня телефон рядом лежит, не могу его поднять. Включить, номер набрать — да. Способен на какие-то простые действия, но поесть, в туалет сходить, умыться — уже нет".
Ему 35 лет, больше года он прикован к старенькому креслу-коляске, которое отдали знакомые. Конечно, людям с инвалидностью полагается собственное средство передвижения, но у Дмитрия такого статуса нет, он шестой месяц безрезультатно пытается "получить группу".
Заболевание Иванова в местах не столь отдаленных, из которых он вернулся в 2019-м, называют "турбоВИЧ" — вирус иммунодефицита человека и туберкулез одновременно.
Почему в 2015-м оказался за решеткой, Дмитрий не объясняет, нехотя бросает: "Приписали разбой". В СИЗО взяли анализы — нашли ВИЧ. При этом шестью месяцами ранее он сдавал кровь — все было чисто. Четыре года в заключении — никакой терапии. Впрочем, в этом Иванов никого, кроме себя, не винит. "Я к диагнозу относился легкомысленно. Не предполагал, что могут быть такие осложнения, думал, болею и болею. Да и я находился в такой системе, где не было времени зацикливаться на проблемах со здоровьем".
Весной 2019-го он освободился. Вскоре начались сильные головокружения. "Сделали МРТ, поставили "доброкачественное головокружение", положили в стационар, я там пробыл 21 день, потом меня выписали, а симптомы остались. Было все хуже, мучила рвота. Думали, отравление", — вспоминает Дмитрий.
Опять госпитализировали. И обнаружили туберкулез: люди с ВИЧ, не принимающие терапию, легко им заболевают. Но главная беда — ВИЧ-ассоциированный менингит.
Следующие десять месяцев — в больнице. "Врач посоветовал готовиться к похоронам. Три раза казалось, что все. Говорили: "Он умрет, умрет", — вмешивается мать Дмитрия. Она почти кричит. Мы общаемся с Ивановым по громкой связи, женщина слышит наш разговор.
"Сказали, не доживу до Нового года", — сдержанно замечает сам Дмитрий.
"Пейте, привыкайте"
Сейчас Иванов — на попечении матери. Также помогает сестра, но у нее семья, двое детей. Лекарства от ВИЧ и туберкулеза полагаются бесплатно, однако то и дело случаются перебои.
«
"Несколько недель ничего не принимаю от туберкулеза. То аптека закрыта, то фтизиатр на больничном, то просто говорят: "Нет препаратов". Я недееспособный, парализованный. А выдают только на десять дней. В аптеку ездит сестра. А если бы ее не было? Мотается в город, бросает детей и работу, каждый раз — 500 рублей на дорогу, а приезжает к закрытым дверям", — жалуется он.
Вторая проблема: один из препаратов в схеме лечения ВИЧ, таблетки "Калетра", заменили сиропом. Для Дмитрия это критично. Он пьет сироп уже три месяца, и практически каждый день у него рвота.
"Врачи сказали: "Привыкайте, на первых порах будет отторжение, потом усвоится". Но уже три месяца без улучшений. Это целый процесс, каждый раз — запивать, заедать, занюхивать. Сегодня утром обошлось, а вчера вечером вырвало".
Кроме того, ему регулярно нужно сдавать анализы — и это настоящий квест. "Надо найти машину, меня на инвалидной коляске туда погрузить, отвезти в больницу. В августе сделал иммунограмму, не знаю, когда в следующий раз получится. Вообще-то требуется каждые три месяца".
"Уходит, никому не говоря"
Ситуацию мы попросили прокомментировать главного врача краевого центра по борьбе со СПИДом Валерия Шевченко. "Перебоев с "Калетрой" нет, у нас достаточно этого препарата и в таблетках, и в растворе. При этом сироп не сугубо детский — можно рассчитать дозировку и для взрослого. У нас есть те, для кого такая форма в приоритете. Этот вопрос решается индивидуально. Но и таблеток вполне хватает".
Однако у движения "Пациентский контроль" другие данные. Активисты рассказали РИА Новости, что на отсутствие лопинавира/ритонавира (продается под торговой маркой "Калетра") также жаловались ВИЧ-положительные пациенты из Иркутской и Свердловской областей, Краснодарского края.
Впрочем, о замене таблеток на раствор сообщили только в Алтайском крае.
«
"Нигде в рекомендациях не написано, что взрослые должны принимать детский сироп, это ненормально. Люди работают, им неудобно вымерять шприцом миллилитры. К тому же ВИЧ — стигматизирующее заболевание, многие скрывают диагноз и то, что сидят на препаратах", — подчеркнули в "Пациентском контроле".
Также, по информации движения, в дефиците и другие препараты, необходимые ВИЧ-инфицированным.
В Кемеровской области недостает лекарств с действующими веществами этравирин, долутегравир и ралтегравир, в Иркутской и Самарской областях — трудности с дарунавиром.
В "Пациентском контроле" допускают, что о многих случаях просто неизвестно: "Все зависит от активности людей, от того, насколько они готовы отстаивать свои права. Часто пациент получает то, что дают, и уходит, никому об этом не сказав".
"Это моя зарплата"
Нина Лаптева (имя изменено) из Новокузнецка Кемеровской области держится на старых запасах "Исентресса" (действующее вещество — ралтегравир). Раньше ей выдавали сразу на триместр, последний раз предоставили запас на два месяца и сказали: "Закончился, его нет ни в Новокузнецке, ни в Кемерово".
"Препарат довольно дорогостоящий. Это моя зарплата, которую я получаю в муниципальном учреждении", — обреченно говорит Нина.
Если ситуация не изменится, ей придется как-то выискивать деньги на лекарство. Иного выхода Нина не видит: только "Исентресс" ей подходит. Когда лечили по другой схеме, возникли серьезные проблемы с почками. "Жидкость скапливалась внутри, все тело отекало — тяжело переносится", — уточняет она.
Минздрав Кузбасса в комментарии местным СМИ опроверг нехватку лекарств. В ведомстве отметили, что в области есть запас ралтегравира на восемь месяцев. Также чиновники добавили, что препарат не относится к предпочтительной схеме лечения и назначается в индивидуальных случаях врачебной комиссией.
Пятьдесят процентов потребности
О возможных трудностях с лекарствами для ВИЧ-положительных "Пациентский контроль" предупреждал еще весной. Активистка движения Юлия Верещагина тогда обращалась в федеральный Минздрав. В майском ответе ведомства (имеется в распоряжении редакции) сказано, что "по шести дорогостоящим МНН (международное непатентованное наименование. — Прим. ред.) закупки осуществлены в 50-процентном объеме от заявленной потребности".
"Еще не закончился 2020-й, а перебои уже происходят, хотя обычно это "прерогатива" начала года", — говорят общественники. Поскольку поставки в регионы по федеральным закупкам на 2021-й начнутся только к весне, есть опасения, что проблемы будут массовыми — если в ближайшее время не принять никаких мер.