МОСКВА, 2 сент — РИА Новости, Анастасия Гнединская. В России наконец зарегистрировали противосудорожный "Фризиум". Об этом препарате заговорили после того, как несколько матерей, чьи дети болеют эпилепсией, едва не оказались за решеткой. Их подозревали в контрабанде психотропных веществ — за попытку заказать за границей таблетки, не легализованные у нас в стране. Даже после вступления в силу закона, разрешающего ввозить такие лекарства по назначению врачебной комиссии, некоторым родителям приходилось закупать их на черном рынке — в ряде регионов были проблемы с поставками.
"Завис на таможне"
У двухлетнего сына Елены Градской (фамилия изменена) — синдром Драве, тяжелая форма эпилепсии, обусловленная генетической мутацией. В шесть месяцев у мальчика начались судороги. "Во сне дергал то рукой, то ногой. При этом не просыпался", — вздыхает мать.
Потом Сережа (имя изменено) стал замирать. Минутами мог смотреть в одну точку, ни на что не реагируя. Дыхание учащалось: ребенок задыхался, синел. "В домашних условиях приступы не купировались, каждый раз вызывали реанимационную бригаду. В нашем городе (живет семья в Иркутской области. — Прим. ред.) медслужба хорошо работает, приезжают за пять минут. Но как-то приступ случился за городом, куда скорая не могла быстро добраться. Полтора часа Сережа бился в конвульсиях".
Елена вспоминает, что однажды это произошло ночью. "Мы проснулись оттого, что сын неровно дышал, был синим. Даже не знаем, сколько так пролежал. Тогда его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких". В год и три месяца после обследования в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого Сереже прописали противосудорожный препарат "Топамакс". Елена обрадовалась: приступы теперь проходили сами собой через несколько минут. "Но, к сожалению, у этого лекарства есть побочный эффект: развитие затормаживается, — замечает собеседница. — Сейчас сыну два года, а он будто замер — ведет себя как в год и три. Плюс ко всему возникли проблемы с координацией. При ходьбе шатается, словно пьяный".
Эпилептолог из частной клиники прописал противосудорожный препарат "Фризиум". На тот момент лекарство еще не было зарегистрировано в России. Елена пришла в районную поликлинику с выпиской. Там пообещали отправить документы и заявку в региональный Минздрав и включить ее сына в список детей, кому препарат будут закупать за счет государства. "Это было в мае. Но до августа — никаких вестей. Я решила действовать сама: связалась в интернете с женщиной, которая живет в Чехии. У ее ребенка тот же диагноз. Она выслала мне несколько упаковок "Фризиума".
Посылка шла два месяца, под конец и вовсе зависла на таможне. "А еще через несколько дней мне позвонил следователь и сказал, что проводит проверку по факту закупки наркотического средства. Объяснил, что "Фризиум" — транквилизатор, запрещенный у нас к обороту".
Только благодаря выписке из поликлиники Елене удалось добиться прекращения следственных действий. Однако препарат так и не отдали. "Это не очень дорогое лекарство — я заплатила полторы тысячи рублей за одну упаковку. Но заказала сразу три. Для семьи, поднимающей ребенка-инвалида, это большие деньги".
По словам матери, Сережа продолжает принимать сильнодействующее разрешенное средство, гасящее развитие. Мальчик уже должен говорить, но произносит лишь несколько слов. "Больше купить "Фризиум" я не пыталась. Хотя и понимаю: не сделала ничего противозаконного. Просто хотела, чтобы сын перестал биться в конвульсиях, начал развиваться", — едва не плачет Елена.
Таблетки в долг
В июле 2018-го на москвичку Екатерину Коннову завели дело за перепродажу нескольких микроклизм с противосудорожным лекарством. Она приобрела средство для больного эпилепсией сына, но оно не подошло. Решила уступить другой родительнице ребенка с таким же диагнозом. Только благодаря общественному резонансу уголовное преследование прекратили. Затем летом 2019-го еще две матери детей-инвалидов едва не пополнили криминальную хронику.
В марте 2020-го вступил в силу закон, разрешающий ввозить партии незарегистрированных лекарств, если необходимость в этом подтвердит врачебная комиссия. На закупку противосудорожных препаратов правительство выделило 22 миллиона рублей. Но на форумах родители жаловались, что врачи выписывают эти препараты неохотно, а централизованных поставок ждут неделями. Как и прежде, "Фризиум" многие приобретали у посредников втридорога.
Вот несколько сообщений из тематической группы, где общаются родители больных эпилепсией детей:
«
"Москва и ближайшие города, умоляю, отзовитесь. Срочно нужны таблетки "Фризиум". У племянника заканчиваются во вторник, поставку задержали на неделю. Страшно представить, что может быть с ним за эти семь дней".
«
"У ребенка заканчивается "Фризиум". Оформили бесплатно в поликлинике, но когда будет, неизвестно. Поставщику, у которого мы покупали до этого, больше не привозят. Что делать?"
Родители просили таблетки друг у друга в долг, ездили за ними в Европу. В сентябре 2019-го экс-министр здравоохранения Вероника Скворцова пообещала ускоренную регистрацию "Фризиума" — без клинических исследований. На днях стало известно, что лекарство прошло необходимые процедуры.
"Сейчас беспокоимся из-за "Сабрила"
По словам директора фонда "Дом с маяком" Лидии Мониавы, теперь все будет в разы быстрее. "Как минимум не понадобится заключение федерального консилиума — достаточно поликлинического", — уточняет собеседница агентства.
Именно "Дом с маяком" первым обратил внимание на проблему. Лидия Мониава говорит, что в этом году родители чуть не каждый день жаловались на невозможность получить препарат. "Очень много писали из Санкт-Петербурга. Там люди ждали "Фризиум" с января-февраля. На руках у них были все документы, но их отфутболили. Приходилось обеспечивать пациентов лекарством в ручном режиме".
Директор фонда "Дом с маяком" замечает, что на местах врачи боялись брать на себя ответственность, система не была отлажена. "Кроме того, мне часто звонили родители, у которых на таможне конфисковали препарат. В итоге уголовного преследования избежали, но лекарство все равно не вернули".
"Фризиум" — не единственное противоэпилептическое средство из списка незарегистрированных. На данный момент еще два препарата — диазепам в микроклизмах и мидозалам букальный — ожидают легализации. Их будут изготавливать на Московском эндокринном заводе.
Единственный препарат, по которому есть вопросы, — это "Сабрил". Он, как и "Фризиум", назначается для постоянной терапии при эпилепсии. Мониава надеется, что его смогут зарегистрировать в кратчайшие сроки. "Очень хочется, чтобы Минздрав и тут предложил льготные условия". Тогда многие родители вздохнут с облегчением.