МОСКВА, 21 окт — РИА Новости, Анастасия Гнединская. Этим летом двух матерей, чьи дети болеют эпилепсией, едва не подвели под уголовную статью — они заказали за границей незарегистрированные в России противосудорожные препараты. После чего премьер-министр Дмитрий Медведев подписал распоряжение о выделении из резервного фонда правительства денег на централизованную закупку данных лекарств. Первая партия, как ожидается, должна прибыть в конце октября. В то же время среди родителей детей-инвалидов активно распространяются слухи: препараты закупят всего на 500 человек. Семьям остальных, как и прежде, придется доставать "Фризиум" и микроклизмы с диазепамом нелегально.
РИА Новости попыталось разобраться, что делать тем, кто не попал в списки. И сколько еще ждать тем, кто в них есть.
"Теряет сознание"
Вадим Агальцов живет в небольшом городе Ковдор в Мурманской области. У его восьмилетней дочери — мультифокальная фармакорезистентная эпилепсия. Приступы у девочки случаются каждый день: она закатывает глаза, падает, бьется в судорогах. "Так может продолжаться и десять минут, и пятнадцать. Иногда состояние купируется само собой, но чаще — только после укола "Сибазона". Порой и он не помогает — несколько раз дочь забирали в реанимацию", — Вадим говорит спокойно, северные мужчины редко срываются на эмоции. Но слышно, как ему тяжело. Тем более дочь он воспитывает один: жена трагически погибла.
© Фото : представлено Вадимом Агальцовым
Вадим Агальцов с дочерью
В 2017 году эпилептолог в Москве прописал девочке микроклизмы с диазепамом — противосудорожным препаратом, незарегистрированным в России. Вадим на время выдохнул. "Они очень хорошо помогали: облегчение наступало быстрее, чем от "Сибазона". Да и представьте, как сложно сделать укол ребенку, который бьется в судорогах". Он честно признается: первое время приобретал препарат нелегально, а потом испугался. Не за себя — за дочерей. "Если на меня заведут уголовку, кто о них позаботится?"
В сентябре 2019-го, когда появилась информация о централизованной закупке незарегистрированных лекарств, Агальцов пошел на прием к неврологу, наблюдавшему его дочь. "Но врач только плечами пожала, мол, никаких указаний нам не поступало, списки мы не собираем. Не внесли нас в ведомость и в областном центре, где мы также стоим на учете у эпилептолога. И как нам теперь быть?" — разводит руками Вадим.
Когда он уходит на работу, с Дашей остается старшая сестра. "Понятно, что она уже не ребенок, — 24 года. Но ей, конечно, удобнее было бы использовать микроклизмы, нежели делать уколы".
Не понимает, как быть дальше, и Татьяна Якимова из Кирово-Чепецка. У ее сына синдром Драве — редкое генетическое заболевание, одно из проявлений которого — эпилептические припадки. "У нас они бывают двух видов: иногда его всего трясет, слюни изо рта текут, потом он теряет сознание. А бывает, замирает, глаза скашивает влево — и так сидит, пока его не выведут из этого состояния".
Официально для купирования приступов мальчику прописан реланиум. Однако же он выручает лишь при внутривенном введении. "Я сама умею делать только внутримышечные уколы, а они не помогают", — объясняет Татьяна. Поэтому во время каждого приступа родители везут мальчика в реанимацию — благо больница в пяти минутах езды от их дома. "Там ему дают наркоз, прикладывают маску, после чего сын выходит из приступа. Понятно, что такая "терапия" вряд ли пройдет без вреда для здоровья. В прошлом месяце, например, мы пять раз были в реанимации. В этом — три".
«
Устно врачи рекомендовали Татьяне микроклизмы с диазепамом. "Мы попробовали, они действительно довольно быстро снимали приступы. Я обрадовалась несказанно. Но потом начались эти задержания матерей — и нелегально покупать препарат я испугалась".
Якимова говорит, что, когда в сентябре появилась информация о закупке лекарств, она сразу же позвонила в региональный Минздрав. "Но мне сказали, что проводить консилиумы на местах они не имеют права. Мол, отправили документы в Москву — ждем".
— Так, может быть, вас уже внесли в список?
— Скорее всего, нет, потому что сперва нужно провести врачебную комиссию. Знакомая из Перми, у сына которой такой же диагноз, прошла эту процедуру в обычной поликлинике. Ей уже и документы выдали. По ним она сможет получить лекарство. А у нас — тишина.
Хотя для многих семей ситуация все же сдвинулась с мертвой точки. Так, сына Елены Раевской, одной из героинь нашего прошлого материала, в список включили.
"Сперва позвонила заведующая районной поликлиникой, спросила, назначены ли мне незарегистрированные препараты. У меня в выписке значились "Фризиум" и микроклизмы с диазепамом. Потом прямо в районной поликлинике нам провели врачебную комиссию, на ней рассчитали, сколько упаковок нужно на год. Данные отправили в Минздрав. Теперь ждем, сказали, что скоро выдадут".
"Будут закупать несколькими партиями"
Как объяснила РИА Новости директор фонда "Дом с маяком" Лидия Мониава, в ближайшее время в Россию доставят препараты из расчета на 500 детей. Но остальным волноваться не стоит: закупка производится несколькими партиями. "Будет вторая, третья, четвертая волна, — обнадежила Мониава. — Более того, сбор сведений о нуждающихся тоже не закончен. Каждый день проходят врачебные комиссии — список пополняется".
Директор детского хосписа "Дом с маяком" Лида Мониава
Сейчас, как объяснила директор "Дома с маяком", фирма-поставщик отгружает препараты Московскому эндокринному заводу. "Мы ожидаем, что в конце октября — максимум в первых числах ноября лекарства окажутся в Москве. Потребуется еще неделя, чтобы развезти их по регионам".
Конечно, проблемы с внесением детей в списки есть. По словам Мониавы, у нее на рабочем столе лежит папка с обращениями родителей, которым отказали в назначении лекарств. "Чаще всего это происходит в регионах. Там врачи просто не работали с этими препаратами, они боятся их назначать. Однако у нас есть договоренность с Минздравом о том, что я передам им информацию по всем таким случаям. И каждый будут разбирать индивидуально".
Директор по методической работе хосписа "Дом с маяком" Наталья Савва добавляет: "Если ребенок дошел до врачебной комиссии, в препарате ему не отказывают. По крайней мере, я о таких случаях не слышала. Но сейчас главное не только закупить препараты, а и отработать схему выдачи их родителям. Чтобы не получилось, как с недавно зарегистрированной "Спинразой". В Подмосковье до сих пор не определено учреждение, через которое этот препарат должны выдавать. В итоге родителей везде отфутболивают. Обратились в поликлинику — отказали, пошли в психоневрологическую больницу — та же история".
"Сбор информации продолжается"
В Министерстве здравоохранения РИА Новости объяснили, что работа по выяснению "потребности в незарегистрированных психотропных препаратах" проведена во всех регионах. Сведения предоставляли органы исполнительной власти, те, в свою очередь, получали информацию от внештатных специалистов-неврологов.
Кроме того, ведомство разослало информационные письма и провело видеоселекторные совещания, где специалистам разъяснили порядок сбора информации. Участие в этом также принимали НКО и представители пациентского сообщества.
"По итогам врачебных комиссий и консилиумов определена потребность в незарегистрированных препаратах для более чем 500 детей. Именно для них закупка будет осуществлена в первую очередь", — прокомментировали в Минздраве. Но подчеркнули: указанное количество детей неокончательное.
Для тех, кто по тем или иным причинам не попал в "первую волну", разработали памятку. В ней подробно описано, куда обращаться родителям, если на местах им отказывают.
Ознакомиться с инструкцией можно здесь.