МОСКВА, 22 мая — РИА Новости. По данным на конец 2023 года, уникальные лекарства от фонда "Круг добра" получили 23 580 детей, сообщил председатель правления фонда, глава комиссии Общественной палаты по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции.
"Лекарственные препараты фонд покупает, и по состоянию на текущий момент, на май месяц, уже 25 тысяч детей с 97 различными заболеваниями получают от нас помощь", — добавил Ткаченко.
Он уточнил, что фонд затратил на закупку препаратов 239,5 миллиарда рублей, список лекарств планируется увеличивать.
В 2023 году в рамках программы расширения неонатального скрининга специалисты выявили 103 ребенка со спинальной мышечной атрофией. Большинству из этих детей выписали препарат "Золгенсма". Всего за год его одобрили 97 детям.
"Золгенсма" — одно из самых дорогих лекарств в мире, одна инъекция стоит около двух миллионов долларов.
Фонд "Круг добра" создали в 2021 году, он получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями, включая лечение за рубежом, закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации.