МОСКВА, 23 дек — РИА Новости. В России 1085 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) получают помощь по линии фонда "Круг добра", сообщила пресс-служба Министерства здравоохранения.
По медицинским показаниям им необходимо лечение одним из трех имеющихся на рынке препаратов: "Спинраза", "Эврисди" или "Золгенсма".
"Для 22 из них за счет средств фонда "Круг добра" закуплен самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Двадцать детей его уже получили", — отметили в министерстве.
В каждом регионе есть сотрудник органа управления здравоохранением, ответственный за работу с фондом. Как указали в пресс-службе, экспертный совет "Круга добра", куда входят ведущие специалисты страны, оперативно решает вопросы включения маленьких пациентов в программы лекарственного обеспечения по заявкам субъектов.
При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать.
В России зарегистрировано три препарата для лечения болезни: "Нусинерсен" ("Спинраза"), "Рисдиплам" и "Золгенсма". Одна инъекция "Спинразы" стоит 125 тысяч долларов. Препарат "Золгенсма" — самый дорогой в мире, стоимость одной инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов.
Фонд "Круг добра" получает заявки на лекарства от родителей, главных внештатных специалистов Минздрава, а также от региональных министерств здравоохранения. Финансирование его деятельности осуществляется за счет повышенной ставки НДФЛ для доходов, превышающих пять миллионов рублей в год.