МОСКВА, 31 мая — РИА Новости. Семье Гепаловых удалось с помощью общественности и бизнеса собрать необходимую сумму - 160 миллионов рублей - для лечения двухлетнего сына Кости, страдающего редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщила мама Кости - Светлана в Инстаграм.
«
"Спасительное лекарство для нашего сына - маленького, и такого сильного Кости Гепалова, будет закуплено! Мы так долго к этому шли! И это свершилось! Мы благодарим всех, кто не остался в стороне и помогал нам в нашей сложной борьбе!" - написала Светлана.
При СМА постепенно атрофируется вся мускулатура, утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России зарегистрировано два препарата для лечения болезни, их требуется принимать пожизненно и лечение обходится в миллионы рублей ежегодно. При применении же третьего препарата, который пока находится в процессе регистрации в РФ, достаточно одной инъекции для выздоровления, но стоит укол около 160 миллионов рублей. Лекарство, считается самым дорогим в мире.
Как сообщало RT, для лечения сына Светлана и Алексей Гепаловы два года назад переехали в Санкт-Петербург. Раньше они жили в Забайкальском крае, затем в Иркутске — по месту работы мужа-военнослужащего, где у них в сентябре 2018 года родился Костя. Практически сразу Светлана заметила, что мальчик перестал двигать ногами и поднимать голову. На 15-й день жизни показались врачу, он заподозрил СМА. Когда Косте было полтора месяца, пришли результаты генетических анализов, подтвердивших диагноз.
До настоящего времени благодаря средствам жертвователей, в том числе из Забайкалья, и поддержке специализированных фондов Гепаловым удалось собрать около трети необходимой суммы на лечение сына. К сбору средств подключился и губернатор края Александр Осипов.
«
"С начала сбора нас поддержали благотворительные фонды Забайкалья - "Спасательный круг" и "Пчелка". Также нас поддерживали фонды "Сбереги жизнь", "Алеша". Помощь приходила из многих городов России - из Астрахани, Комсомольска-на-Амуре, Иркутска, Москвы, Санкт-Петербурга. Но основная и большая часть - это Чита, помогали обычные люди, предприниматели. Сбор сдвинулся после обращения нашего губернатора к жителям Читы. После этого большая часть Забайкалья пришла на помощь" , - рассказала Светлана РИА Новости.
В конце мая недостающие средства - 115 миллионов рублей – перечислила компания "Удоканская медь" Алишера Усманова.
«
"Нашим главным волшебником, человеком, которого мы так долго искали и ждали стал Алишер Бурханович Усманов - главный акционер компании "Удоканская медь", которая поспособствовала решению вопроса помощи своему маленькому земляку - Косте. Хотим выразить слова благодарности Губернатору края Александру Михайловичу Осипову за помощь и содействие", - написала мама Кости.
На начало года в России было зарегистрированы 890 детей с СМА. Как сообщил в мае председатель правления фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра" Александр Ткаченко, все пациенты с подтвержденным диагнозом СМА будут обеспечены зарегистрированными в РФ лекарствами до конца 2021 года. К апрелю фонд закупил лекарства для пациентов со СМА уже на сумму 9,4 миллиарда рублей.
Сообщалось, что фонд будет получать заявки на лекарства от родителей детей, нуждающихся в препаратах, от главных внештатных специалистов Минздрава, а также от региональных министерств здравоохранения. По данным Минздрава, больные уже начали получать зарегистрированные препараты.