МОСКВА, 8 апр - РИА Новости. Вице-премьер России Татьяна Голикова сообщила, что 14 детей со спинальной мышечной атрофией в РФ получают препараты за счет фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра".
«
"Сейчас уже получают препараты шесть детей, начаты поставки 914 детям, страдающим СМА. При этом за счет переговоров с производителями нам удалось сэкономить порядка 750 миллионов рублей, которые пойдут на обеспечение других детей, страдающих другими заболеваниями", - сказала Голикова на совещании с президентом, где подводятся итоги реализации президентских посланий парламенту за 2019 и 2020 годы.
Указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра" ранее подписал президент РФ Владимир Путин. Сообщалось, что фонд будет получать заявки на лекарства от родителей детей, нуждающихся в препаратах, от главных внештатных специалистов Минздрава, а также от региональных министерств здравоохранения.
Уже семь орфанных заболеваний будут обеспечены за счет средств фонда "Круг добра", заявила вице-премьер России Татьяна Голикова.
«
"Внесено уже семь хронических орфанных заболеваний в реестр обеспечиваемых за счет фонда, которые без лечения приведут к инвалидности и летальному исходу. Лечение таких заболеваний крайне дорогостоящее, на закупку препаратов Минфином уже выделено 10 миллиардов рублей", - сказала Голикова на совещании с кабмином, где подводятся итоги реализации президентских посланий парламенту за 2019 и 2020 годы.
По ее словам, с момента публикации президентского указа о формировании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными, в правительстве сформировали необходимую нормативную базу, которая обеспечивает деятельность фонда.
«
"Все административные процедуры прошли, совсем недавно председателем правительства утвержден порядок приобретения лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации для конкретного ребенка либо для групп таких детей. В ближайшее время мы планируем издать правила ведения соответствующего информационного ресурса", - добавила она.