МОСКВА, 25 фев - РИА Новости. Экспертный совет фонда "Круг добра", собирающего заявки на обеспечение дорогостоящими препаратами детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), уже рассмотрел и утвердил часть заявок, заявила директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения министерства здравоохранения РФ Елена Байбарина.
Ранее президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра". Предполагается, что фонд будет получать заявки на лекарства от родителей детей, нуждающихся в препаратах, от главных внештатных специалистов Минздрава, а также от региональных министерств здравоохранения.
"Два заболевания включены в будущую деятельность фонда – это спинальная мышечная атрофия и болезнь Помпе, будут обсуждаться, естественно, и другие заболевания… Сейчас завершается сбор заявок уже на конкретных детей по первому из этих заболеваний", - сказала Байбарина на заседании экспертного совета по здравоохранению при комитете Совфеда по социальной политике.
Она уточнила, что уже более половины заявок по спинальной мышечной атрофии рассмотрена, часть из них утверждена на экспертном совете.
По словам Байбариной, фонд будет вести информационный ресурс, с помощью которого можно отследить, получил ли конкретный ребенок препарат, кроме того, будет отслеживаться эффективность применения препарата, наличие осложнений и качество жизни пациента.
При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России зарегистрировано два препарата для лечения болезни – "Нусинерсен" ("Спинраза") и "Рисдиплам". Одна инъекция "Спинразы" стоит 125 тысяч долларов. В других странах используется также препарат "Золгенсма".