МОСКВА, 15 июн — РИА Новости, Анастасия Гнединская. Дети Натальи и Александра Чикиных из карантина не вышли — в таком режиме они находятся всю жизнь. У двоих старших — крайне редкое наследственное заболевание, при котором иммунитет — фактически на нуле. Они не ходят в школу, почти не появляются на детской площадке. Сейчас семья из семи человек прописана в комнате в коммуналке площадью всего четырнадцать метров, где самоизоляцию выдержать проблематично.
"Сестру удочерили американцы"
Десятилетняя Катя Чикина по видеосвязи показывает гардероб для куклы, который она сделала из коробки из-под молока. На заднем плане вещи младших братьев и родителей — аккуратно разложенные по ящикам. В шкафах — только самое необходимое. Чикины уже привыкли жить на чемоданах. Больше десяти лет многодетная семья с двумя детьми-инвалидами переезжает из одной съемной квартиры в другую.
Наталья Чикина родилась в Нижнем Архызе — поселке в Карачаево-Черкесии, известном на всю Россию минеральной водой и обсерваторией. Там инженером работал ее отец. Мама была учительницей. "В 1994 году она умерла от рака желудка. И вся наша жизнь — моя, отца, сестер-двойняшек — пошла наперекосяк. Нет, папа старался обеспечить наш быт: готовил, гладил, стирал. Но что может научный работник с мизерной зарплатой и тремя дочерьми?"
© Фото из личног архива
Дети качаются на качелях
Наталья хорошо помнит, как однажды целый месяц они питались только картошкой. "Для пюре брали молоко у одной женщины. Оно было низкого качества, с запахом — за скотиной хозяйка особо не следила. В поселке у нее почти никто не покупал. Но у нас не было выбора. Тем более она давала в долг".
На окончание девятого класса отец купил старшей дочери джинсовый комбинезон и куртку. Тот подарок Наталья никогда не забудет. "До этого ведь мы донашивали вещи, которые отдавал кто-то из родственников".
А через два года после смерти матери у одной из двойняшек, Веры, обнаружили сахарный диабет. "Врачи вынесли приговор: до совершеннолетия сестра не доживет. Ей нужен был человеческий инсулин, а у нас в республике выдавали только свиной, на который у Веры аллергия", — объясняет Наталья.
Тогда девочке через знакомых нашли приемную американскую семью. "У опекуна и у самой диабет. Она очень хотела помочь ребенку из России. Присылала нам инсулин, полоски для мониторинга сахара в крови. Помню, когда приехала к нам, у нее на животе стояла инсулиновая помпа. Для нас это была почти космическая технология".
Американцы хотели взять сестру на воспитание. Но в посольстве запретили. "Вроде бы в таком случае наша семья получала право переехать в США. Отца поставили перед фактом. Либо пишет отказную, и Веру официально удочеряют. Либо… Да и не было других вариантов. Мы понимали, что без нужных препаратов Вера долго не проживет. Папе очень сложно далось это решение, но в итоге он согласился".
Усыновители прибыли дождливым утром. Привезли детям подарки. Наталье запомнилась точилка в виде обезьянки, которая грызла карандаш. "Я потом хотела такую своим детям купить. Но, сколько ни искала, не видела в магазинах".
Перед отъездом Веры все встали в круг, прочитали молитву — приемная семья исповедовала протестантизм. Потом сели в такси — и в аэропорт. "Вера из Америки нам звонила. Позже признавалась, что часто плакала и скучала. Она уже была взрослой, родину менять сложно. Хотя те люди все для нее делали. Сейчас у нее все хорошо: вышла замуж, перебралась в Германию, родила здорового мальчика".
"Даже поход в магазин — риск"
Сама Наталья поступила в музыкальное училище в Черкесске — с четырех лет по настоянию отца она играла на скрипке. Потом по программе поддержки талантливой молодежи уехала в Москву. Окончила дирижерско-хоровое отделение Московской регентско-певческой семинарии. Но высшее образование решила получить светское — поступила на экономиста в МАТИ (сейчас МАИ). "Днем училась и работала, а по вечерам бегала петь на клиросе в храме. Через подругу по хору познакомилась с будущим мужем".
© Фото из личног архива
Наталья Чикина с мужем
В 2008 году они поженились, в 2009-м на свет появилась Катя. С первых дней жизни девочка не просто не набирала вес, а теряла его. При рождении — 3050 граммов, через месяц — всего 2400. "Мы не знали, что делать. Кормили ее, но после каждого приема пищи у Кати начиналась жуткая диарея".
Год Наталья с дочерью ходили "от одного профессора к другому". Исключили множество диагнозов, пока не подтвердился синдром Швахмана. Выяснилось, что Наталья и ее супруг — носители очень редкого генетического заболевания, при котором недоразвита поджелудочная железа и нарушена работа костного мозга. Плюс крайне низкий уровень нейтрофилов — самой многочисленной группы лейкоцитов. Именно они защищают организм от инфекций. Иными словами, иммунитета у людей с этим синдромом почти нет. Обычный бронхит может привести в реанимацию.
"Несколько лет назад Катя и второй сын, Сережа, заболели гриппом. Температура под сорок держалась неделю. Скорую я вызывала по три раза в день, потому что ни кашель, ни жар не проходили. В подобных случаях детей кладут в больницу. Однако нам госпитализация в инфекционное отделение противопоказана. Ведь в больнице легко подцепить еще что-то".
© Фото из личног архива
Младший Чикин, Илья
В России таких детей очень мало. "В Москве — четверо, один в Подмосковье. Трое в Екатеринбурге, один в Твери", — перечисляет Наталья.
Социальная дистанция, медицинские маски людям с синдромом Швахмана знакомы с ранних лет. "Даже поход в магазин или в детский городок в торговом центре для наших детей — всегда риск. Но ведь нельзя все время в четырех стенах сидеть. Поэтому надеваем маску — и идем. Или выбираем время, когда людей на площадке почти нет".
Гематологи рекомендовали Кате надомное обучение — школу она не посещает. Нельзя заниматься спортом. "Многие девочки мечтают о фигурном катании. Но для нас это исключено: при травме велик риск гнойного процесса. Значит, придется подключать дополнительное лечение со стимуляцией костного мозга — граноцит".
Однако самая большая сложность — лечебное питание. В среднем на одного ребенка это стоит сто тысяч рублей в год. До пяти лет Катя могла есть только смеси. И сейчас ее рацион наполовину из них. Девочка очень любит мороженое. Но чаще раза в месяц из-за аллергии на белок коровьего молока — нельзя. "Наша поликлиника добилась у департамента здравоохранения оплаты лечебного питания — через врачебную комиссию. Но все равно каждый раз нам отвечают, что в перечне препаратов этого нет, приходится обращаться за помощью в прокуратуру".
"Это уже евгеника"
В 2012 году Чикины решились на второго ребенка. Как объясняет Наталья, в 25 процентах случаев диагноз передается. Такая же вероятность, что ребенок родится с "чистым геном". Пятьдесят процентов — станет носителем, но не будет болеть.
© Фото из личног архива
Самый младший из Чикиных — ему ген не передался
Через неделю после рождения Сереже поставили тот же диагноз: синдром Швахмана.
Спрашиваю, почему не решились на аборт?
— Я верующая. Для меня это равносильно убийству, — в разговоре повисает пауза. — Генетический центр предлагал пренатальный скрининг. При выявлении риска развития заболевания можно было прервать беременность по медицинским показаниям. Но мне кажется, это уже евгеника. На каком основании я могу решать, кому жить, а кому — умереть?
В 2014 году родился Дима. Мальчик развивался по возрасту: набирал вес, креп. Однако из лаборатории пришло заключение: у ребенка тоже синдром Швахмана. Наталья пришла в отчаяние. По счастью, длилось оно недолго. "В этот же день мне перезвонили и сообщили, что это ошибка. На ресепшене перепутали анализы и приписали моему сыну показатели другого ребенка. Выяснилось, что Дима здоров, но является носителем поломанного гена."
Как и следующий сын Чикиных, Николай. А у Ильи, родившегося в прошлом году, отклонений нет вообще.
Семеро на четырнадцати метрах
Все эти годы многодетная семья ютилась по съемным квартирам. В свое время Наталья купила комнату площадью 14 квадратных метров (деньги прислал отец, продавший недвижимость в Нижнем Архызе). "В квартире четверо хозяев. Один санузел, одна ванная. Но я могла себе позволить только это. Правда, все равно денег не хватило — помогла тетя".
Сейчас в коммуналке прописана вся семья. На одного ребенка — чуть больше двух квадратных метров. "У мужа тоже комната — в квартире, где он провел детство, — 22 метра. Но там, помимо матери, живет его брат. Еще мы всемером вряд ли поместимся".
С 2019 года семья стоит в очереди на улучшение жилищных условий. В департаменте горимущества Москвы им предлагают компенсационную выплату — девять миллионов 450 тысяч рублей. "Это из расчета, что один квадратный метр в столице стоит 105 тысяч — такова официальная ставка. Предполагается, что на эту сумму мы можем приобрести квартиру площадью 90 метров. Но на деле это не так. Потому что реальная цена в Москве — 150 тысяч. То есть хватит только на 60 "квадратов" — это либо двухкомнатная, либо очень маленькая "трешка".
"Если возьмем "двушку", не представляю, как Сережа и Катя будут учиться на дому, — ведь со следующего года к ним должны ходить разные преподаватели".
В ответе из департамента (есть в распоряжении РИА Новости) сказано: "В городе ранее вашей семьи приняты на жилищный учет и не обеспечены помещениями 54 875 семей <…>, в связи с чем правовых оснований для предоставления жилого помещения по договору социального найма вашей семье не имеется".
Впрочем, на эти деньги можно было бы купить квартиру в Подмосковье. "Но вы поймите, что с лекарствами там гораздо хуже. А нашим лечебным питанием даже в Москве не всех обеспечивают. Это значит, что придется тратить дополнительно по 200 тысяч в год на старших детей. Плюс далеко от детской Морозовской больницы, НИКИ педиатрии и других медицинских центров, где мы должны бывать регулярно. В Подмосковье нас по скорой отвезут в клинику, где о синдроме Швахмана, может, и не слышали. И будут лечить по совершенно другим протоколам".
По словам Натальи, есть многодетные семьи, которые соглашаются на мизерную площадь в столице, — только ради того, чтобы быть рядом с федеральными центрами, где окажут медпомощь. Но ведь это — не выход.