МОСКВА, 25 мая - РИА Новости. Уполномоченный по правам ребенка в Москве Ольга Ярославская обратилась в правительство РФ с просьбой бесплатно обеспечить лекарствами детей со спинально-мышечной атрофией (СМА).
«
"Из проблем хочу выделить вопрос обеспечения лекарствами ребят, которые страдают спинально-мышечной атрофией. Полгода назад действенное лекарство было зарегистрировано в России. И врачи в регионах могут выписать его, а исполнительная власть - закупить. Но оно фантастически дорогое – речь о десятках миллионов. Детей, которые нуждаются в таком лечении, в Москве 114. Как детский омбудсмен Москвы, я написала обращение в правительство РФ рассмотреть вопрос о включении СМА в перечень высокозатратных нозологий, лекарственное обеспечение по которым идет из федерального бюджета", - сказала Ярославская в интервью РИА Новости.
По ее словам, пока такого решения нет, за закупку лекарства отвечают региональные органы исполнительной власти.
"Препарат не закупается, и родители месяцами обивают пороги чиновников. В отчаянии идут в суды и выигрывают. Иначе и быть не может - ведь невозможность лечения единственным зарегистрированным в стране препаратом от этого заболевания ставит под угрозу жизнь и здоровье ребенка. А это нарушает принцип приоритета охраны здоровья несовершеннолетних", - заявила Ярославская.
"Мне как уполномоченному по правам ребенка больно видеть по телевизору просьбы о помощи больным детям. Мы обязаны принять все необходимые решения для обеспечения лекарственными препаратами и медицинской помощью всех нуждающихся детей с орфанными заболеваниями. Я обратилась с письма везде, куда только возможно. У нас социальное государство и оно должно помогать родителям и детям прежде всего", - отметила детский омбудсмен Москвы.