ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 19 мар - РИА Новости. Власти Ханты-Мансийского автономного округа в условиях закрытия границ из-за коронавируса ищут решение для семьи из Югорска, которая собрала 2,4 миллиона долларов на лечение в США годовалой дочери, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщил в четверг замдиректора департамента здравоохранения Югры Владислав Нигматулин.
Ранее мать девочки Людмила Сырцева рассказала РИА Новости, что ее дочери в сентябре исполнится 2 года, и лечение необходимо пройти до этого возраста, чтобы оно было максимально эффективным. Она отмечала, что лечение планируется в одной из американских клиник, так как необходимый препарат производят в США, в Россию ввозить его нельзя. По ее словам, лечение в РФ возможно, но его нужно осуществлять каждые четыре месяца в качестве поддерживающего эффекта, тогда как за океаном предлагается генная терапия, которая должна исключить повторные процедуры, если провести ее до двухлетнего возраста.
Вскоре семья сообщила на странице в поддержку ребенка в соцсети "ВКонтакте", что собрано 109 миллионов рублей, из которых около половины перевел благотворитель, пожелавший остаться неизвестным. Чуть позже Сырцева заявила РИА Новости, что сбор средств закрыт, так как удалось собрать необходимую сумму - 2,4 миллиона долларов.
"Мы отслеживаем ситуацию... Вы видите, что многие страны вводят ограничительные меры по въезду, в том числе идет жесткая визовая политика... Юристы по этому поводу работают", - сказал Нигматулин журналистам, отвечая на вопрос, скажутся ли ситуация с коронавирусом и закрытие границ на лечении девочки в США.
По его словам, ребенок находится в группе детей, которые пройдут тестирование для включения в программу лечения. "Как только врачи примут решение, она будет сопровождена в страну, где назначено лечение", - добавил Нигматулин.
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать.
Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарствами детей с СМА из федерального бюджета. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, - "Спинраза". Препарат необходим на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве терапии.