ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 12 мар - РИА Новости. Сбор средств на лечение годовалой Юлианы из города Югорск (ХМАО), страдающей спинальной мышечной атрофией, закрыт, семье удалось собрать необходимые 2,4 миллиона долларов, сообщила РИА Новости в четверг мать девочки Людмила Сырцева.
Ранее Сырцева рассказала РИА Новости, что ее дочери в сентябре исполнится 2 года, и лечение необходимо пройти до этого возраста, чтобы оно было максимально эффективным. Она отмечала, что лечение планируется в одной из американских клиник, так как необходимый препарат производят в США, в Россию ввозить его нельзя. По ее словам, лечение в РФ возможно, но его нужно осуществлять каждые четыре месяца в качестве поддерживающего эффекта, тогда как за океаном предлагается генная терапия, которая должна исключить повторные процедуры, если провести ее до двухлетнего возраста.
В среду семья сообщила на странице в поддержку ребенка в соцсети "ВКонтакте", что собрано 109 миллионов рублей, из которых около половины перевел благотворитель, пожелавший остаться неизвестным. Сырцева отмечала, что в общей сложности необходимо собрать 2,4 миллиона долларов.
"Сбор закрыт. Удалось собрать необходимую сумму", - сказала мать ребенка.
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать.
Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарствами детей с СМА из федерального бюджета. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, - "Спинраза". Препарат необходим на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве терапии.