МОСКВА, 28 фев - РИА Новости. Уполномоченный по правам ребенка в РФ Анна Кузнецова планирует обратиться в министерство здравоохранения РФ с предложением внести анализ на спинальную мышечную атрофию (СМА) в бесплатный скрининг для новорожденных.
«
"В скрининг бесплатный не входит СМА. Мы сейчас выступаем за то, чтобы это было введено в бесплатный скрининг новорожденных... Выявить это заболевание как можно раньше, чтобы сразу его ввести в реестре. Ведь порой ребёнка таскают по различным обследованиям, а нужно срочно лечить и вводить препараты, потому что чем раньше начнут лечение, тем лучше",- сказала Кузнецова журналистам.
Она уточнила, что подобное обращение планирует направить в Минздрав.
Кроме того, Кузнецова добавила, что ещё одним способом может быть создание программы поэтапного финансирования заболеваний со СМА, куда войдет совокупность действующих решений, которые уже отработаны. Это также даст возможность выходу на рынок и отечественным производителям, подчеркнула омбудсмен. По мнению Кузнецовой, подобная инициатива может быть полезна и для всех орфанных (редких) заболеваний.
"Возможно, такая программа нужна не только для детей со СМА, но и для всех орфанных заболеваний, (необходима - ред.) программа системного финансирования всех детей с орфанными заболеваниями, а также, безусловно, необходима координация, самый типичный вариант решения - создание ресурсного центра",- добавила Кузнецова.
По данным уполномоченного, число детей с орфанными заболеваниями в России ежегодно растет, за последние пять лет - на 60%.
"С каждым годом обращений в аппарат уполномоченного от родителей, страдающих орфанными заболеваниями, становится все больше. Чаще всего жалобы касаются отказа или неимения возможности местных властей по обеспечению дорогостоящими лекарственными препаратами, к сожалению, решается это в ручном режиме",- заключила Кузнецова.