МОСКВА, 15 июн - РИА Новости. Ребенок из Луганска получил дорогостоящий препарат для лечения редкого заболевания от фонда "Круг добра", годовой курс терапии стоит 20 миллионов рублей, говорится в сообщении пресс-службы Общероссийского народного фронта (ОНФ).
"В Ростовской области для терапии редкого заболевания – спинальной мышечной атрофии – обеспечили препаратом рисдиплам 14-летнюю сироту из Луганска Викторию Шеповалову. Годовой курс терапии стоит около 20 миллионов рублей", - говорится в сообщении.
Уточняется, что для решения проблемы Народный фронт организовал консилиум и собрал необходимые документы для передачи в президентский Фонд "Круг добра", который оплатил лекарство.
"Сейчас лекарство передано девочке, она будет получать его свою долгую и, я надеюсь, красивую жизнь. Диагностика – это определенное время. И очень важно нам было это время не потерять. Большое спасибо "Кругу добра", без них это вообще было бы невозможно. Мы понимаем, что среди эвакуированных бывают дети с самыми разными осложнениями, очень важно найти возможность помочь ребенку и такими дорогостоящими препаратами", - отметила представитель Народного фронта Юлия Зимова, которую цитирует пресс-служба.
Фонд "Круг добра" был создан в январе указом президента РФ Владимира Путина. Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.