МОСКВА, 26 мая - РИА Новости. Фонд "Круг добра" обеспечивает практически всех нововыявленных пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) самым дорогим препаратом в мире, заявил председатель правления фонда Александр Ткаченко.
Фонд "Круг добра" был создан для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
"Самый дорогой укол в мире, стоимость более 100 миллионов рублей предоставляется практически всем нововыявленным пациентам с этим диагнозом", - сказал Ткаченко на круглом столе в Общественной палате на тему "Презентация отчета о деятельности фонда "Круг добра".
Он отметил, что если раньше приходилось месяцами собирать деньги в социальных сетях на препарат, то сейчас фонд доставляет лекарство в пределах 10 дней. "Это спасает жизнь", - подчеркнул Ткаченко.
При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России зарегистрировано три препарата для лечения болезни – "Нусинерсен" ("Спинраза"), "Рисдиплам" и "Золгенсма". Одна инъекция "Спинразы" стоит 125 тысяч долларов. Препарат "Золгенсма" самый дорогой в мире.