АСТРАХАНЬ, 9 июл – РИА Новости. Заявки в фонд "Круг добра" на лекарства для детей с редкими заболеваниями их родители смогут отслеживать на специальной информационной платформе и в перспективе - на сайте госуслуг, заявил на пресс-конференции глава фонда, протоирей Александр Ткаченко.
По словам Ткаченко, за время работы в фонде поступили заявки на обеспечение лекарствами детей с 55 заболеваниями, 15 из них рассмотрены и еще 40 будут рассмотрены в ближайшее время. На данный момент, по его информации, на лекарства по рассмотренным диагнозам уже потрачено и в данный момент идут закупки на общую сумму 33,9 миллиарда рублей. По данным Ткаченко, препаратами уже обеспечено 1083 пациента с редкими заболеваниями, в том числе со спинально-мышечной атрофией (СМА), еще лекарства получат свыше 3800 детей.
"Наша информационная система, которая позволяет регионам подавать заявки, законному представителю получать максимально быстро информацию о статусе рассмотрения заявки, начало работать в режиме тестирования в четырех регионах. В ближайшее время, надеемся, что на следующей неделе, ...все регионы подключатся к этой системе. …В течение месяца-двух эта система будет подключена к порталу госуслуг. И законные представители, пройдя идентификацию, смогут получать информацию о заявке: прошла согласование, прошла рассмотрение, направлено на закупку, поступило в учреждение для лечения по месту проживания ребенка", - сообщил Ткаченко.
Фонд "Круг добра" был создан в январе указом президента РФ Владимира Путина. Среди приоритетных задач фонда - реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в РФ.