МОСКВА, 26 апр - РИА Новости. Вопрос с обеспечением лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией в России закрыт, больные начали получать препараты, заявил министр здравоохранения России Михаил Мурашко.
При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России зарегистрировано два препарата для лечения болезни – "Нусинерсен" ("Спинраза") и "Рисдиплам". Одна инъекция "Спинразы" стоит 125 тысяч долларов. В других странах используется также препарат "Золгенсма".
"Лекарственное обеспечение, в том числе сегодня, реализуется с фондом "Круг добра", и мы видим: сегодня по пациентам со спинальной мышечной аторофией вопрос закрыт, и пациенты начали получать зарегистрированные в РФ лекарственные препараты",- сказал Мурашко на Совете законодателей.
Указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра " ранее подписал президент РФ Владимир Путин. Сообщалось, что фонд будет получать заявки на лекарства от родителей детей, нуждающихся в препаратах, от главных внештатных специалистов Минздрава, а также от региональных министерств здравоохранения.