МОСКВА, 14 апр — РИА Новости. Фонд "Круг добра" закупил для пациентов со спинальной мышечной атрофией лекарства на 9,4 миллиарда рублей, заявил председатель правления фонда Александр Ткаченко на круглом столе в Общественной палате.
При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России зарегистрировано два препарата для лечения болезни — "Нусинерсен" ("Спинраза") и "Рисдиплам". Одна инъекция "Спинразы" стоит 125 тысяч долларов. В других странах применяется также препарат "Золгенсма".
Фонд "Круг добра" создан по указу президента для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Он получает заявки на лекарства от родителей детей, нуждающихся в препаратах, главных внештатных специалистов Минздрава и от региональных министерств здравоохранения. Как сообщала вице-премьер Татьяна Голикова на прошлой неделе, более 900 детей с СМА уже начали получать препараты.