Ранее на сайте СК РФ сообщалось о том, что должностные лица Республиканской детской клинической больницы в Чувашии отказались продолжать терапию препаратом "Нусинерсен" девочки 2014 года рождения со спинальной мышечной атрофией. В результате отказа в терапии девочка скончалась 11 февраля дома в городе Канаше. Возбуждено уголовное дело по статье 293 УК РФ (халатность). Кроме того, следователи возбудили дело против должностных лиц больницы по той же статье, поскольку те отказались давать "Нусинерсен" еще четырем детям с СМА из Чувашии. Уголовные дела соединены в одно производство, в ходе расследования будет дана правовая оценка действиям или бездействию конкретных должностных лиц больницы.
"Ребенок 6 лет находился под наблюдением врачей с рождения. Когда девочке не было и года, ей поставили диагноз "спинальная мышечная атрофия". Она регулярно получала амбулаторное и стационарное лечение в медицинских организациях республики, неоднократно консультировалась в федеральных клиниках. По решению врачебной комиссии ребенку был четырехкратно введен препарат "Нусинерсен" (Спинраза) в условиях отделения анестезиологии-реанимации Республиканской детской клинической больницы", - сообщили в региональном минздраве.
Согласно инструкции применения препарата "Нусинерсен" (Спинраза), необходимость в продолжении терапии оценивается лечащим врачом на основании клинического состояния пациента. Для оценки состояния ребенка после четырехкратного введения препарата была собрана врачебная комиссия. Но лекарство не дало того эффекта, который ожидали.
"С учетом отрицательной динамики в неврологическом статусе у ребёнка и прогрессирования неизлечимого генетически детерминированного заболевания нервно-мышечной системы врачебной комиссией было принято решение о нецелесообразности проведения дальнейшей терапии препаратом "Нусинерсен" по торговому наименованию "Спинраза". Данный ребёнок был запланирован на терапию препаратом "Рисдиплам", который должен был поступить в республику через благотворительный фонд "Круг добра", — отметили в минздраве Чувашии.
"То есть речь не идет об отсутствии лекарства "Спинраза", а о том, что в данном конкретном случае было решено перевести маленького пациента на терапию другим препаратом", - подчеркнули в минздраве региона.
В ноябре прошлого года правительство РФ включило препарат Нусинерсен ("Спинраза") для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2021 год. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, - это "Спинраза". Одна его инъекция стоит 125 тысяч долларов. Препарат необходимо вводить на протяжении всей жизни в качестве терапии.