МОСКВА, 22 янв — РИА Новости, Юлия Ахмедова. Ни один регион не обеспечивает больных диабетом необходимым количеством тест-полосок для измерения уровня сахара в крови. Это угрожает жизни пациентов, особенно уязвимых во время пандемии. Общественники надеются: поможет новый стандарт лечения. По подсчетам экспертов, без дополнительных пяти миллиардов рублей проблему не решить.
Отсутствие контроля опасно для жизни
У обоих детей Полины Селезневой редкая мутация сахарного диабета типа MODY-1. Она передается по наследству и пока мало изучена. Болезнь сопровождается резкими перепадами глюкозы в крови — нужно постоянно регулировать уровень сахара с помощью глюкометра со сменными тест-полосками. Иначе — диабетическая кома.
© Фото : из личного архива Полины Селезневой
Виктория и Николай Селезневы
«
"В месяц у нас уходит 750 тест-полосок, за сутки делаем не меньше десяти замеров каждому, — рассказывает Селезнева. — А в больнице выписывают рецепт только на 50 полосок в месяц. В последний раз выдали 150 на два месяца. Но это вообще ни о чем".
По распоряжению правительства тест-полоски для глюкометров внесены в перечень бесплатных медицинских изделий, отпускаемых по рецептам. Однако, по словам пациентов и их близких, этого недостаточно. Остальное закупают на свои деньги. Упаковка — 50 полосок — около тысячи рублей.
"В месяц только на них тратим примерно пять тысяч. Для нас это безумно дорого, — признается Селезнева. — На работу выйти не могу — за состоянием детей нужно все время следить. Отсутствие контроля просто опасно для жизни".
Проблема с дефицитом полосок остро стоит и для больных сахарным диабетом первого типа (СД1) с хронической гипергликемией — повышенным сахаром в крови.
«
"Как прожить с 50 полосками, не представляю, — говорит мама ребенка с СД1 Елена Березовская. — У нас столько иногда улетает за ночь. Конечно, такое редко случается, но бывало. Иначе больница, реанимация".
По словам Березовской, она измеряет сахар у дочери в среднем десять раз в сутки: утром, после каждого приема пищи, физических нагрузок, до и после школы, а также ночью.
© Фото : из личного архива Елены Березовской
Владислава Березовская
"Выгрызать" право на жизнь
Как отмечают родители детей с СД1, бесплатных тест-полосок не хватает и в Москве, и в регионах — там средства контроля приходится буквально "выгрызать" у чиновников.
"Вынуждены доказывать, что от частоты измерений зависит безопасность ребенка, — объясняет председатель Диабетического общества Курганской области Наталья Воробьева. — Но не все умеют отстаивать свои права. Покупают полоски за немалые деньги. А у нас регион — один из самых бедных".
По ее словам, в Департаменте здравоохранения Курганской области считают, что детям достаточно пяти измерений в сутки.
«
"Откуда они это взяли? У нас всего 300 человек с СД1 на область. То есть не такие уж большие деньги нужны. Но с департаментом постоянно воюем. Это издевательство какое-то", — возмущается Воробьева.
Проблема общая как для детей, так и для взрослых. У ее 30-летнего сына тоже СД1: глюкозу он измеряет минимум четыре раза в сутки, но в месяц получает всего 50 бесплатных полосок.
Устаревшие стандарты
Дефицит тест-полосок связан с устаревшим стандартом лечения 2012 года, который предусматривает только четыре измерения в сутки, считает Юлия Панкова, мама ребенка с СД1, руководитель направления "Сахарный диабет" организации "Диаресурс-МГАРДИ".
При этом в 2019-м Минздрав выпустил современные клинические рекомендации по лечению СД1 у детей. Там указано — тест-полоски должны давать из расчета от шести до десяти измерений в день. Однако новый стандарт так и не приняли.
«
"Но даже без него у врачей есть все возможности выписывать больше. Только они этим не пользуются, ссылаются на устаревшие нормы. Поэтому жалуемся, обращаемся в суды", — объясняет Панкова.
Небольшие деньги, которых нет
В нужном объеме больных сахарным диабетом не обеспечивают тест-полосками ни в одном регионе России. К такому выводу пришли эксперты секции "Медицина и фармацевтика" Совета при правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере. Узнать потребности детей и взрослых в диагностических средствах поручила вице-премьер Татьяна Голикова.
Как выяснили эксперты, в 2020-м каждый ребенок с сахарным диабетом первого типа получил в среднем лишь по три тест-полоски в сутки, каждый взрослый — меньше одной.
В ФГБУ "НМИЦ эндокринологии" Минздрава России подсчитали: детям с диабетом первого типа в год необходимо 137 миллионов тест-полосок, взрослым — 436 миллионов. В 2020-м детям выдали только 32% (44 миллиона) от необходимого объема , взрослым — 20% (88 миллионов).
«
"К сожалению, ни один субъект Российской Федерации не выполняет минимумы, прописанные в клинических рекомендациях. Мы ожидаем, что с принятием стандартов ситуация изменится", — говорит член Совета при правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере Петр Родионов.
При этом он признает, что далеко не у всех регионов есть деньги на закупку необходимых средств.
"Финансовая нагрузка все больше. Прежде всего из-за орфанных заболеваний, которые требуют очень дорогостоящего лечения, — отмечает Родионов. — Мы понимаем, что на больных диабетом просто не хватает денег. Нужно разработать проект по борьбе с этим недугом на федеральном уровне и внести его в госпрограмму "Развитие здравоохранения".
По подсчетам экспертов секции "Медицина и фармацевтика", на обеспечение взрослых и детей тест-полосками требуется дополнительно выделить свыше пяти миллиардов рублей.
По словам Родионова, это небольшая сумма, с учетом того, что в России диабетом страдают больше пяти миллионов человек.
"В условиях пандемии они — в группе риска: выше вероятность осложнений и летального исхода", — подчеркивает он.
РИА Новости направило в Минздрав России и Росздравнадзор вопросы о причинах дефицита тест-полосок. Ответа на момент публикации агентство не получило.