ПЯТИГОРСК, 12 мар - РИА Новости. Более 20 детей в Ставропольском крае, по предварительным данным, нуждаются в лечении спинальной мышечной атрофии (СМА) препаратом "Спинраза", сообщили РИА Новости в минздраве региона.
Ранее в СМИ появилась история жительницы Кисловодска Майи Кешишянц, которая не может добиться "Спинразы" для своей 4-месячной дочери с СМА.
«
"Препарат "Спинраза" отсутствует в свободном доступе, в связи с чем возникают трудности при определении его стоимости. Отсутствуют утвержденные законодательством основания для обеспечения детей препаратом за счет средств бюджета Ставропольского края. В настоящее время в Ставропольском крае более 20 детей, которые, предположительно, нуждаются в лечении препаратом "Спинраза", - сообщили в минздраве.
Как рассказала РИА Новости Кешишянц, для дочери Ады открыт сбор средств на американский препарат Zolgensma стоимостью 2,4 миллиона долларов. На сегодняшний день собрано 15,5 миллиона рублей. "Минздрав нам и "да" не сказал, и "нет", они ссылаются на то, что в бюджете края нет денег, нет специалистов, которые могли бы провести процедуру моему ребенку", - рассказала женщина.
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать.
Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарствами детей с СМА из федерального бюджета. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, - "Спинраза". Препарат необходим на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве терапии.