МОСКВА, 25 дек - РИА Новости. Минздрав создаст рабочую группу и разработает дорожную карту для решения вопроса обеспечения современными методами лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией, сообщила пресс-служба министерства здравоохранения России.
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга.
«
"Состоялась встреча министра здравоохранения Российской Федерации Вероники Скворцовой с представителями пациентских и благотворительных организаций, профессионального сообщества. После продуктивного диалога было принято решение о создании рабочей группы и разработке дорожной карты для решения вопроса обеспечения инновационными методами лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией", - говорится в сообщении.
Как пояснили в пресс-службе, в России зарегистрирован и разрешен к применению дорогостоящий препарат "Нусинерсен" под торговым наименованием "Спинраза" для лечения спинальной мышечной атрофии, который не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. В настоящее время проводится программа открытого доступа, по которой 42 ребенка в возрасте до двух лет получают препарат с целью продолжения изучения его эффективности и переносимости, уточнили в пресс-службе.
"Предварительно выявлено положительное действие, степень выраженности которого различна и зависит от состояния пациента: чем тяжелее исходная неврологическая симптоматика, тем менее выражен результат", - отметили в Минздраве.