Редкие люди: в Астрахани орфанные больные рассказали о себе с большой сцены

© Depositphotos / MaykovNikitaАстрахань. Архивное фотоАстрахань. Архивное фото

АСТРАХАНЬ, 8 авг — РИА Новости. Первый социальный фестиваль "Редкая жара", призванный привлечь внимание к людям с редкими заболеваниями и их проблемам, состоялся в Астрахани в среду, на сцене выступили и сами больные, приехавшие в город на Волге со всей страны, рассказав сотням зрителей о своей жизни, сообщает корреспондент РИА Новости.

Екатерина Захарова: 80% редких заболеваний – наследственные
Назло естественному отбору: пациенты с орфанными заболеваниями
На набережной Волги в Астрахани люди стали собираться заранее. Жителям города впервые предложили стать зрителями необычного мероприятия — фестиваля социальной солидарности с редкими больными "Редкая жара". Кроме артистов, на сцене выступали врачи, которые помогают орфанным больным в лечении и диагностики. Сами "редкие" выходили на публику и, не стесняясь, рассказывали свои истории, как и когда заболели, как проходило лечение.

Четырнадцатилетняя Настя Антоненко из Краснодарского края, несмотря на тяжелое заболевание, благодаря поддерживающей терапии может вести относительно нормальный, с точки зрения здорового человека, образ жизни. Она отлично поет, в чем убедились зрители фестиваля.

"Моя Настя родилась здоровым ребенком, пошла в детский сад, потом в школу. И когда училась в первом классе, сорвалась с турника, ударилась головой о бетонный пол. Сначала был отек мозга, потом ситуация ухудшилась, в организме не осталось совсем крови. Два с половиной месяца дочка провела в реанимации, врачи говорили, что шансов нет. Ей поставили диагноз — атипичный гемолитико-уремический синдром", — рассказала РИА Новости мама девочки Елена.

Рентгеновский снимок мозга. Архивное фото
Путин расширил список редких заболеваний
На тот момент Настя была третьим ребенком с таким диагнозом в России. Лечения не было. Ребенок принимал гормональные препараты, 13 раз делали переливания крови, гемодиализ, пока однажды врачи не предложили новое лекарство, которое теперь Насте нужно принимать всю жизнь. Каждые две недели девушке ставят капельницу, в год на лечение нужно 18 миллионов рублей.

"Средства на лечение выделяет краевой минздрав. Перебоев с лекарствами нет. Бывают небольшие задержки, правда. Страшно представить, если перестанут помогать… Настя мечтает стать артисткой", — говорит Елена.

О том, чтобы пользоваться региональной или господдержкой пока только мечтает Людмила Сергеева из Крыма. Ее сын Аркадий болен мукополисахаридозом IV типа. Мальчику через два дня исполнится 7 лет, ростом он как двухлетний малыш.

"В администрации нам сказали, что денег нет. А нужно немало — больше миллиона рублей в месяц. А лекарство принимать нужно будет всю жизнь. Наше заболевание не входит в федеральный список орфанных заболеваний, так что на госбюджет рассчитывать не приходится. Поддерживающие препараты, конечно, принимаем. Надеемся только на чудо. А знаете, как он здорово катается на велосипеде?" — рассказала Людмила РИА Новости.

Лекарственные средства
На лекарства орфанным больным выделят десять миллиардов рублей
Согласно закону, в нашей стране редкими считаются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч населения. По информации института ЕАЭС, в России в федеральных списках орфанных больных числится более 40 тысяч человек, потенциально людей с редкими заболеваниями может быть до полутора миллиона, так как не все болезни диагностируются.

"Этот фестиваль нужен, чтобы люди были информированы. Привлечь внимание власти, врачей, просто людей. Для того, чтобы всем нам было понятно, что только совместными усилиями, и не всегда финансовыми, надо помочь в решении проблем людей с редкими заболеваниями", — считает врач педиатр-иммунолог, заведующий кафедрой факультетской педиатрии московского факультета РГМУ им. Н. И. Пирогова Андрей Продеус, который был на фестивале в качестве почетного гостя.

Организаторами фестиваля выступили: "Дом редких", Институт ЕАЭС, Центр экспертной помощи по вопросам с редкими заболеваниями при поддержки администрации Астраханской области.

Социальный навигатор
Наверх
Авторизация
He правильное имя пользователя или пароль
Войти через социальные сети
Регистрация
E-mail
Пароль
Подтверждение пароля
Введите код с картинки
He правильное имя пользователя или пароль
* Все поля обязательны к заполнению
Восстановление пароля
E-mail
Инструкции для восстановления пароля высланы на
Смена региона
Идет загрузка...
Произошла ошибка... Повторить
правила комментирования материалов

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

Чтобы связаться с командой модераторов, используйте адрес электронной почты moderator@rian.ru или воспользуйтесь формой обратной связи.

Заявка на размещение пресс-релиза
Компания
Контактное лицо
Контактный телефон или E-mail
Комментарий
Введите код с картинки
Все поля обязательны к заполнению. Услуга предоставляется на коммерческой основе.
Заявка успешно отправлена