МОСКВА, 15 сен — РИА Новости, Александр Чернышев. Нередко для людей с заболеваниями крови пересадка костного мозга — единственный шанс выжить. Хотя саму операцию оплачивает государство, пациент тратит миллионы на поиск человека с такими же генами: клетки только одного из сотен тысяч приживутся нормально. Если донора находят в России, расходы снижаются многократно. Однако в Национальном регистре всего 84 тысячи человек, в то время как в мировом — 32 миллиона. К Международному дню донора костного мозга РИА Новости поговорило с теми, кто отыскал "генетического родственника" и победил болезнь.
Десять лет борьбы
В 2002-м у Юлии Кузьминовой из города Дмитрова родился сын. Когда Егору было всего два года, Юлия заболела: температура 37,5 держалась больше трех недель даже после двух курсов антибиотиков. Потом воспалились лимфоузлы. "Взглянув на результаты анализов крови, врач направила меня в НМИЦ гематологии. Там поставили диагноз "острый лимфобластный лейкоз". Сначала меня испугало только то, что в больнице придется провести не один месяц без шанса увидеть сына: в медучреждение его не пускали. Когда моя соседка по палате произнесла словосочетание "рак крови", я подумала, что это не про меня. Та объяснила: лейкоз означает именно это", — делится воспоминаниями Кузьминова с РИА Новости.
Три месяца химиотерапии, необходимой для уничтожения злокачественных клеток, — и ее на неделю отпустили к родным. А потом все заново. И так в течение года. "После четырех курсов еле упросила врачей разрешить мне жить дома и приезжать на капельницы, еще год прошел. Столько же провела на таблетках. Однако после очередных анализов опять попала в больницу, и все пошло по кругу", — рассказывает Юлия.
Она боролась с болезнью около десяти лет. Непродолжительные улучшения бывали, но потом показатели крови все равно ухудшались. От длительного приема препаратов начали разваливаться суставы, дважды Кузьминова попадала в реанимацию. Врачи предлагали пересадить ее собственные клетки, она отказывалась, не верила в успех. "Еще один вариант — пересадка клеток брата или сестры, но у меня их нет. К десятому году болезни медики сказали, что можно попытаться найти неродственного донора. В России такие операции тогда только начали проводить. Я согласилась", — говорит Юлия.
Спаситель нашелся в Кировской области. Однако выяснить, что он подойдет, стоило немалых денег — после первичной проверки на совместимость проводится еще ряд исследований. Потратиться также пришлось на доставку биоматериала. "В общей сложности расходы составили около миллиона рублей. Мой сын серьезно занимается хоккеем. Часть денег нашла федерация, часть — родители других хоккеистов, помогали друзья", — уточняет собеседница агентства.
Пересадка прошла успешно, хотя и после нее было совсем непросто. "Чтобы подавить иммунитет и дать возможность чужому костному мозгу прижиться, препараты вливают литрами. Голова от них болела так, что никакая анестезия не помогала. Зато показатели постепенно начали приходить в норму", — говорит Кузьминова.
Шаг за шагом она возвращалась к нормальной жизни, сделала операции на суставах. Однажды ей позвонили из федерации хоккея. "Предложили устроить встречу с моим донором прямо на матче. Первые несколько лет общаться с донором запрещено, но прошло уже достаточно времени. Я согласилась. Не ожидала, что моим героем окажется молодой человек. Он, в свою очередь, думал, что его костный мозг пересадят ребенку. Когда я спросила, почему он на это пошел, выяснилось, что его дядя умер от рака".
"Даже если все продать, не хватит"
Даже когда в российском регистре удается отыскать донора, это еще не гарантия успеха.
Около четырех лет назад Татьяна Трифонова попала в больницу города Королева с воспалением легких. Анализ крови показал: уровень гемоглобина на отметке 65 при норме 120. Дополнительное обследование в московском НМИЦ гематологии выявило редкий вид лейкоза.
"Мне объяснили, что нужна пересадка костного мозга. Когда озвучили сумму в два миллиона рублей, я только развела руками: даже если бы мы с дочерью продали нашу комнату в коммуналке и дачный участок, денег бы не хватило. Сначала вообще лечиться не хотела, но дочь привела в чувство: "Тебе еще внуков воспитывать". Решила ходить на капельницы и переливание крови", — рассказывает Татьяна.
Несмотря на слабость, она продолжала работать бухгалтером. "Я скорее ползала, чем ходила: иногда гемоглобин опускался до сорока. Аж в глазах темнело. Но зарплаты дочери не хватило бы на двоих".
Лечащий врач помог связаться с Фондом борьбы с лейкемией. Через какое-то время оттуда сообщили, что нашелся донор из Пензы: проверить его на соответствие было гораздо дешевле. "Моя фирма занимается медицинским оборудованием, поэтому гендиректор не понаслышке знает, что такое рак. Он помог деньгами, какую-то часть собрал фонд. Уже хотели покупать врачу билеты на поезд, когда по электронной почте пришло письмо, а в нем — отказ донора", — восстанавливает хронологию событий Татьяна.
"Внутри все как будто замерзло. Ничего не хотелось, было все равно, что есть, что носить. Жила только ради дочери: знаю, как больно потерять маму. И все-таки чудо случилось — через некоторое время фонд собрал средства и нашел донора в Польше. Пересадку сделали 1 марта. Дочь тогда сказала: "Сегодня первый день весны, ты обязана жить", — вспоминает Трифонова.
Проблемы, впрочем, на этом для нее не закончились. "Высыпали пятна по всему телу — трансплантат не хотел приживаться. Были и другие осложнения. Самое серьезное — со спиной, прихватило так, что вообще двигаться не могла. Сейчас уже полегче, но хожу до сих пор с трудом, работаю из дома. Верю, что справлюсь и с этим, — меня спасает любовь", — резюмирует Татьяна.
Бактерицидная лампа на Новый год
Нередко подходящего человека в Национальном регистре доноров костного мозга просто нет. Так случилось с Олесей Деснянской. Еще в начале осени все было хорошо: любимая работа в фонде "Волонтеры в помощь детям-сиротам", успешное завершение обучения на семейного психолога, грандиозные планы.
Но вдруг возникли проблемы со здоровьем. "На руках ни с того ни с сего появились ранки, напоминающие мелкие порезы. Долго не проходили и даже начали гноиться, несмотря на дезинфекцию. Я обратилась к дерматологу, он лишь посоветовал какие-то мази", — вспоминает в разговоре с РИА Новости Олеся.
Осень заканчивалась, а лучше не стало. "Думала — просто утомилась к концу года. Вызвала терапевта, он обронил что-то про слабый иммунитет, прописал таблетки от простуды и ушел".
Несмотря на спокойствие врачей, она чувствовала: что-то с ней не так. Даже проверилась на ВИЧ. "За несколько дней до Нового года могла передвигаться по городу только на машине, большую часть времени проводила на кровати в обнимку с кошкой, а температура подползала к отметке 39. Начали опухать и кровоточить десны, дантист вколол антибиотик и отправил меня домой", — продолжает Олеся.
В поисках причины недомоганий она мониторила интернет. "Лейкоз был моей второй гипотезой после ВИЧ. Поэтому я попросила подругу отвезти меня на анализ крови — ни один из трех врачей почему-то не догадался его назначить. Днем того же дня на животе высыпали мелкие кровоизлияния, а к вечеру пришли результаты, подтвердившие мою догадку. По сути, я умирала. Тянуть дальше было нельзя: скорая увезла меня в больницу", — рассказывает собеседница.
За четыре дня до Нового года медики окончательно подтвердили диагноз, и вечером 31 декабря Деснянской поставили первую капельницу. "Коллеги привезли елочку, украсили палату и подарили бактерицидную лампу, чтобы обрабатывать помещение. Навестила подруга. Встречала Новый год с соседкой: лежа, без оливье и шампанского. Только пожелали друг другу здоровья".
"Химиотерапия — вещь жесткая. Просыпаясь, не знаешь, что будет болеть: рука, горло или живот. Меня поддерживали все — мама, подруги, психолог. Без этого не справиться. Во время последнего курса произошло кровоизлияние в мозг — я попала в реанимацию. Когда вернулась, соседке по палате с похожим диагнозом стало хуже. Через несколько часов реанимировали уже ее, а с утра я узнала, что она умерла", — описывает события тех дней Олеся.
Параллельно с химиотерапией ей искали донора костного мозга. "В России подходящего человека не оказалось. Поиском средств на иностранного донора занялся фонд AdVita. Мои коллеги помогали распространять информацию. Более полутора миллионов собрали за рекордные три дня. Откликнулись люди, с которыми я общалась на разных этапах моей жизни, — это был ответ на вопрос, правильно ли я живу. А когда мне позвонили и сказали, что в Германии нашелся донор, я расплакалась". У Олеси при воспоминаниях и сейчас стоит ком в горле.
Через месяц она уже была в клинике в Петербурге. "Ждешь этого момента с таким нетерпением, а потом приносят пакет с кровью и за 15 минут вливают в вену, — для тебя он означает жизнь. На этом ничего не заканчивается, побочные эффекты дают о себе знать еще долго, два года нельзя появляться без маски в общественных местах. Возвращаешься к нормальной жизни, как солдат после войны. Меньше чем за год я потеряла 17 килограммов: знаю эффективный способ похудеть, но никому не советую", — горько шутит Деснянская.
Нужны доноры
Забор материала, заверяют врачи, практически безопасен — вероятность серьезных осложнений для донора не превышает сотых долей процента. "Костный мозг берем из прочных и толстых тазовых костей со стороны спины под наркозом или со спинальной анестезией. У донора три-четыре дня болят места пункций, однако обезболивающие средства хорошо помогают. Уровень гемоглобина и утраченные пять процентов массы костного мозга восстанавливаются в течение недели. Если же мы специальными препаратами заставляем стволовые клетки костного мозга выйти в кровь и забираем их оттуда, дискомфорт связан только с чувством распирания в костях", — комментирует врач-гематолог, член-корреспондент Российской академии наук Алексей Масчан.
Он уточняет: еще десять лет назад все пересадки в России делались от иностранцев. "Сейчас уже более сотни пересадок выполнены от россиян, главным образом из Кировского регистра. Хотя общее число доноров в регистрах по стране по-прежнему мало — всего 84 тысячи. Вероятность совпадения каждого конкретного донора и пациента, нуждающегося в пересадке, очень низкая: от одного на сто тысяч до одного на двадцать пять миллионов, в зависимости от генетических особенностей", — уточняет гематолог.
И добавляет: "Сейчас с важной инициативой выступил Русфонд, разработавший проект по увеличению притока доноров и практически четырехкратному удешевлению процесса типирования — ключевого анализа для пополнения регистра".
Цифры и правда пугающие. "Проверка на совместимость с российским донором сейчас обходится в 400 тысяч рублей, в то время как на совместимость с иностранным — в полтора миллиона. Поэтому чем больше людей будет в Национальном регистре, тем большему числу больных можно помочь. Любой здоровый человек от 18 до 45 лет — потенциальный донор. Нужно только прийти и сдать анализы", — резюмирует Евгения Лобачева из Национального регистра доноров костного мозга.