МОСКВА, 18 авг — РИА Новости, Александр Чернышев. От них скрывали, кто они, делали им сомнительные операции, заверяли, что во всем мире нет второго такого человека. Однако, по данным ООН, интерсексами рождаются от 0,05 до 1,7 процента жителей Земли. Это люди с половыми признаками, которые не совпадают с обычным представлением о мужском и женском организме. Каково жить "между полами" — в материале РИА Новости.
"Считала себя хуже всех"
Ирине Куземко сейчас 25. Она родилась обычной девочкой, росла как все: любила играть в куклы и лего. Впервые почувствовала, что с ней что-то не так, в средней школе, когда у одноклассниц началось половое созревание.
"Грудь у меня не росла, менструальный цикл не начинался. Я видела, что с остальными девочками что-то происходит, а со мной нет. Мама с бабушкой мое беспокойство не разделяли: "Всему свое время, некуда спешить". Правда, мне было не до шуток: вместо аппетитных форм — прыщи, как у мальчишек, и волосы на верхней губе", — вспоминает Ирина.
К 14 годам ничего не изменилось, и школьница уговорила родителей отвести ее к врачу. УЗИ не показало ничего необычного: все репродуктивные органы на месте. "Заставим их работать", — решительно заявила доктор и отправила меня на прогревание яичников. После двух месяцев процедур — никаких результатов. Зато случился приступ аппендицита — в тот же день прооперировали", — рассказывает девушка.
Позже ее отправили на комплексное обследование в Москву. "Когда мы пришли за диагнозом, врачи пробегали мимо меня так быстро, что я не успевала с ними поздороваться. Папу позвали в кабинет, а меня оставили сидеть в коридоре. Мне было 15, по закону любое медицинское вмешательство могло проводиться только с моего информированного согласия. Однако отец лишь сказал мне, что нужно сделать одну-две небольшие операции, а потом принимать гормоны, и все будет хорошо. Я была готова на любые меры, чтобы стать как все, поэтому не сопротивлялась", — признается она.
Но все тщетно. "В старших классах нам показали фильм о половом созревании. Речь шла о том, что у девочек оно наступает рано, дальше — краткий экскурс в биологию. Я сидела в центре комнаты и не знала, куда деться: в фильме не было ни слова о том, что все может быть иначе. Не покидало ощущение, что я хуже всех", — продолжает собеседница.
Когда Ирине исполнилось 22, она наткнулась в интернете на англоязычное видео "Каково быть интерсекс-человеком". "Сначала даже смотреть не стала. Но как-то ночью не могла заснуть и решила взглянуть. Люди рассказывали истории, до боли напоминающие мою собственную. Я решила срочно найти старые справки. Позвонила лечащему врачу, а тот неожиданно выложил мне всю правду: оказывается, у меня мужской набор хромосом 46XY и вместо яичников справа было яичко, а слева — гонадный тяж (кусочек ткани, не развившийся ни в яичко, ни в яичник). Это называется "смешанная дисгенезия гонад". Их врачи на той операции и удалили", — объясняет Куземко.
Новость хоть и шокировала девушку, однако благодаря этой информации Ирина наконец-то поняла, кто она: "Начала искать людей с похожими историями, и выяснилось, что в России нас не так уж мало. Сейчас мы общаемся, проводим встречи, стараемся рассказывать о себе обществу. Моя главная цель — не допустить, чтобы другие дети пережили то же, что и я. А для этого достаточно просто знать правду о себе и понимать, что ты не один".
"Чувствуешь себя подопытным кроликом"
У Татьяны (героиня попросила не указывать фамилию) — "синдром нечувствительности к андрогенам". В отличие от Ирины, у нее вообще не было женских внутренних репродуктивных органов. Вместо них до операций в брюшной полости находились яички, не опустившиеся вниз. Они вырабатывали мужские гормоны, но организм Татьяны был к этому абсолютно нечувствителен. Поэтому внешне она — обычная девушка, хотя набор хромосом — мужской.
"К врачам обратились только в 16 лет, когда половое созревание так и не наступило. Специалисты говорили противоположные вещи, только после третьего УЗИ объяснили, что со мной. Новость, что я никогда не смогу иметь детей, сильно ранила", — рассказывает РИА Новости девушка.
Она дала согласие на удаление мужских половых органов в брюшной полости. "Врачи убеждали, что они увеличивают риск рака. Но операция получилась не лечащая, а калечащая: так и не нашли все, что собирались удалить, хотя я несколько раз ложилась под нож. К тому же до этих вмешательств я чувствовала себя отлично, теперь же вынуждена всю жизнь принимать гормоны. Они бьют по печени, вызывают бессонницу, раздражительность", — говорит Таня.
Уже спустя годы она наткнулась на исследования о том, что хирургическое вмешательство в ее случае — спорная практика, человек сам должен решать, хочет ли он этого. "Но тогда доктора уверяли, что медлить нельзя", — вспоминает девушка.
Походы к врачам и сегодня вызывают у нее негативные эмоции: "Смотрят как на ненормальную. Каждый раз приходится объяснять, что со мной. Твердят, что я уникальна, хотя лично знаю людей с такой же вариацией. Более того, нередко доктор зовет коллег посмотреть на меня: чувствуешь себя подопытным кроликом".
Еще сложнее для нее было рассказать всю правду мужу. "Признаться во всем сразу я побоялась. Сначала он знал лишь, что я бесплодна. Потом год за годом понемногу вводила его в курс дела, а не так давно открылась полностью. Он принял меня такой, какая я есть. Ребенка мы взяли из дома малютки. Счастлива, что подарила ему семью".
"Все из-за недостатка знаний"
У Дарьи (она также попросила не называть фамилию) те же особенности, что и у Татьяны. "Когда мне было 13, нас всем классом отвели на медосмотр. Врач попросил меня прийти еще раз с мамой. Потом отправил делать какие-то анализы. Бумажку, из которой следовало, что генетически я — мужчина, собственноручно забирала. Но тогда буквы XY мне ни о чем не говорили", — признается Даша в разговоре с корреспондентом РИА Новости.
Врач убедил маму, что девочке необходимы операция и гормональная терапия. "В больнице я встретила свою учительницу по химии. "Ты с чем здесь?" — спросила она. А я и сама не знала. Думала, какие-то мелочи, ведь мне бы обязательно сказали, если бы было серьезно. Больше волновало другое: я тогда мальчикам даже в глаза заглянуть стеснялась, а меня пришли осматривать человек 12 студентов — очень травматично", — вспоминает собеседница.
Поступив в университет, Дарья переехала в другой город. Все это время ее не покидало ощущение, что она чего-то не знает. "Как-то смотрела очередную серию "Доктора Хауса". История одной из героинь настолько напоминала мое детство, что я подняла старые медицинские справки. Там было написано "дисгенезия гонад" (вариация Ирины Куземко. — Прим. ред.). Однако недавняя МРТ показала, что на самом деле матки у меня вообще нет — 13 лет назад врачи ошиблись", — рассказывает девушка.
Эта новость вогнала ее в депрессию. Через два месяца Даша обратилась к психологу. "Разве ты теперь другая личность? Твои интересы и привычки все те же? Так и живи по-прежнему, ведь ничего не изменилось", — посоветовала специалист. Особенная девушка постепенно стала приходить в себя.
"Конечно, поначалу обижалась и на родителей, и на врачей, которые в подростковом возрасте ни слова не сказали мне о смысле операции. Уверена, что правильнее было бы ничего не вырезать: свои гормоны полезнее, да и покупать всю жизнь искусственные — дорого. Но я понимаю: это не со зла, а от недостатка знаний. Сейчас мы сами информируем врачей, которые заинтересованы в том, чтобы разобраться в этих необычных случаях, переводим для них исследования. Рада и общению внутри организованного нами сообщества — с теми, кто тебя действительно понимает", — говорит Дарья.
Врачи и сами признаются: однозначно верного медицинского рецепта для помощи интерсексам нет. "Все зависит от того, какие цели преследует пациент. Не все операции лечебные, некоторые касаются только восстановления формы и функции органа. В любом случае подход комплексный: кроме хирургического вмешательства, применяется гормональная и фитотерапия. Необходима и психологическая поддержка", — комментирует акушер-гинеколог, кандидат медицинских наук Христина Белопольская.
Каждый случай уникален, отмечает она, и только специалист определяет показания к хирургическому и медикаментозному лечению. "В любом случае с 15 лет пациент должен быть проинформирован о всех рисках и последствиях любых вмешательств или их отсутствия. Если юноше или девушке нет 18 лет, требуется также письменное информированное согласие одного из родителей. Независимо от того, была операция или нет, интерсекс-люди должны регулярно наблюдаться у врача и сдавать анализы — многим вариациям сопутствуют различные заболевания", — резюмирует Белопольская.