МОСКВА, 9 июл — РИА Новости, Анастасия Гнединская. История Екатерины Конновой, матери ребенка-инвалида, которую едва не осудили за наркоторговлю из-за продажи запрещенного препарата от эпилепсии, разрешилась благополучно. Шестого июля стало известно, что уголовное дело против нее закрыли. Во многом такому решению поспособствовал общественный резонанс. Между тем под страхом уголовного преследования сейчас находятся сотни матерей, чьи дети страдают от эпилепсии и других болезней. В откровенном разговоре с РИА Новости они признались, что вынуждены покупать лекарства по серым схемам. Некоторые делают это годами. Если дорогостоящий препарат не подходит или перестает действовать, его перепродают.
"Хотела сделать сыну подарок"
О ситуации, в которую попала Екатерина Коннова, стало известно из поста в фейсбуке заместителя директора детского хосписа "Дом с маяком" Лидии Мониавы. Один из сыновей Екатерины — Арсений — тяжелый инвалид. У мальчика множество патологий, в том числе ДЦП и отсутствие пищевода. Трижды ребенок переживал клиническую смерть, после чего к букету серьезнейших расстройств добавилась эпилепсия.
Для снятия судорог Арсению прописали реланиум, но делать укол ребенку во время эпилептического приступа очень сложно. На форуме в Сети Екатерина узнала о препарате диазепам, который выпускается в виде микроклизм. В России эта лекарственная форма не зарегистрирована. Но Коннова решила рискнуть и приобрела с рук сразу 20 микроклизм. Через какое-то время препарат перестал оказывать нужное действие, и Екатерина решила продать оставшиеся.
"Я хотела купить старшему сыну подарок на день рождения, но лишних денег не было. Мальчиков воспитываю одна, все средства уходят на лечение Арсения. Объявление о продаже я выставила на том же форуме, где и купила. Продавала дешевле первоначальной цены. Покупала одну микроклизму за тысячу рублей, а выставила на продажу за 650", — рассказала РИА Новости Екатерина.
После того как Коннова передала пакет с лекарством мужчине, который оказался сотрудником полиции, ее задержали. Матери-одиночке предъявили обвинение в незаконном хранении и сбыте наркотических и психотропных веществ.
Сама она уверяет, что даже не догадывалась о том, что препарат относится к группе психотропных. Приобрела его впервые, доставил курьер. "Если честно, я даже предположить не могла, что ректальный препарат, который применяют при лечении детей, могут использовать наркоманы для своих целей", — утверждает она.
На историю Конновой обратили внимание даже в Кремле. Так, пресс-секретарь президента России Дмитрий Песков отметил, что формальный подход в данной ситуации неуместен. Адвокат Екатерины подчеркивал, что в ее действиях отсутствует умысел.
От обвинений МВД в итоге отказалось. Но что теперь делать другим матерям, которые годами покупали и продавали этот препарат, поскольку он был единственным лекарством, быстро снимающим приступы у их детей?
"Не можем видеть, как ребенок бьется в судорогах"
В группах, где родители тяжелобольных детей общаются друг с другом, с журналистами не откровенничают. Так и пишут: "Я рисковать не могу. Если меня посадят, мой ребенок не выживет". На интервью соглашаются единицы. И только анонимно.
Ольга (имя изменено) воспитывает уже взрослую дочь с эпилепсией. Долгое время у девушки была стойкая ремиссия, но в двадцать лет приступы возобновились. "Три года дочь падала ежедневно — мы пережили настоящий ад. Я ушла с работы, чтобы ежеминутно быть рядом с ней. Даже в ванную ее сопровождала, чтобы в случае чего поймать", — говорит она.
Препараты, которые выписывал лечащий врач, не помогали. Тогда другой эпилептолог порекомендовал попробовать фризиум, транквилизатор, который купирует эпилептические приступы и относится к той же группе, что и диазепам. "В России этот препарат не сертифицирован. В разрешенном списке есть похожий по действию клоназепам, но кому-то он подходит, а кому-то — нет. У нас только на фризиуме идет улучшение", — рассказывает она.
Вот уже год Ольга покупает этот препарат с рук. Признается, что даже не интересовалась, чем это грозит. Потому что все равно не перестала бы приобретать его. Жалость к ребенку, который бьется в судорогах, сильнее страха. "Мамы детей с эпилепсией покупают и перепродают противосудорожные препараты, которые не зарегистрированы в России, но очень эффективны в лечении. Это нужно принять как данность, — считает Ольга. — Покупают, потому что купировать приступы нужно любой ценой. А продают, потому что купленный препарат, на который возложены надежды, может не подойти, ведь реакция на терапию очень индивидуальна. Или со временем развивается привыкание, и тогда препарат нужно снова менять".
Две первые упаковки фризиума Ольга купила у такой же мамы: "Ее ребенок первое время шел на препарате хорошо, потом "сорвался". А они закупились впрок. Та мама сразу написала мне: продает только для того, чтобы купить дочке другие лекарства, которые им назначили".
"Сейчас все опасаются"
У сына Лидии (имя изменено) синдром Драве — редкое генетическое заболевание, одно из проявлений которого — эпилептические припадки. "Сами по себе они не проходят, на дому врачи скорой реланиум не вводят, везут в реанимацию. Все это время сын бьется в судорогах, было такое, что приступ не могли купировать в течение 60 минут", — говорит она.
Однажды знакомые дали ей "на пробу" две микроклизмы диазепама. "Это очень хороший препарат, он быстро купирует приступ. Даже наш лечащий врач говорит, что если бы этот препарат был разрешен, он бы облегчил жизнь многим. Я сама точно бы его покупала. А сейчас боюсь. Я никогда не нарушала закон, мне страшно. Но и видеть, как сын мучается, больше нет сил…" — сетует Лидия.
Елена (имя изменено) покупает с рук запрещенный в России препарат уже несколько лет. У ее сына симптоматическая фокальная эпилепсия. "Препарат нам выписал врач в другой стране. Мы привезли с собой несколько упаковок, эффект был очень хороший. Поэтому когда встал вопрос о выборе дальнейшей терапии, менять его на легальный препарат я отказалась. Мы пробовали лекарства из разрешенного списка, но эффект был хуже", — признается она.
По ее словам, ситуация с Конновой насторожила многих родителей, воспитывающих детей-инвалидов: "Поймите, в нашем представлении Екатерина не сделала ничего предосудительного. Отсюда и такой резонанс у нас. Годами все продавали и покупали эти лекарства. А сейчас опасаются. Но мы все равно будем вынуждены приобретать их из-под полы — другого выхода нет".
"Родители идут на риск и покупают"
По мнению главного врача детского хосписа "Дом с маяком" Натальи Саввы, наиболее острая проблема — с противосудорожными препаратами. Применяются они, к слову, не только при эпилепсии, но и при других видах судорог. "Есть современные препараты, которые в России до сих пор не зарегистрированы. Назначаются они либо как "продвинутая серия", либо для лечения определенных видов эпилепсии, при которых другие препараты оказываются бессильны", — объясняет главврач.
Есть и третья группа лекарств, необходимых для экстренной помощи детям при купировании судорог на дому, чтобы до приезда скорой у ребенка не произошла остановка дыхания или не развился эпилептический статус. "Во всем мире для этого используют такие "домашние формы" препаратов, как ректальный диазепам или буккальная форма мидазолама: его капают за щеку. Но у нас ни то ни другое не зарегистрировано, — поясняет Наталья Савва. — Да, диазепам в ампулах разрешен, но попробуй сделай укол в мышцу ребенку, когда он бьется в судорогах! Это больно и малоэффективно. Во всем мире через пять минут после начала приступа вводят ректальный диазепам — иначе возможна остановка дыхания. За пять минут скорая приезжает не всегда. Поэтому родители идут на риск и покупают в домашнюю аптечку эту незарегистрированную форму диазепама. Потому что понимают: если скорая, не дай бог, застрянет в пробке, ребенка они могут потерять".
Есть и другой нюанс: не все родители знают, что часть противосудорожных препаратов относится к группе специально контролируемых. "Про морфин слышали многие, а про диазепам и другие препараты — не все. Часто родители читают на форумах, что чужому ребенку препарат помог, и покупают его с рук для своего. Потом, если лекарство не подошло, продают или отдают", — отмечает специалист.
По словам Натальи Саввы, даже если бы Екатерина не продала те микроклизмы, а подарила бы их, у нее все равно могли быть проблемы с законом: "Потому что вещество относится к группе сильнодействующих психотропных, которые подлежат контролю и учету".
В сложную ситуацию попадают и родители детей, которым требуется серьезное обезболивание. "Детской формы морфина — в таблетках и каплях — у нас нет, ее обещали ввести в оборот в конце 2018-го — начале 2019 года. Мы ждем. Пока же вынуждены делать уколы либо пытаться давать малышам морфин из ампул перорально. Этот путь приема не прописан в инструкции. Да и сделать это крайне сложно, учитывая, что препарат очень горький, детей рвет", — указывает врач.
Часто детские формы морфина родители пациентов привозят из-за границы. Если ребенок там проходил лечение, ему выписали рецепт на данный препарат — это вполне легально. Но поделиться с другими таблетками или каплями они уже не могут. "А ведь возникают ситуации, когда малыш умер, его родители хотят передать обезболивающее другим детям. И никто не гарантирует, что в эти семьи не придут наркополицейские", — добавляет Савва.
"В России установлены одни из самых коротких сроков экспертизы лекарственных препаратов"
Представители других хосписов, в которые РИА Новости обратилось за комментариями, заверили, что о сером обороте лекарств среди пациентов им неизвестно. "По крайней мере, мне никто о таком не рассказывал, — пояснил директор Железногорского хосписа имени Василия и Зои Стародубцевых Виктор Стародубцев. — Но к нам часто обращаются люди, у которых осталось сильнодействующее лекарство после умершего родственника, и они бы хотели передать его в дар хоспису. Учитывая, что препараты не были лицензированы в России, к тому же неизвестно, в каких условиях они хранились, мы всегда отказываем".
В Минздраве, отвечая на вопрос об отсутствии диазепама в списке разрешенных в России, посоветовали обратиться к производителю, так как "регистрация лекарственных препаратов в Российской Федерации носит заявительный характер".
Вместе с тем в ведомстве отметили, что у нас "установлены одни из самых коротких в международной практике сроков экспертизы лекарственных препаратов — 110 рабочих дней" (около пяти месяцев). Для сравнения: аналогичный срок в Европе — около семи месяцев, в США — почти десять, в Японии — 1,5 года.
Также в Министерстве здравоохранения уточнили, что для некоторых лекарственных препаратов предусмотрена ускоренная процедура регистрации, которая займет не более 60 рабочих дней. "Это касается препаратов для педиатрии, лечения орфанных заболеваний, а также для первых трех регистрируемых воспроизведенных препаратов", — заявили в Минздраве.