Идет загрузка...
Произошла ошибка... Повторить
slide

Международный проект снял фильм о неизлечимо больной девочке из России

Паллиативная помощь детям в России: проблемы и перспективы (46)
Скриншот страницы международного проекта Little Stars с фильмом о Насте
Международный проект Little Stars (киноистории детей и молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями) снял фильм о семье из Москвы. Впервые организаторы проекта выбрали для съемок Россию.

Иоланта Качаева ("Детский паллиатив"), специально для проекта "Жизнь без преград"

Представители Международного проекта Little Stars предложили Благотворительному фонду "Детский паллиатив" как члену Международной сети паллиативной помощи детям (ICPCN) снять фильм о подопечных фонда. Стать героями фильма согласилась семья Крупенковых.

"Все трудности, которые появляются в жизни, даются нам, чтобы справиться с ними и стать сильнее", — уверена Лана, мама двухлетней Насти.

Anastassia's Story — так называется фильм. Эта семья — подопечные Благотворительного фонда "Детский паллиатив". У девочки неизлечимое заболевание — гиперинсулинизм. Состояние, при котором возникает повышенное содержание гормона инсулина в крови, и как следствие, резко снижается уровень сахара.
Врачи поставили диагноз малышке спустя 14 дней после родов. Все это время родители не понимали, что происходит с их ребенком. После того, как ее обследовали и прооперировали в Германии, диагноз подтвердился.

В 2013 году Настя стала подопечной фонда. Элла Кумирова, медицинский директор БФ "Детский паллиатив", курирующий доктор, объясняет, что девочка живет без поджелудочной железы. Ей необходима круглосуточная медицинская коррекция.

Каждые 20-30 минут в течение суток Насте замеряют уровень глюкозы в крови, берут кровь из пальчика с помощью специальных тестполосок. Родители Насти научились справляться с этими и другими процедурами. Им помогают сотрудники Мобильной службы паллиативной помощи детям (МСПП) фонда. Благодаря слаженной работе массажистки и детского психолога, Настя начала есть самостоятельно. До этого она питалась через зонд, и любая пища, попавшая в рот, вызывала у малышки рвотные рефлексы. Теперь у Насти есть свое любимое блюдо — курица.

Взрослый психолог фонда Наталья Малкина работала с мамой девочки. В результате цикла консультаций Лана стала лучше понимать себя, свои истинные мотивы и желания, приобрела большую уверенность, внутреннюю свободу и раскрепощенность. Лана даже инициировала и сама провела мастер-класс для родителей наших подопечных по росписи елочных шаров на одной из ежемесячных встреч Родительского клуба.

"У нас нет цели вылечить ребенка, мы просто стремимся максимально повысить качество его жизни и поддержать семью в целом", — говорит Марина Придатченко, руководитель МСПП.

Международный проект Little Stars — это киноистории детей и молодых взрослых живущих с неизлечимыми заболеваниями, а также их семей, чья жизнь претерпела существенные позитивные изменения благодаря паллиативной помощи. Основная цель проекта — продвижение идей и ценности паллиативной помощи на основе историй из разных стран.

БФ "Детский паллиатив" создан в 2011 году. Основные направления — системное развитие в области паллиативной помощи детям (ППД), внедрение инновационных и лучших мировых практик, повышение осведомленности общества. Фонд является членом Международной сети паллиативной помощи детям (ICPCN), Европейской ассоциации паллиативной помощи (EAPC), Российской ассоциации паллиативной медицины.

Дети

Партнеры





Наверх
Авторизация
He правильное имя пользователя или пароль
Войти через социальные сети
Регистрация
E-mail
Пароль
Подтверждение пароля
Введите код с картинки
He правильное имя пользователя или пароль
* Все поля обязательны к заполнению
Восстановление пароля
E-mail
Инструкции для восстановления пароля высланы на
Смена региона
Идет загрузка...
Произошла ошибка... Повторить
правила комментирования материалов

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

Чтобы связаться с командой модераторов, используйте адрес электронной почты moderator@rian.ru или воспользуйтесь формой обратной связи.