В ГД предлагают создать госпрограмму лечения редких заболеваний в РФ

Вид на здание Государственной Думы РФ. Архивное фото.
В понедельник в Государственной Думе прошел круглый стол, где обсуждались проблемы лечения редких заболеваний. В мероприятии приняли участие депутаты, представители Минздрава, региональных властей, профсоюзов и медицинских ассоциаций.

МОСКВА, 14 дек – РИА Новости. Участники "круглого стола" комитета Госдумы по охране здоровья на тему лечения редких (орфанных) заболеваний у взрослых в РФ рекомендуют правительству разработать соответствующую госпрограмму на период до 2025 года, а Минздраву – расширить программу "Семь нозологий".

Пациент в больнице. Архивное фото
Кабмин РФ внесет в ГД проект по системе контроля за медорганизациями
В понедельник в Госдуме прошел круглый стол, где обсуждались проблемы лечения редких заболеваний, в котором приняли участие депутаты, представители Минздрава, региональных властей, пациентских сообществ, профсоюзов и медицинских ассоциаций.

"Участники "круглого стола" рекомендуют правительству РФ рассмотреть вопрос о разработке государственной программы по редким (орфанным) заболеваниям на период до 2025 года, включив в нее вопросы оказания медицинской и социальной помощи, разработки новых методов скрининга, диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний, создать межведомственную рабочую группу по редким заболеваниям", — говорится в проекте рекомендаций.

В России на государственном уровне действует программа "Семь нозологий". За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей.

Участники "круглого стола" предложили Минздраву РФ совместно с Минфином рассмотреть вопрос о включении в программу "Семь нозологий" дополнительных заболеваний, для лечения которых лекарства будут предоставляться за счет федерального бюджета.

Кроме того, согласно российскому законодательству, правительство отвечает за составление отдельного перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности. В настоящее время в него включены 24 заболевания, для которых имеется патогенетическое лечение — то есть, направленное на устранение патологического процесса, а не симптомов. Финансирование лечения этих заболеваний по закону возложено на регионы.

Эксперты и депутаты рекомендуют Минздраву расширить этот перечень, в который пока входит 24 нозологии, предусмотрев периодичность его пересмотра.

"Министерству здравоохранения РФ — рассмотреть вопрос о разработке "дорожных карт" создания Единой генетической службы в РФ и центров по оказанию медицинской помощи при редких (орфанных) заболеваниях у взрослых в РФ", — также говорится в проекте рекомендаций.

Кроме того, участники слушаний предлагают Минпромторгу в рамках программы импортозамещения предусмотреть приоритетное финансирование проектов по созданию новых медицинских технологий для выявления и лечения редких заболеваний. —0-

Общество
Обсуждение
2 пользователя оставили 2 комментария
  • Редких - хорошо, но и о "простых" не забывайте.
    15:49
    14.12.2015
  • Редких - хорошо, но и о "простых" не забывайте.
    15:49
    14.12.2015
  • Видимо, кому то захотелось попилить бюджетные бабки. Не понятно, почему для одних заболеваний нужна программа, а для других - нет. И почему редкие заболевания - первоочередные, а от нередких подыхай ? Давайте, например,колхозников будем лечить по программе, а остальных (включая клиентов 4 ГУ МЗ РФ) как Бог на душу положит. И обязательно без импортных лекарств (начнем с 4 ГУ МЗ РФ) . Читаю и не могу понять этого идиотизма.
    16:19
    14.12.2015
Партнеры



Наверх
Авторизация
He правильное имя пользователя или пароль
Войти через социальные сети
Регистрация
E-mail
Пароль
Подтверждение пароля
Введите код с картинки
He правильное имя пользователя или пароль
* Все поля обязательны к заполнению
Восстановление пароля
E-mail
Инструкции для восстановления пароля высланы на
Смена региона
Идет загрузка...
Произошла ошибка... Повторить
правила комментирования материалов

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

Чтобы связаться с командой модераторов, используйте адрес электронной почты moderator@rian.ru или воспользуйтесь формой обратной связи.