МОСКВА, 3 окт - РИА Новости. Пациенты с редкими заболеваниями просят Минздрав расширить программу "Семь нозологий", которая финансируется из федерального бюджета и обеспечивает бесплатными лекарствами пациентов с семью редкими болезнями, поскольку многие россияне сейчас недополучают жизненно необходимые им лекарства, сообщила в среду на пресс-конференции в РИА Новости президент "Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" Снежана Митина.
Она напомнила, что новые законы, принятые в последнее время в отношении пациентов с редкими заболеваниями, должны были решить проблемы их лекарственного обеспечения. "Однако в реальности некоторые нормы федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" не исполняются, зарегистрированные в стране орфанные препараты не включены в списки жизненно важных лекарственных средств. Это означает, что тысячи пациентов с мукополисахаридозами, болезнью Фабри, легочной артериальной гипертензией и другими редкими заболеваниями не смогут получить необходимую помощь", - сказала она в ходе пресс-конференция на тему: "Равный доступ к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями в России".
Ранее Минздрав разработал проект перечня редких заболеваний, куда вошли 86 заболеваний, причем лишь для 27 из них разработана лекарственная терапия. Согласно новому закону об охране здоровья граждан, обеспечение лекарствами больных с редкими (орфанными) заболеваниями возложено на региональные бюджеты. Митина считает, что не все регионы способны закупать дорогостоящие лекарства для своих граждан, поэтому пациенты зачастую остаются без необходимой терапии.
Руководитель научно-клинического отделения орфанных заболеваний Государственного научного центра Минздрава, профессор Елена Лукина считает, что необходимо постепенно расширять программу "Семь нозологий". Эта программа с 2008 года обеспечивает дорогостоящими лекарствами россиян с тяжелыми заболеваниями: злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также состояниями после трансплантации органов и (или) тканей.
"Кроме семи нозологий существуют другие редкие заболевания, которые поддаются лечению, они должны постепенно включаться в федеральное финансирование", - сказала она. Лукина полагает, что при Минздраве должна быть создана экспертная группа, которая должна вырабатывать критерии расширения программы "Семь нозологий".
Ранее, будучи заместителем министра здравоохранения России, Вероника Скворцова заявляла, что программа "Семь нозологий" может быть расширена с 2014 года за счет 27 редких заболеваний, которые поддаются лечению.
Лукина также полагает, что нужно развивать и поддерживать те лечебно-диагностические центры, которые специализируются на выявлении и лечении россиян с редкими заболеваниями, вместо того, чтобы строить новые центры.
Митина считает, что в России достаточно и законодательной базы, и финансирования, и специалистов. "Надо только грамотно перераспределять средства, которые есть. У нас есть хороший опыт программы "Семь нозологий". Если каждый будет делать свое дело, и все законы будут исполняться, пациенты своевременно получат лечение, врачи своевременно все назначат и качество жизни и тех и других улучшится", - сказала она.
Митина сообщила, что 7 октября в Москве в парке Сокольники состоится праздник, который объединит на одной площадке пациентов, врачей и чиновников. "Этот праздник будет называться "Редкий, но равный". Мы туда пригласили представителей Минздрава, там обязательно будут наши пациенты, там обязательно будут врачи. Мы там все будем равны", - сказала она.
Пока пациенты будут молчать о своих проблемах, никто на них не обратит внимание, поэтому это мероприятие как раз организуется для того, чтобы поговорить о проблемах людей, у которых редкое заболевание, пояснила Митина.
