Федеральный бюджет может спасти людей с редкими заболеваниями

© РИА Новости / Виталий АньковФедеральный бюджет может спасти людей с редкими заболеваниямиФедеральный бюджет может спасти людей с редкими заболеваниями

МОСКВА, 5 окт — РИА Новости. Перевод медицинского обеспечения в федеральный бюджет из регионального может спасти людей с редкими заболеваниями, отметили эксперты на круглом столе, посвященном проблемам диагностики и лечения орфанных заболеваний, прошедшем в четверг Общественной палате РФ. 

Фонд Подсолнух создает Пациентский комитет
Фонд "Подсолнух" создает пациентский комитет

Специалисты также обсудили вопросы нехватки препаратов и проблем при прохождении медико-социальной экспертизы.

По словам члена Общественной палаты Нижегородской области Валентины Цывовой, в регионе проживает 475 пациентов, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями.

"Это меньше 1% от всех льготников, которые должны получать льготное лекарственное обеспечение, но они составляют 26% от бюджета", — добавила она.

В результате многие пациенты оплачивают лечение самостоятельно, потому что даже обращение в суд не может гарантировать бесперебойную поставку препаратов. Прекращение приема лекарств наносит здоровью человека с орфанным заболеванием серьезный вред — прогресс аннулируется, и курс нужно начинать заново.

Родители, присутствующие на круглом столе, рассказали, что из-за прекращения лечения они были вынуждены класть детей в больницы и просить помощи у благотворительных фондов.

Перебой в поставке лекарств может происходить и по другим причинам — для закупки препаратов государство устраивает аукционы. Бумажная работа, сопровождающая процедуру, существенно тормозит лечение.

На данный момент главная задача государства при работе с пациентами заключается в налаживании процедуры обеспечения больных необходимыми препаратами в установленные сроки.

Екатерина Захарова: 80% редких заболеваний – наследственные
Назло естественному отбору: пациенты с орфанными заболеваниями

При этом для людей с синдромами, не входящими в программу "Семь нозологий" и перечень "24 нозологии" (списки редких заболеваний, классифицированные государством), существует еще одна проблема — для них не разработаны алгоритмы лечения. Доктора, проводящие медицинско-социальную экспертизу, зачастую игнорируют рекомендации лечащих врачей, так как они не соответствуют общепринятым нормам.

Для решения подобных вопросов в скором времени будет запущена горячая линия по деятельности МСЭ.

Быстрая диагностика заболевания, замена стационарного лечения на амбулаторное с учетом показаний и бесперебойная поставка лекарств могут не только наладить работу с пациентами, но и сократить расходы. По мнению экспертов, в будущем это может помочь грамотнее распределять бюджет и оптимизировать лечение.

Здоровье
Наверх
Авторизация
He правильное имя пользователя или пароль
Войти через социальные сети
Регистрация
E-mail
Пароль
Подтверждение пароля
Введите код с картинки
He правильное имя пользователя или пароль
* Все поля обязательны к заполнению
Восстановление пароля
E-mail
Инструкции для восстановления пароля высланы на
Смена региона
Идет загрузка...
Произошла ошибка... Повторить
правила комментирования материалов

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

Чтобы связаться с командой модераторов, используйте адрес электронной почты moderator@rian.ru или воспользуйтесь формой обратной связи.

Заявка на размещение пресс-релиза
Компания
Контактное лицо
Контактный телефон или E-mail
Комментарий
Введите код с картинки
Все поля обязательны к заполнению. Услуга предоставляется на коммерческой основе.
Заявка успешно отправлена