Фонд "Подсолнух" создает пациентский комитет

© Сергей ЩедринФонд Подсолнух создает Пациентский комитетФонд Подсолнух создает Пациентский комитет

Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета "Подсолнух" создал пациентский комитет, целями которого являются защита прав и законных интересов пациентов с врожденными нарушениями иммунитета, формирование рекомендаций по совершенствованию нормативного регулирования в области охраны и обеспечения прав пациентов с первичными иммунодефицитами (ПИД) на льготное лекарственное обеспечение и обмен опытом между пациентами в регионах. Как сообщили в фонде, решение об этом было принято на общем собрании учредителей при участии председателя собрания Тимура Бекмамбетова, президента фонда Варвары Авдюшко и управляющего директора фонда Ирины Бакрадзе.

Учредитель фонда Подсолнух, режиссер Тимур Бекмамбетов
Бекмамбетов: не можем творить чудеса, но ставим перед собой задачу помогать

Актуальность проблемы заключается в том, что в России диагностика врожденных нарушений иммунитета запаздывает на 3-6 лет, пациенты годами не могут добиться положенных льгот по месту жительства, а их вынужденная социальная изоляция требует вмешательства квалифицированных психологов. За последние 10 лет ситуация начала качественно меняться в отношении детей с нарушениями иммунитета, но для взрослых пациентов она по-прежнему в большинстве случаев бесконтрольна.

Решение о создании пациентского комитета в благотворительном фонде "Подсолнух" закономерное и ожидаемое. С момента создания фонд уже фактически выполняет все функции пациентской организации: специалисты фонда оказывают юридическую и психологическую поддержку подопечным, помогают разобраться в схемах лечения и получить необходимую терапию, с 2016 года фонд проводит пациентские школы выходного дня. За это время многие пациенты накопили богатый личный опыт и теперь готовы им делиться.

В фонде "Подсолнух" отмечают, что пациентский комитет — это не просто группа по интересам, а серьезная организация на базе фонда, которая будет не только помогать пациентам разбираться во всех тонкостях жизни с тяжелым диагнозом, но и формировать предложения по совершенствованию всей системы в целом. Он также будет являться, по сути, совещательным и экспертным органом фонда, составной частью действующего юридического проекта "Правовой иммунитет". Рассказывает управляющий директор БФ "Подсолнух" Ирина Бакрадзе:

"За 10 с лишним лет работы фонда нами накоплена уникальная экспертиза, мы знаем, как, и умеем решать сложные задачи, помогая пациентам с ПИД. За эти годы многое изменилось, о проблеме ПИД активно заговорило медицинское сообщество, меняется, хоть и не быстро, ситуация с постановкой диагноза, растет активность самих пациентов, расширяется программа пациентских школ фонда. В то же время все еще остается очень много вопросов, в основном в области развития программ диагностики и обеспечения пациентов с ПИД адекватной лекарственной терапией. Очевидно, что, несмотря на нашу работу, нашу финансовую помощь пациентам, проблему можно решить только системно, разработав и внедрив систему поддержки пациентов с ПИД на федеральном уровне. Именно поэтому, создание пациентского комитета — закономерный шаг в нашей работе. Нам важны активное участие пациентов, их экспертиза, их энергия и мотивация в решении стоящих перед нами задач. Философия нашего фонда всегда подразумевала активную позицию самих пациентов, несмотря на тяжелый недуг. И мы очень рады, что концепция комитета была встречена пациентами с таким энтузиазмом. Особенно радостно видеть в рядах комитета наших подопечных. Я думаю, такое активное включение в работу лишний раз свидетельствует о том, что пациенты с ПИД могут вести активную, полноценную и яркую жизнь. Наша задача — дать им такую возможность".

Взрослых пациентов с ПИД берет под опеку БФ «Подсолнух»
Взрослых пациентов с ПИД берет под опеку БФ "Подсолнух"

На сегодняшний день в состав пациентского комитета вошли восемь членов из Москвы, Санкт-Петербурга, Челябинска, Екатеринбурга, Воронежской и Курганской областей. Председателем комитета назначена мать подопечного фонда, председатель РБООИ "Общество пациентов с первичными иммунодефицитами Санкт-Петербурга" Юлия Захарова. Заместителем председателя выбран Джавид Абдуллаев, подопечный фонда из Москвы, которому в этом году исполнилось 18 лет.

На первом заседании пациентского комитета уже обсудили совершенствование критериев при установлении инвалидности, сбор информации о генетической диагностике по регионам, а также анализ ситуации с обеспечением лекарственными препаратами в регионах. В фонде "Подсолнух" надеются, что пациентский комитет поможет объединить самых активных подопечных фонда и их родителей, повысить юридическую грамотность и делегировать пациентам ответственность за свое здоровье. В ближайших планах на будущее — тесное взаимодействие и сотрудничество пациентского комитета с Всероссийским обществом пациентов, Всероссийским обществом орфанных заболеваний и другими общественными объединениями.

Жизнь без преград
Наверх
Авторизация
He правильное имя пользователя или пароль
Войти через социальные сети
Регистрация
E-mail
Пароль
Подтверждение пароля
Введите код с картинки
He правильное имя пользователя или пароль
* Все поля обязательны к заполнению
Восстановление пароля
E-mail
Инструкции для восстановления пароля высланы на
Смена региона
Идет загрузка...
Произошла ошибка... Повторить
правила комментирования материалов

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

Чтобы связаться с командой модераторов, используйте адрес электронной почты moderator@rian.ru или воспользуйтесь формой обратной связи.

Заявка на размещение пресс-релиза
Компания
Контактное лицо
Контактный телефон или E-mail
Комментарий
Введите код с картинки
Все поля обязательны к заполнению. Услуга предоставляется на коммерческой основе.
Заявка успешно отправлена