Обыкновенное чудо: истории детей, победивших рак

© РИА Новости / Рамиль СитдиковОбыкновенное чудо: истории детей, победивших ракОбыкновенное чудо: истории детей, победивших рак

Может ли мечта победить рак? Родители детей, вылечившихся от онкологических заболеваний, рассказали корреспонденту "Социального навигатора", как музыка поднимает на ноги, а доверие врачам и вера в себя творят чудо.

Алина Курамшина специально для "Социального навигатора"

"У вашего ребенка рак" — эти слова разделяют жизнь на до и после. Существование каждого члена семьи полностью меняется. Все страхи, переживания, проблемы становятся неважными. Появляется общая цель: спасти близкого человека.

Родителям и медикам вместе предстоит спасать маленькую жизнь, поддерживать отважных пациентов, бороться с бытовыми проблемами. Все это почти невозможно сделать без веры в победу, в профессионализм врачей и иногда — в чудеса.

Пережив, помоги другим

ВОЗ: важно, чтобы опыт российских детских онкологов был передан другим странам
ВОЗ: опыт российских детских онкологов должен быть передан другим странам
В большинстве случаев родителям заболевшего ребенка приходится уходить с работы, так как редкий работодатель вытерпит практически постоянное отсутствие и больничные.

"Когда заболел мой ребенок, несмотря на высокую зарплату, я уволилась, хотя начальник был готов оплачивать няньку. Выбор между карьерой и ребенком был очевиден", — рассказывает Мария Савельева, председатель всероссийской ассоциации родителей, дети которых перенесли онкологические заболевания.

По ее словам, болезнь ребенка в корне меняет круг общения, привычки, семейный уклад, даже питание. Заболевает не только ребенок, заболевает вся семья. 

Сын Марии, Георгий, заболел лейкозом, когда ему было 2 года и 4 месяца. Во время плановой сдачи анализов врачи поставили мальчику страшный диагноз.

"Я себя считаю сильным человеком, но в тот момент у меня земля ушла из-под ног. Рухнул весь мир, я не знала, как мы будем жить дальше, что с нами будет", — вспоминает Мария Савельева.

© Фото из семейного архива СавельевыхГеоргий Савельев с актрисой Диной Корзун
Георгий Савельев с актрисой Диной Корзун

Неделю шло обследование — уточнение диагноза. Мария признается: когда стало ясно, что это острый лимфобластный лейкоз, она почувствовала себя счастливой. Этот вид лейкоза дает очень хорошие шансы на выздоровление — выживает 85% детей.

"Конечно, у нас были огромные проблемы во время лечения: сепсис, полиорганная недостаточность, два инсульта. Сейчас у Гоши очень сильные нейрокогнитивные нарушения: хотя он во втором классе, но только учится читать и писать, потому что весь прошлый год ушел на преодоление проблем после химиотерапии", — делится она.

Лечение дало результат — Гоша вошел в ремиссию. Сейчас он проходит восстанавливающую терапию.

"Когда мы только узнали диагноз, мне очень хотелось найти родителей, у которых ребенок болел тем же и выжил. Важна была любая поддержка — от информации до простой веры в лучшее", — рассказывает Мария.

Когда у Гоши началась ремиссия, его мама стала помогать другим родителям, оказавшимся в подобной ситуации.

Порой маме помогает сам Георгий. Когда он видит в больнице плачущих родителей, подходит к ним и говорит: "Не переживайте. Я тоже болел и вылечился. Все будет хорошо".

Звездная терапия

Страшный диагноз бьет не только по родителям. Если онкологическое заболевание выявляют у подростков, больные чаще всего уже осознают опасность.

14-летней Лизе Петуховой диагностировали лимфому Ходжкина четвертой стадии. Но это произошло уже в Москве, а сначала в родных Чебоксарах девочку лечили от кашля, даже предполагали псевдоопухоль легкого.

Ребенок и боль: проблемы детского паллиатива обсудили в Москве
Ребенок и боль: проблемы детского паллиатива обсудили в Москве

В столице был поставлен верный диагноз, и начались новые курсы терапии и в родном городе, и в столице: химиотерапия, лучевая терапия, несколько блоков высокодозной химии. Однако усилия врачей не могли вывести Лизу в ремиссию.

В национальном медицинском исследовательском центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д.Рогачева (НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева) девочка прошла еще несколько блоков высокодозной химии. Потом Лизе сделали пересадку, но ожидаемых результатов лечение не принесло — напротив, начался рецидив.

Это приводило в отчаяние, у Лизы были нервные срывы, она ничего не хотела и говорила, что все равно умрет, вспоминает мама девочки Марина. 

К жизни Лизу вернуло давнее увлечение: с детства она любила петь, занималась вокалом в школьной студии, участвовала во многих конкурсах, где занимала призовые места. 

© Фото из семейного архива ПетуховыхЛиза Петухова
Лиза Петухова

"Простая девушка из Чебоксар мечтала быть певицей. Мы это заметили и на этой мотивации стали выстраивать в том числе и ее стремление к учебе: есть жизненная программа, чтобы выполнить свою мечту", — рассказывает Сергей Шариков, создатель и руководитель проекта "УчимЗнаем" в НМИЦ ДГОИ имени Д.Рогачева.

В первый раз за все время болезни Лиза выступила на выпускном вечере в онкоцентре, спела песню "Мама". Потом ее стали приглашать на различные мероприятия, концерты, которые проводили в клинике.

В НМИЦ ДГОИ имени Д.Рогачева есть еще и радиотеатр, в котором выступают и пациенты.

"Нас обычно дети постарше игнорируют — считают несерьезным занятием, видимо. Тут заходит девушка и просит одну песню записать. Я старый студийный человек, знаю, что это обычно происходит долго. Но она слушает песню и без репетиций поет так, как надо", — рассказывает композитор Сергей Мудров, один из ведущих радиоцентра в клинике Димы Рогачева.

Музыкант понял, что с такой скоростью и пониманием материала вполне возможно записать целый альбом. Он договорился с девятью известными исполнителями, чтобы они записали с Лизой по одной песне. Так на свет появился альбом "Звезды для Лизы".

"Во время записи альбома (как раз записывали песню с "Уматурман") у Лизы началась ремиссия", — вспоминает Мудров.

Шариков добавляет, что этой записью Лиза помогла себе даже в медицинском плане. Это дало толчок, и теперь ее пример вдохновляет других детей.

Сейчас Лизе 18 лет, она сдала экзамены и поступила в музыкальное училище.

Музыка творит жизнь

Вильям не привык жаловаться. Когда начались проблемы со здоровьем, просто посчитал, что так сказалась нагрузка в школе. Его увезли на скорой прямо из центральной музыкальной школы при Московской государственной консерватории, где он учится.

Талантливый музыкант в 14 лет столкнулся со страшным диагнозом — лейкемией.

"Мы сразу верили, что все получится. Я понимала, что надо бороться и победа будет за нами. Вильям так воспитан: нельзя сдаваться ни при каких обстоятельствах", — рассказывает его мама Надежда. 

© Фото из семейного архива ХайлоВильям Хайло
Вильям Хайло

Юноша ни на минуту не позволял болезни морально победить его. Находясь в реанимации, между процедурами он читал вслух стихи. Когда его перевели в отделение, использовал любую возможность, чтобы порепетировать.

Молодого человека очень поддерживали друзья. Как-то к нему в больницу приехали одноклассники вместе с классной руководительницей. Гости устроили небольшой концерт для персонала и юных пациентов клиники.

Сейчас Вильям в ремиссии. Он возвращается к концертной деятельности.

"Страх парализует и ведет к бездействию. Надо полностью доверять врачам, не мешать расспросами, не лезть лишний раз в интернет, потому что очень пугает то, что там написано, а информация очень часто недостоверная. Это может очень сбить с толку и напугать", — подчеркивает Надежда.

Ты заболел, но жизнь не остановилась

"Когда человек болеет, необходимо ставить цель и идти к ней. Надо понимать: ты заболел, но жизнь не остановилась", — отмечает Сергей Шариков.

Руководитель проекта "УчимЗнаем" подчеркивает, что пациенты обязательно должны помогать себе. Есть исследования, которые показывают, что медицинские препараты, даже самые замечательные, если их принимать на фоне депрессивного эмоционального состояния, уныния, горевания, не дают того эффекта, который нужен.

"Не надо создавать иллюзию, что без лечения можно обойтись. Серьезное хорошее лечение необходимо. Но если ты себе не помогаешь, очень трудно справиться с этой болезнью", — объясняет Сергей Шариков. 

Детские вопросы
Чемпионат мира по футболу 2018
22 июня 15:00
-
Бразилия
-
Коста-Рика
22 июня 18:00
-
Нигерия
-
Исландия
22 июня 21:00
-
Сербия
-
Швейцария
23 июня 15:00
-
Бельгия
-
Тунис
Чемпионат мира по футболу 2018
22 июня 15:00
-
Бразилия
-
Коста-Рика
22 июня 18:00
-
Нигерия
-
Исландия
22 июня 21:00
-
Сербия
-
Швейцария
23 июня 15:00
-
Бельгия
-
Тунис
Наверх
Авторизация
He правильное имя пользователя или пароль
Войти через социальные сети
Регистрация
E-mail
Пароль
Подтверждение пароля
Введите код с картинки
He правильное имя пользователя или пароль
* Все поля обязательны к заполнению
Восстановление пароля
E-mail
Инструкции для восстановления пароля высланы на
Смена региона
Идет загрузка...
Произошла ошибка... Повторить
правила комментирования материалов

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

Чтобы связаться с командой модераторов, используйте адрес электронной почты moderator@rian.ru или воспользуйтесь формой обратной связи.

Заявка на размещение пресс-релиза
Компания
Контактное лицо
Контактный телефон или E-mail
Комментарий
Введите код с картинки
Все поля обязательны к заполнению. Услуга предоставляется на коммерческой основе.
Заявка успешно отправлена