Выжить вопреки: истории тяжелобольных детей из государственного интерната

© Фото : Анна ГальперинаВоспитанник группы Дети.pro в государственном интернате Кунцевский НикитаВоспитанник группы Дети.pro в государственном интернате Кунцевский Никита
Мария Шустрова

Что делать, если ноги не ходят, а все тело искривлено? Ездить на коне! Этот способ передвижения открыла для себя десятилетняя Карина, попав в группу "Дети.pro" в государственном интернате "Кунцевский".

Под эгидой православной службы помощи "Милосердие" и Марфо-Мариинского медицинского центра сотрудники "Дети.pro" помогают 14 воспитанникам ЦССВ "Кунцевский" и восьми подопечным ЦССВ "Южное Бутово", несмотря на тяжелые множественные нарушения в развитии, жить полноценной жизнью и чувствовать себя любимыми.

О том, какие чудеса творятся в интернате и как дети, вопреки недугу, становятся жизнерадостными и любопытными, — в материале РИА Новости.

Маленькая всадница

Увидев меня, Карина стала чуть слышно попискивать. Как мне объяснила координатор направления "Дети.pro" в ЦССВ "Кунцевский" Александра Мартынова, девочка не говорит, но очень любит издавать звуки, похожие на птичье пение. Услышав эти слова, она тут же еще раз продемонстрировала свое умение.

Дети из государственного детдома, которых опекают в рамках проекта Дети.pro в Марфо-Мариинской обители
Когда говорят только глаза: в монастыре обучают обездвиженных детей
"Карина у нас не так давно, поэтому трудно пока говорить об успехах. Ее перевели из интерната в Бутово после того, как он полностью переориентировался на работу с детьми, у которых есть родители. Сначала ей было сложно — новые люди, новое место, все непривычное… Но теперь нам удалось наладить контакт", — рассказывает Александра.

"Карина, пора в бассейн", — в детскую заходит воспитательница.

Хотя девочка обожает плавать, она неохотно соглашается покинуть новых знакомых, которые так хвалят ее щебетание. Ходить Карина не может, но здесь для нее придумали альтернативу — игрушечного коня на колесах. С помощью воспитательницы она перебирается со стула в седло и, отталкиваясь ногами, ловко катит к выходу, лавируя между инвалидными колясками.

Три памперса в сутки

Государство, как может, опекает детей с особенностями развития. Но зачастую просто не хватает рук, ресурсов. У сотрудников "Дети.pro" возможностей больше: они находят благотворителей, спонсирующих проект.

© Фото : Анна ГальперинаВоспитанница группы "Дети.pro" в государственном интернате "Кунцевский" Кристина
Воспитанница группы "Дети.pro" в государственном интернате "Кунцевский" Кристина

Сейчас в группе 14 детей — у всех множественные нарушения в развитии. Из почти двухсот шестидесяти особых воспитанников интерната они — самые тяжелые, с целым букетом врожденных заболеваний.

Александра показывает мне несколько спален, игровых, кухню, просторную ванную комнату и прихожую. На стенах фотографии детей, карточки со словами и картинками — с их помощью воспитателям проще взаимодействовать с подопечными.

"Мы решили попробовать помочь детям с множественными нарушениями развития, посмотреть, как это получится внутри государственного учреждения. У нас больше взрослых на одного ребенка, больше возможностей приобрести технические средства. Даже гигиенические возможности иные", — рассказывает Александра.

Подопечный выездной паллиативной службы Марфо-Мариинской обители
РПЦ запустила в Москве бесплатные курсы подготовки к школе для детей с ДЦП
По стандарту государство обеспечивает ребенку три памперса в сутки — по одному на восемь часов, что бы там ни случилось. Однако потребности у детей разные, зачастую не вписывающиеся в эти рамки. И именно благодаря сотрудничеству государственного центра и некоммерческого проекта такие сложности удается решать с учетом особенностей конкретных детей.

В группе "Дети.pro" к каждому ребенку прикреплен свой взрослый. Все сотрудники делятся на старших и младших воспитателей и помощников по хозяйству. На младших воспитателей приходится по три ребенка, на старших — только по одному. Это позволяет не только окружить воспитанника любовью, заботой, но и обеспечить ему индивидуальное сопровождение в течение дня и качественную реабилитацию.

"Конечно, было бы хорошо, если бы с ребятами всем этим занимались раньше, еще в Доме ребенка. Но даже сейчас, повзрослев, дети многому учатся, и мы видим, что у них есть потенциал развития. В первую очередь детям с особенностями, как и всем детям, нужна семья, и в идеале они должны расти среди близких, а благотворительные организации и центры содействия семейному воспитанию — только помогать и сопровождать. Но для этого нужна всесторонняя поддержка семьи государством", — считает Александра.

Гриша и очки

Мы заходим в очередную детскую. Здесь инструктор по адаптивной физкультуре делает лечебный массаж девочке в инвалидном кресле, два других специалиста занимаются с маленькой Ангелиной, а между ними ползает Гриша. Я долго не понимала, что ищет мальчик. Оказалось — солнце. Найдя место, куда из окна падает солнечный свет, он останавливается и блаженно, как котенок, устраивается среди лучей.

Мальчику уже 13 лет, но на вид он намного младше. Александра говорит, что, когда два с половиной года назад Гриша поступил в группу, он мало что умел — просто сидел в манеже и сам себя бил. С тех пор он научился уверенно ползать и даже подолгу стоять. Один из секретов успеха — очки.

© Фото : Анна ГальперинаВоспитанник группы "Дети.pro" в государственном интернате "Кунцевский" Гриша
Воспитанник группы "Дети.pro" в государственном интернате "Кунцевский" Гриша

"Нашлись добрые люди, которые помогли нам их приобрести. Для Гриши это был удивительный опыт. Раньше он практически ничего не видел, только вызывающие тревогу пятна. Некоторое время назад ему сделали операцию и рекомендовали носить очки. И когда он впервые их надел, то сразу же притих, остановился, стал все рассматривать. Но к очкам мы приучаем его постепенно — ведь это новый элемент в его жизни. Сейчас утром он пока без них", — объясняет Мартынова.

Интернат обеспечивает детей всем, что положено по государственным стандартам, в том числе и оборудованием для реабилитации, которое предусмотрено законодательством. Но те очки, что можно получить бесплатно, Грише не подходят. Поэтому сотрудники "Дети.pro" нашли благотворителей, и они оплатили мальчику очки.

Услышав свое имя, Гриша садится, прищуривается и принимается растягивать веки пальцами. "Настраивается, чтобы нас рассмотреть", — говорит Александра. Тут мальчик начинает размахивать руками и ритмично наносить себе удары. Я кидаюсь его останавливать, но мне объясняют, что это обычный Гришин ритуал и сдерживать его необязательно.

"Он все еще время от времени ударяет себя. Гриша испытывает все больше разнообразных эмоций, однако способов их выражения у него пока немного. Поэтому, даже испытывая бурную радость, мальчик может ударить себя. Это позволяет ему почувствовать себя более устойчиво, прожить сильную для него эмоцию. К тому же, как мы выяснили, Гриша – мальчик с хитрецой. Он заметил, в какие моменты все к нему бросаются, поэтому иногда, если ему не хватает общения со взрослыми, он может использовать столь привычный для себя способ — ударить себя — чтобы привлечь внимание", — улыбается Александра.

ПНИ — не приговор

В интернате "Кунцевский" я познакомилась с еще несколькими ребятами. Один из них — 14-летний Никита. Ему тяжело все время находиться в одном положении, поэтому воспитатели то сажают его в коляску, то кладут полежать на специальном настиле на полу или в мягком пуфе. Раньше Никита был в ослабленном состоянии и все больше погруженным в себя, теперь ему лучше, он все время улыбается, радуется любому прикосновению и благодарно попискивает.

© Фото : Анна ГальперинаВоспитанник группы "Дети.pro" в государственном интернате "Кунцевский"
Воспитанник группы "Дети.pro" в государственном интернате "Кунцевский"

Ангелине восемь, хотя выглядит она года на четыре младше. Недуги практически не сказались на внешности девочки: она красотка. В "Дети.pro" девочка чуть больше года. Когда только перевелась сюда из дома малютки, была слабой, часто болела. Чудо сотворил бассейн. Ангелина набрала мышечную массу и теперь старательно учится садиться.

Кристине на вид лет шесть. Она — местная достопримечательность и гордость: девочка умеет ходить. В красном нарядном платьице, белых колготках и босоножках под цвет платья она носится по комнатам, ищет игрушки и пробует их на вкус. При этом у нее смешно прыгает косичка, в которую вплетен огромный ослепительно белый бант.

© Фото : Анна ГальперинаВоспитанница группы "Дети.pro" в государственном интернате "Кунцевский" Кристина
Воспитанница группы "Дети.pro" в государственном интернате "Кунцевский" Кристина

Она всегда ходит нарядная, рассказывает воспитательница. Как говорят сотрудники группы, внешнее тянется за внутренним, а внутреннее — за внешним. За время, проведенное в группе, Кристина преобразилась. Раньше вид у нее был неопрятный, а на голове — коротенький ежик. Теперь врачи, видя ее, улыбаются.

Все воспитанники выглядят гораздо младше своих лет. Каждый раз приходится уточнять возраст. Александра отмахивается — зачем спрашивать? Разве это важно? В случае с детьми с особенностями возраст мало о чем говорит.

"Но ведь по достижении 18-летия они отправятся доживать свой век в ПНИ (психоневрологический интернат) для взрослых! — возражаю я. — А выглядеть будут лет на 10-13. Причем все знают, что в ПНИ сотрудников еще меньше, чем в интернатах для детей, что ребята там долго не живут. Так зачем столько с ними заниматься? Если в результате они вернутся к тем же трем памперсам в сутки. Замкнутый круг какой-то".

"Да, хотим мы того или нет, наши подопечные по достижении определенного возраста перейдут во взрослое учреждение. К сожалению, сейчас это происходит именно так. Несмотря на то что такие дети никогда не вступят в гражданские права. Да и разницы особой нет — 17 ему или 19", — соглашается Мартынова.

Она считает, что в идеале детей с множественными нарушениями вообще не должны переводить во взрослые. Потрясение от смены места жительства для них слишком сильное испытание.

"Да, условия проживания для детей с тяжелыми нарушениями в ПНИ хуже, чем в детских учреждениях, но это не повод ничего не делать нам. Сейчас во взрослые интернаты тоже начали ходить волонтеры, и эта система будет меняться. А мы, со своей стороны, имея возможность хоть какое-то время поработать с детьми, способны им многое дать, чтобы во взрослых учреждениях они не уходили (из жизни. — Прим. ред.) в первый год, а адаптировались к новой среде. Наша задача — сфокусироваться именно на этой мысли. А если думать, что потом все будет плохо, это только наводит уныние и мешает работать. Мы можем научить ребенка общаться теми средствами, которые ему доступны, помочь освоить элементарные навыки, например есть без посторонней помощи. И самое главное — мы можем сейчас дать им опыт личных отношений со значимым взрослым. Это дает надежду, что потом они не будут просто лежать и смотреть в одну точку, а смогут кому-то улыбнуться", — заключает Александра.

Религия и мировоззрение
Комментарии
7 пользователей оставили 13 комментариев
RUKAPOMOHI, Церковь живёт на добровольное пожертвование. Ты когда-нибудь хоть раз жертвовал церкви? Поэтому не тебе судить. На пожертвования церковь восстанавливает старые и строит новые храмы, занимается благотворительностью, да и священнослужители и их семьи кушать хотят.
Для таких детей очень важна забота и быть хоть кому-нибудь нужным. Поэтому, спасибо. Но что делать тысячам тех, кто живет не в Москве?
Чемпионат мира по футболу 2018
Матч окончен
6
Англия
1
Панама
Матч окончен
2
Япония
2
Сенегал
Матч идёт
0
Польша
0
Колумбия
25 июня 17:00
-
Уругвай
-
Россия
Чемпионат мира по футболу 2018
Матч окончен
6
Англия
1
Панама
Матч окончен
2
Япония
2
Сенегал
Матч идёт
0
Польша
0
Колумбия
25 июня 17:00
-
Уругвай
-
Россия
Наверх
Авторизация
He правильное имя пользователя или пароль
Войти через социальные сети
Регистрация
E-mail
Пароль
Подтверждение пароля
Введите код с картинки
He правильное имя пользователя или пароль
* Все поля обязательны к заполнению
Восстановление пароля
E-mail
Инструкции для восстановления пароля высланы на
Смена региона
Идет загрузка...
Произошла ошибка... Повторить
правила комментирования материалов

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

Чтобы связаться с командой модераторов, используйте адрес электронной почты moderator@rian.ru или воспользуйтесь формой обратной связи.

Заявка на размещение пресс-релиза
Компания
Контактное лицо
Контактный телефон или E-mail
Комментарий
Введите код с картинки
Все поля обязательны к заполнению. Услуга предоставляется на коммерческой основе.
Заявка успешно отправлена